Parkinson och jag

Min mamma hade korsett på sig varje dag för det hade man, kvinnorna alltså, på den tiden. De knäppte nylonstrumporna i den och så plattade den till deras fettvalkar. Men den satt hårt åt. Ett tortyrredskap tänkte jag innan men idag går jag själv omkring i korsett. När jag hade ramlat köpte jag en stödkorsett av sjukgymnasten för att avlasta ryggen och efter det går jag ingenstans utan att ha den på mig. Morfintabletterna kan slänga sig i väggen och fysträningen och rullatorn också för ingenting går upp mot min korsett som håller ryggen i ett stadigt grepp och jag har köpt en till nu så jag kan tvätta den första för jag klarar inte en dag utan min korsett.

Jag var lite tveksam till stockholmsresan, var rädd att jag skulle bli gnällig när ryggen satte igång och mola men det gick över förväntan. Men att ta sig fram med rullator i Stockholm var inte lätt. Jag hade aldrig fixat det utan Lasse som fick bära den i alla trappor där hissarna var sönder och det var de ofta. Sönder. Hissarna. Inte såg jag några andra rullatorer heller. Jag trodde det skulle finnas gott om rullatorer i en så stor stad för det fanns många människor där, väääldigt många om man jämför med Ormanäs, men de sitter kanske inne och kurar, de som har rullator, de kanske inte har någon Lasse som kan hjälpa dem att bära den. Eller också skäms de för sin rullator precis som jag men jag har tränat på att inte skämmas nu. Det är bara att välja om man vill sitta henma och tycka synd om sig eller bli en rullatortant.

Vissa dagar har jag så ont i ryggen att jag bara vill skrika, dagar när jag varken kan gå eller stå eller röra mig överhuvudtaget. Fast jag blev lite ställd när sjukgymnasten sa att det kan bero på att jag har tränat för mycket. Och jag som trodde jag var duktig. Men det är slut på det nu för jag får inte träna i sjukgymnasternas lokaler längre. Det är inte meningen att man ska gå där hela livet sa min sjukgymnast. Det är inte meningen att man ska ha kraschade ryggkotor hela livet heller säger jag.

Jag dreglar och har ofta kramp i foten. Och vänsterhanden darrar när den är i viloläge. Misstänker att det är dags att kontakta neurologen för att öka dopamindosen. Det var länge sedan sist. Vissa dagar glömmer jag till och med att jag har parkinson för parkinson är ingenting. Kotkompression är ett helvete.

Nu räcker det med gråt och tandagnisslan. Jag har 33 eller kanske till och med 34 ryggkotor som fungerar och bara en som är kass så vad klagar jag för. Det finns de som inte har några fungerande kotor överhuvudtaget så jag tycker jag ska sluta gnälla nu.

  Aj aj                                                                                                                                                                                                      ont i ryggen                                                                                 ...

Trött på att sitta                                                                                                                                                                                   och titta                                                                                                  ...

Aj aj aj. Jag kan inte bära en gryta eller bringare ens utan att ryggen protesterar. Men sitta kan jag så det gör jag. Tittar på Gift vid första ögonkastet där jag sitter och talar om för deltagarna vad de ska göra. Du måste vara lite tolerant, skriker jag till dem, du måste vara lite tolerant om du ska leva i en relation. Men de hör mig inte, de bara klagar och försöker ändra på varandra. Lika bra att de gifter sig med sig själva, tänker jag.

På tal om operationer har jag sett programmen om Victorias hjärta på svt. Det är imponerande vad de kan åstadkomma idag, läkarna. Hjärttransplantationer och klaffbyten och jag vet inte allt. Ändå sa min doktor att det inte gick att byta ut min kraschade ryggkota men jag har googlat det och han har fel. Det är komplicerat men fullt möjligt och jag misstänker att han tycker att jag är för gammal för ett så stort ingrepp. Det kanske jag är men jag tänker ändå kolla upp det för det finns inget jag vill så mycket för egen del som att bli rörlig igen och slippa den eviga smärtan i ryggen.

Sedan några år har jag artros i den ena armen. Jag har fått cortisonsprutor regelbundet men smärtan kommer alltid tillbaka och nu har jag röntgat axeln som den strålar ut ifrån. Den går att operera säger sjukgymnasten men jag har lärt mig att parera rörelserna som framkallar smärtan - som att ta på mig jackan och säkerhetsbältet i bilen. Jag vill inte opereras om jag inte måste och hade det gällt kotan i ryggen hade jag inte tvekat en sekund. Men den går inte att operera säger doktorn fast jag tror honom inte. Kan man transplantera hjärtan måste man väl kunna byta ut en trasig ryggkota. Hur svårt kan det va?

