Parkinson och jag

Det är inte så kul att vara den där tanten som varken kan gå eller stå och inte hör vad man säger, men igår när jag var på kaffekalas hos några andra gamlingar var jag den enda vid bordet som utan att stånka och stöna kunde resa mig från stolen. Med ett leende som nådde ända upp till öronen struttade jag runt med kaffekannan och serverade påtår och kände mig som en högstadietjej som praoade på seniorboendet. Allt beror på vem man träffar.

Jag gjorde det. Jag släppte mina fördomar och gav boken en chans. Boken med den märkliga titeln ”Nöj dig aldrig skrev du” och visst är den märklig. 600 sidor drygt, fullproppade med intellektuella spetsfundigheter. Visst studsar jag till ibland vid några välfunna formuleringar men för det mesta är jag uttråkad och jag blir inte fri från tanken att breven är arrangerade. Vem är han egentligen, Sven Lindqvist, som förväntar sig att hans fru och hans älskarinna ska finna sig i att han behöver dem båda två. Och vem är hon, feministen Agneta Stark, som finner sig. Jag läser, våndas och förundras, tills jag tröttnar.

Jag hörde på Lundströms bokradio att Agneta Stark i boken ”Nöj dig aldrig skrev du” publicerar kärleksbreven som hon och Sven Lindqvist skrev till varandra och jag undrar varför. Kärleksbrev är privata angelägenheter tänker jag, fast det skulle inte förvåna mig om Sven Lindqvist, som verkar ha haft ett stort ego, har skrivit sina med tanke på att de skulle ges ut men det vet jag förstås inget om. Men hur tänker Agneta Stark och vem är intresserad av att läsa deras gamla brev. Inte jag, tror jag, men jag skulle kanske släppa mina fördomar och ge boken en chans.

Jag har börjat fatta att det inte kommer att bli roligare än så här. Att den tiden är förbi när jag kunde stå på ett ben och ta på mig strumporna. Och gå ner i brygga. Och stå på huvudet och sånt. Men kan man inte stå på ett ben och ta på sig strumporna och gå ner i brygga och stå på huvudet så får man låtsas att man kan det. Så det gör jag. Jag går här hela dagarna och låtsas att jag kan stå på ett ben och ta på mig strumporna. Och gå ner i brygga. Och stå på huvudet. Och sånt. Det går så där.

Först har man inget att läsa. Sen kommer alla böckerna man reserverat på biblioteket på samma gång. Sen har man inget att läsa.

Varje dag matas vi med fasansfulla scener från kriget i Iran och det var inte länge sedan vi såg bilder av hur militären slog ner de folkliga protesterna och dödade tusentals demonstranter så det är kanske ingen tillfällighet att den iranska filmen Det heliga trädets frukter finns på svt.play just nu. Det är ett gastkramande drama om en familj som långsamt faller samman under sina förök att leva ett normalt liv i ayatollornas Iran. Vi tittade, förfasades och våndades, Parkinson och jag.

Efter föredraget om stamcellsoperationen i fredags har jag funderat på om jag frivilligt skulle gå med på att opereras och det lutar åt ett nej. Efter en 12 timmar lång operation då de borrar tre hål i huvet på en skakar man fortfarande och måste fortfarande ta parkinsonmedicin. Vad som blir bättre vet jag inte om han sa, Thomas, men något måste de ha varit eftersom han var nöjd. Han berättade också hur pinsamt han alltid hade tyckt det var med händerna som skakade men att han kommit fram till att det var bättre att skaka tillsammans med andra än att sitta ensam hemma och göra det i smyg och det kan man ju hålla med om.

Igår var jag på ett föredrag som parkinsonföreningen arrangerade. Thomas Mattson, som var först i världen att få stamceller med dopamin inopererade i hjärnan, berättade om sin operation och det var intressant, det lilla jag hörde (han var norrlänning och talade jättefort så jag missade hälften). Han berättade med galghumor hur det var att vara försökskanin och - bortsett från några dråpliga incidenter - var han nöjd med operationen och hade fått ett drägligare liv. Det låter hoppfullt för nästa generations parkinsonpatienter för det lär dröja länge innan metoden blir tillgänglig för alla.

Tänk om alla pensionärer skulle omyndigförklaras och tvångsdeporteras till okänd förvaringsort utan möjlighet att ta sig därifrån. Denna variant av ättestupan har blvit verklighet i den brasilianske regissören Gabriel Mascaros film Den blå färden. Det är en dystopi om åldrandet som kan skrämma slag på vilken 78-åring som helst och - vem vet - det dröjer kanske inte länge innan vi är där. Vi får trösta oss med att Tereza som filmen handlade om lyckades lura sina fångvaktare och ge sig iväg på en hisnande båtfärd längs Amazonasfloden tillsammans med en annan rymmartant.

Det är lätt att drömma mardrömmar i dessa dagar när vi är helt i händerna på några oberäkneliga maktgalna dårar fast det är vi förstås alltid. I vilket fall vill jag inte lyssna på nyheterna längre. Jag vill inte veta. Blundar, slutar andas, stänger av. Ber till guden som jag inte tror på. Det måste finnas något vi kan göra för att få stopp på galenskapen tänker jag.

Vi med parkinson har ofta intensiva (mar)drömmar och jag drömmer mer nu än innan jag blev sjuk. Jag kommer ihåg mina drömmar bättre också och Lasse säger att jag brukar prata i sömnen. Nästan varje natt drömmer jag att jag jobbar på bibliotek och blir instängd i mörka rum och jagad av diverse odjur och häromnatten jagades jag av Horace Engdahl och då var jag helt kallsvettig när jag vaknade och det kan man ju förstå.

Läste att det var Krama-en-bibliotekarie-dagen den 1 mars. Vilken bra idé. Bibliotekarier behöver många kramar, det vet jag. För att inte tala om bibliotekarier som har parkinson. De behöver ännu flera kramar. Och bibliotekarier som har kotkompressioner ska vi bara inte tala om. Det är inte klokt så många kramar de behöver. Sen har vi alla som har parkinson men inte är bibliotekarier. De behöver också kramar precis som dem med åderbråck och röda hund och hemorrojder. Så många som behöver kramar när man tänker efter.