Parkinson och jag

Jag har äntligen kommit mig för att boka tid hos en sjukgymnast men alla jag ringde hade fem veckors väntetid och det passar mig utmärkt för jag längtar inte efter att gå dit. Jag känner mig dum på såna ställen. Klumpig och obegåvad eftersom jag inte brukar begripa instruktionerna jag får. Men jag gjorde det åtminstone. Ringde och bokade tid. Bara det känns som ett framsteg och nu har jag fem veckor på mig att samla mod att gå dit och visa upp mina obefintliga muskler och den pinsamma bilringen runt magen. Fast hon kommer förstås inte antyda med en min vad hon tänker om mina defekter, sjukgymnasten. De gör inte det. De är professionella och hurtiga och glada. Eller? Finns det någon som har träffat en sur sjukgymnast?   Och ja jag vet att det heter fysioterapeut men man kan väl få vara lite oproffsig ibland.

Igår gjorde jag TAU PET-undersökningen som jag lämnade återbud till i somras. Inte för att jag var mindre rädd den här gången för det var jag inte. Jag var näst intill skräckslagen men gjorde det för att slippa känna mig misslyckad fast det gör jag visst ändå. Själv kommer jag knappast att ha någon nytta av jag deltar i forskningsprojektet men jag hoppas att någon annan får glädje av det så småningom så det inte var förgäves. För kul var det inte. Som vanligt blev jag hämtad av en fartdåre som körde mig till lasarettet i Lund där en jäktad gosse stod och stampade i korridoren (fast jag kom för tidigt) för att injicera radioaktiva ämnen i min arm och skjutsa in mig i ett rör. Sedan var det skjuts hem med en annan fartdåre och jag hade sex timmar mindre kvar att leva.

Häromdagen var jag osäker på om jag hade tagit min parkinsonmedicin eller ej. Precis när jag skulle svälja ner tabletten ringde telefonen och sen kom jag inte ihåg om jag hade gjort det eller inte. Doktorn, han den snälle som inte är så snäll som jag trodde, har sagt att det är viktigt att jag tar medicinen regelbundet på exakta klockslag. Att jag måste börja om från scratch om jag missar en enda gång. Men jag är bara människa och människor glömmer och gör fel ibland och jag vet fortfarande inte om jag tog en eller två tabletter den där eftermiddagen men jag har inte märkt någon skillnad utan känt mig precis som vanligt.

Jag har gått ner fyra kilo i vinter men det konstiga är att jag har blivit tjockare. Allt fett jag hade har lagt sig som en ring runt magen. Eftersom jag knappt använder kroppen längre har jag inga muskler heller. Jag ser inte klok ut. Som ett skelett med bilring. Vet inte om jag kan träna bort den genom att göra situps eller yoga kanske men jag aktar mig noga för att klä av mig framför andra fast det skulle jag kanske. Utan tvivel skulle jag få folk att skratta och vem vill inte vara glädjespridare i dessa dystra tider.

Det är svårt att vara glad i dessa dagar när hotfulla högerspöken svävar över landet. Och som inte det var nog så har jag börjat darra och dregla igen och släpa vänsterbenet efter mig när jag går. Betyder det att de röda små tabletterna redan har slutat verka? Det var inte länge jag hade glädje av dem i så fall. Och varför blir jag inte kallad till återbesök hos neurologen. De sa att de skulle kalla mig efter fyra månader men det har gått minst ett halvår nu sedan jag var hos dem. Jag blir tokig om den eviga väntan på att få en tid hos doktorn ska börja nu igen. Och inte kan jag skylla på den nya regeringen heller för den har tack och lov inte tillträtt än.

