Parkinson och jag

Att jag darrar och går som en robot är Parkinsons fel. Att jag dreglar och har tappat smaken också. Dessutom fryser jag och svettas om vartannat. Det är också Parkinsons fel. Den dåliga impulskontrollen med. Den skrämmer mig lite för jag kan bli våldsam när den ger sig till känna. När jag blir hungrig till exempel (och det blir jag nästan hela tiden) måste jag äta omedelbart och om Lasse råkar stå i vägen för mig när jag går ut till köket slår jag ner honom. Jag kan inte kontrollera mig och det är Parkinsons fel. De fjällande utslagen på kinden också. Och håret som ramlar av. Och extremvärmen och mördarsniglarna och kriget i Ukraina. Allt är Parkinsons fel.

Jag tänker inte så mycket på Parkinson längre. Eller tänker gör jag väl men jag har vant mig vid att han, Parkinson alltså, är närvarande överallt hela tiden. Vart jag än går och vad jag än gör så sitter han där och flinar. Jag har fått min diagnos och det är bara att acceptera att livet aldrig blir detsamma. Från och med nu finns det alltid ett före och ett efter. Livet före jag behövde gå upp och kissa tio gånger varje natt och livet efter att jag började göra det. Livet före när jag gjorde yoga på torsdagskvällarna och livet efter när jag tittar på tv-serier i stället. Livet före när jag satt i en solig glänta och åt äggamackor efter långvandringen med gänget och livet efter när jag sitter ensam hemma med mina äggamackor. Det är så det är, så det kommer att vara men man vänjer sig som sagt

Vill inte bli en darrig gammal tant som man säger artiga floskler till. Vill inte att man pratar till mig som om jag var ett barn. Vill inte att man talar om för mig vad som är bäst för mig. Vill inte att man rusar fram och stöttar mig när jag reser mig. Vill inte att man tycker synd om mig. Vill inte att man hjälper mig att ta på mig jackan, eller jo förresten det vill jag. Vill inte  vill inte  vill…

Visst, jag har fått Parkinson och det är inte särskilt kul. Och visst, de har opererat bort en knöl i huvudet på mig och det var inte heller så kul. Men den är borta nu knölen - det hoppas jag i alla fall - och Parkinsonsymptomen har lindrats av medicinen så vad gnäller jag för. Varför skulle just jag förskonas från sjukdom och elände. Jag lever i den bästa av världar och har inget att klaga på. Nån skit ska man ha.

För att hålla mig uppdaterad om sjukdomen har jag gått med i Parkinsonförbundet som, förutom information om senaste forskningsrön, erbjuder allsångskvällar och möjlighet att boxas och spela golf tillsammans med andra som drabbats av sjukdomen. Kul för alla som har Parkinson och gillar att spela golf och sjunga tänker jag. Om de hade erbjudit kurser i yoga hade jag inte tvekat men jag blir ju inte mer benägen att sjunga allsång (uuäähh!!!) och spela golf – möjligen boxas då - bara för att jag har blivit sjuk. Jag är ju samma person som jag alltid varit, bara lite stelare och lite tröttare och lite gnälligare.

Enligt Georg Stenberg, vad nu han har med saken att göra, kan jag ha haft Parkinson i 15 – 20 år utan att veta om det. Stenberg som har forskat i neuropsykologi och själv har Parkinson har skrivit en liten underhållande – nåja – skrift om sjukdomen som jag fått från Parkinsonförbundet. 15 år är en lång tid. Har jag verkligen varit sjuk så länge. Enligt Lasse är det fullt rimligt med tanke på hur trött jag varit de sista åren. Parkinson är en lurig sjukdom som långsamt smyger sig på en och jag hade inte haft någon glädje av att få veta att jag har den tidigare – tvärtom - eftersom det inte finns någon bot. Georg Stenberg försöker peppa oss att tänka positivt, vi som drabbats. Påminner oss om att vi kan leva ett bra liv i många år trots att vi är sjuka och jag gör mitt bästa för att jubla varje dag.

Den snälle doktorn ringde aldrig efter förra besöket som han lovade men jag har förstått att han inte är så snäll som han ger sken av. Han har inte förmedlat kontakt med någon sjukgymnast heller som han lovade eller frågat hur jag reagerat på medicinen som han har skrivit ut till mig. Han bara låtsas att han bryr sig. Bara lovar och lovar. Själv undrar jag och undrar. Jag känner mig övergiven.  

Säg något snällt så gråter jag. Säg något elakt så gråter jag. Säg kärlek så gråter jag. Säg brist på kärlek så gråter jag. Säg något vad som helst så gråter jag. Ja du hör själv: det är bäst du håller dig undan för jag är extremt gråtmild nuförtiden. Jag förstår inte själv vad det är som händer. Lipsill har jag alltid varit men det har alltså blivit värre. Mycket värre.   Det räcker att du petar på mig så börjar jag gråta men jag skyller det på Parkinson, det gör jag med allt nuförtiden. Allting är den gubbens fel.

Nu har jag skrivit om orörlighet och sluddrigt prat och kraftlöshet och mediciner och biverkningar och darrningar och saliv som rinner och ångest och kraftlöshet och den snälle doktorn som inte är så snäll som han verkar och andra inte lika snälla doktorer och forskningsprojekt som får mig att tro att jag är nåt och sjukgymnastik och avsaknad av sjukgymnastik och - sa jag kraftlöshet? - sjukresor i ilfart och bemötande och beroende och vad som väntar i framtiden som jag helst inte vill tänka på. Vad ska jag nu skriva om?

Det är inte bara min rörlighet och balans (som är usel) de har testat i forskningsstudien jag är med i. De har testat minnet också och luktsinnet. Minnet verkar det inte vara något fel på tack och lov, där hade jag 10 rätt av 12 när det gällde att komma ihåg ord som räknades upp. Värre var det med luktsinnet. Att det var svagt visste jag men jag blev ändå lite chockad när jag bara fick 6 rätt av 16 dofter som jag utsattes för och då hade jag gissat på hälften. Inte konstigt att jag inte tycker att maten smakar något nuförtiden.

Varje gång jag reser till Malmö och Lund för att subtrahera med 7 kommer det en taxi och hämtar mig vid dörren och kör mig till respektive vårdinrättning. Visst är det fantastiskt. Där sitter vi som är sjuka i våra stugor ute på landet och blir skjutsade varje gång som doktorn vill titta på oss. Mindre fantastiskt är att chaufförerna sitter och knappar på sina mobiler när de susar förbi i omkörningsfilen men det gör de allihop. Sist jag åkte delade jag bil med en ung tjej som hade tappat allt håret och gick med rollator. Då skämdes jag. Där satt jag, en gammal tant, och kände mig märkvärdig – vad då forskningsobjekt - medan hon kämpade för sitt liv med en tuff cancerbehandling. Parkinson ger mig nya perspektiv på tillvaron.

I onsdags var det dags för huvudräkning igen. Den här gången var det en fysioterapeut som ville att jag skulle börja på 99 och subtrahera med 7 hela vägen ner till noll samtidigt som jag gick balansgång och irrade runt i en labyrint - allt som ett led i forskningen kring Parkinsons sjukdom. Att mina snedsteg i labyrinten kan användas som underlag till vetenskapliga studier är för mig en gåta men jag gör som de vill, experterna, och känner mig utvald och märkvärdig. Varenda dag gör jag nya erfarenheter.