Det är bra att träna även om man har ont sägs det. Så det gör jag. Jag gör 90 knäböjningar om dagen och har tränat i snart ett år hos sjukgymnasten men smärtan i ryggen ger inte med sig. Vissa dagar kan det kännas lite bättre men sen gör det djävulusiskt ont igen och jag vill bara ge upp. Fast – som Lasse säger - jag hade kanske haft ännu ondare om jag inte hade tränat, det är sånt man inte vet. Hej och hå.

Idag ska jag springa fem kilometer, sen ska jag storhandla, dammsuga, laga linsgryta och gå ut och dansa. Va? Tror du mig inte? Okej, jag kanske tar i lite i överkant. I själva verket ska jag titta på en serie. Sen ska jag titta på en serie. Och titta på en serie. Det är inte så mycket annat man kan göra när man ont och alla böckerna på biblioteket är utlånade till någon annan som har parkinson och ont i ryggen men det går ingen nöd på mig. Det kunde varit värre. Mycket mycket värre.  

Jag önskar att jag var en vanlig människa. En vanlig människa som gillar kött och fastlagsbullar. En som inte har parkinson och ont i ryggen och krånglar till allting så förbannat. Jag vill vara som folk är mest. Vill vara som du och du och alla som jag känner. Jag vill va en sån som äter korv och fläsk.

Inte anade man när man var ung att man en dag skulle stå framför badrumsspegeln och vara lycklig över att man kan borsta tänderna utan att behöva sätta sig på badkarskanten men så var det för mig i morse. Min rygg brukar inte klara att jag står så länge som tandborstningen varar men idag gjorde den det. Idag är jag jublande glad.

Ja g har blivit kallad till den årliga besiktningen på neurologen i Lund men drar mig för att åka dit. Jag skäms. Skäms för att Parkinson är så snäll mot mig. Varför ska sjukvården lägga en massa pengar på mig som bara är pyttepyttelite sjuk. Åtminstone tror jag det, men det kanske beror på att jag jämför Parkinson med den ständiga smärtan i ryggen. Den får de gärna göra allt de kan för att hjälpa mig med för den är svår att uthärda. Men Parkinson. Han gör inte mycket väsen av sig. Han är ganska snäll.

Det är en sådan dag som jag har glömt lösenordet till datorn. Som det skär som knivar i ryggen när jag står framför vasken och borstar tänderna. Som jag börjar på tre olika böcker som är så tråkiga att jag lägger dem ifrån mig direkt. Som jag inte hittar luckan till simkortet i min telefon förrän Noelia talar om för mig att jag måste ta bort skalet först, på telefonen alltså. En sådan dag som potatisen är stenhård fast den varit i ugnen i en timma och Lasse vinner i drillekaballe. Idag är en sådan dag.

Jag får akupunktur hos sjukgymnasten varje vecka nu och efter förra gången kunde jag vattna blommorna här hemma utan stödkorsett och vilopauser. Det har jag inte kunnat på över ett år och det kändes fantastiskt. Tillståndet varade tyvärr inte mer än två timmar men man får vara tacksam för det lilla. Tacksam för vartenda nålstick man får.

Jag kanske skulle döpa om min blogg till Mina ryggkotor och jag för det är bara ryggen jag skriver om men så är det den och bara den som plågar mig också. Och jag får vara tacksam för att jag bara har ont när jag går och står, det hade varit värre om jag inte kunnat ligga eller sitta. Det finns alltid något att glädja sig åt.

Skaffa dig ingen olycksfallsförsäkring för det lönar sig inte, åtminstone gjorde det inte det för mig. Jag trodde i min enfald att jag omgående skulle få ersättning för ryggkotan som jag skadade när jag ramlade i köket men så enkelt var det inte. Först fick jag fylla i ett krångligt digitalt formulär och det  tog några timmar eftersom jag var tvungen att börja om från början när jag måste kolla upp någon detalj och det måste jag. Flera gånger. När jag äntligen lyckats fylla i det knepiga formuläret fick jag vänta ett år innan försäkringsbolaget ansåg det var värt att ta ställning till mitt ärende och då måste jag betala 330 kr för ett läkarintyg och till slut bedömde de att min skada var värd 510 kr. Det blir 180 kr om man drar av kostnaden för läkarintyget och då är inte utgifter för läkarbesök och mediciner inräknade. Visst, det är vanligt med fallskador när man är gammal, men 180 kronor! För en bestående skada i ryggen! Det är mindre än jag betalar för försäkringen per år men ...

Ni som tycker om att lyssna på Cecilia Uddéns inkännande reportage från Mellanöstern i P1, ni missar väl inte att hon i höst har kommit ut med en bok, Allt har en smak av aska, där vi bland andra får träffa skräddaren i Gaza och överlevare från attacken mot kibbutzen Nir Oz i Israel. Jag läser, gråter och förfasas och för stunden glömmer jag smärtan i min rygg.