Nä jag har fortfarande inte ringt sjukgymnasten men jag ska. Idag är det för sent men i morgon kanske jag kan göra det eller nä förresten, jag tror jag väntar tills de har kommit med veden som vi beställt. Vi måste ju vara hemma då och ta emot den. Eller lika bra att vänta tills vi varit i Tyskland när jag tänker efter. Det känns pinsamt att tacka nej om de skulle ha en ledig tid just då och dessutom har jag inte bestämt än vilken sjukgymnast jag ska ringa till. Privatkliniken jag gick till sist var bra och det är närmast också. Men de har fler träningsredskap på vårdcentralen, det tror jag i alla fall, fast där är väldigt trångt. Det brukar vara svårt att få tid där också. Men jag ska ringa snart, jag lovar.  

Inget på min vänstra kroppshalva fungerar. Att vänsterbenet konstrar och att jag inte har någon kraft i vänsterarmen är Parkinsons fel, det vet jag. Men är det Parkinson som gör att jag nästan inte ser något med det vänstra ögat också? Och att jag hör betydligt sämre med vänsterörat? Att knölen som de opererade bort i somras satt på den vänstra sidan av huvudet, är det också Parkinsons fel? Och att min vänstra kind är täckt av fjällande utslag? Det skulle inte förvåna mig. Och som inte det var nog så förlorade vänstersidan valet i söndags också. Jag tror jag går och lägger mig igen.

Jag har ingen självdisciplin. Jag bara tänker och tänker men kommer inte loss. Som det här med sjukgymnastik. Hela sommaren har jag tänkt att jag ska kontakta en sjukgymnast men jag gör det inte. Jag har skyllt på värmen och semestrarna och det ena med det andra men nu blåser det kalla vindar utanför fönstret och jag sitter fortfarande här och tänker. Jag kommer ändå inte träna hemma när sjukgymnasten inte ser mig. Jag gör ju aldrig yoga fast jag kallar det för mitt livselixir. Vad är det för fel på mig. Varför hittar jag på svepskäl för att slippa något jag egentligen vill.

Jag har blivit inbjuden till ännu ett forskningsprojekt men jag har fått nog av forskning för tillfället. Dessutom är jag inte kvalificerad denna gången. Det handlar det om dyskinesi hos parkinsonsjuka och jag besväraras inte av ofrivilliga rörelser än så länge men det är förmodligen bara en tidsfråga. Just nu letar jag efter en yogakurs för oss med Parkinson men jag hittar ingen här i närheten. Dansterapi hittar jag däremot. Dans för parkinsonsjuka verkar spännande men trots att jag tänker bli dansös i nästa liv så har jag varken ork eller möjlighet att ta mig ner till Malmö en gång i veckan. Det får bli sjukgymnastik i höst och det är det de rekommenderar också, neurologerna.

Under stor vånda bestämde jag mig till slut för att fortsätta med forskningsprojektet och igår var det magnetröntgen som gällde. Prick 9.26, som avtalat, kom sjuktaxin och hämtade mig och sen bar det av i 120 ner till Lund. Chauffören, stackarn, blev akut törstig medan vi flög över asfalten och var tvungen att släppa ratten för att läska sig med drickchoklad medan han körde. Det var söndag och kusligt tyst i den vanligtvis sorlande entrén till lasarettet. Med passerkort fick jag tillträde till kulvertarna i underjorden där jag irrade runt en lång stund innan jag hittade röntgenavdelningen. Sen var det på med sjukhusskjortan och skjuts in i de dånande rören och det är bara att hoppas att min rådbråkade hjärna kunnat bidra med viktig information till parkinsonforskningen.

Nu har jag kontaktat hudläkaren som opererade mig och frågat om knölen som hon opererade bort kan ha orsakats av allt röntgande jag utsatts för den sista tiden och hon sa som väntat att den inte har det. Och - lika väntat - tror jag henne inte. Jag tror de håller varandra om ryggen, läkarna. Att de tänker att en tant mer eller mindre som stryker med är sånt som man får räkna med och att det dessutom skulle avlasta vården, fast nu tar jag kanske i. Förresten är det inte bara strålningsrisken som gör att jag tvekar att vara med i projektet. Jag är trött på den vettskrämda lilla tanten i den alldeles för stora sjukhussärken som det gör mig till.