Parkinson och jag

Det var någon som sa att om man en gång blir insläppt på sjukhuset så kommer man inte ut igen, då fortsätter krämporna att avlösa varandra och jag tror jag börjar fatta vad hen pratade om. Jag får mer och mer ont i mitt knä och är så stel i benet och hela kroppen nu att jag varken kan träna eller röra mig knappt. Räckte det inte med kotkompression? Och en vänsterarm som aldrig läker? Är det den andra armen och det andra benet nu som väntar på sin tur? Vill inte, vill inte.

Jag hade rätt om sjukgymnasten. När jag äntligen kom mig för att ringa henne ville hon inte träffa mig. Hon tyckte att jag skulle ha ont i knät i minst fyra veckor till innan hon ville titta på det. Så här sitter jag med korsett och knäskydd och får ondare och ondare. Blir tröttare och tröttare och gnälligare och gnälligare. Hur trött och gnällig kan man bli innan man inte står ut med sig längre.

Sedan sjukgymnasten sa att jag tränade för mycket har jag tagit det lugnt. Och nu har jag fått ont i knät och då ska man väl inte träna men igår försökte jag lite och märkte hur stel i kroppen jag har blivit. Innan gjorde jag 90 knäböjningar om dagen och nu orkar jag knappt 10 ens. Vet inte vilket som är värst, att inte träna eller att överanstränga knät. Sjukgymnasten vet förmodligen men jag vill inte. vill inte gå dit igen. Tror hon är lika trött på mig som jag på henne.

Min mamma hade korsett på sig varje dag för det hade man, kvinnorna alltså, på den tiden. De knäppte nylonstrumporna i den och så plattade den till deras fettvalkar. Men den satt hårt åt. Ett tortyrredskap tänkte jag innan men idag går jag själv omkring i korsett. När jag hade ramlat köpte jag en stödkorsett av sjukgymnasten för att avlasta ryggen och efter det går jag ingenstans utan att ha den på mig. Morfintabletterna kan slänga sig i väggen och fysträningen och rullatorn också för ingenting går upp mot min korsett som håller ryggen i ett stadigt grepp och jag har köpt en till nu så jag kan tvätta den första för jag klarar inte en dag utan min korsett.

Vissa dagar har jag så ont i ryggen att jag bara vill skrika, dagar när jag varken kan gå eller stå eller röra mig överhuvudtaget. Fast jag blev lite ställd när sjukgymnasten sa att det kan bero på att jag har tränat för mycket. Och jag som trodde jag var duktig. Men det är slut på det nu för jag får inte träna i sjukgymnasternas lokaler längre. Det är inte meningen att man ska gå där hela livet sa min sjukgymnast. Det är inte meningen att man ska ha kraschade ryggkotor hela livet heller säger jag.

Nu är parkinsonträningen och sjukgymnastiken igång igen efter helgerna och allt är som vanligt fast jag har blivit bättre på att träna hemma. För det mesta gör jag 3 gånger 10 knäböjningar morgon, middag, kväll och det blir 90 knäböjningar per dag men så känner jag mig lite starkare också. Jag kan ta fram skålar ur det nedersta skåpet utan ansträngning nu så träning lönar sig. Nu längtar jag bara efter våren men först ska det bli filmfestival här hemma. Då ska jag se fyra filmer om dagen i en vecka så det blir svårt att hinna med knäböjningarna men jag kanske kan göra dem samtidigt som jag tittar på filmerna.

Nu har jag provat sjukgymnastik, TNS, akupunktur, laser och kiropraktik men inget hjälper mot kotkompressioner. Jag har fått smärtlindring med morfin också men det kan jag inte hålla på med säger de. Finns det verkligen inget man kan göra för att bota onda ryggar. Operera? Byta ut de trasiga kotorna mot nya friska. Om man kan transplantera hjärtan och lungor kan man väl byta kotor tänker jag. Annars får nån slå ihjäl mig om det inte är nån som vill byta rygg med mig men det kanske någon vill.

Visst har hon fel, sjukgymnasten. Snälla, säg att hon har fel. Förra gången jag var hos henne sa hon att jag kanske inte blir bättre i ryggen än så här men jag låtsades att jag inte hörde. Vissa saker vill man inte höra, inte veta och förresten sa hon kanske och det hörde jag. Jag vill inte, vill inte höra att jag kanske aldrig blir bättre i ryggen. Jag ska aldrig gå till några sjukgymnaster mer och jag tänker inte kalla dem för fysioterapeuter heller.

Träningen på sjukgymnastiken är igång igen efter sommaren och det verkar som att vi är många som har goda föresatser så här vid terminsstarten för det var alldeles fullt i träningslokalen idag. Det var kö till de olika maskinerna och populärast var som vanligt roddmaskinen. Otränad som jag var kände jag mig ledbruten efteråt men i själva verket är jag skeptisk till träning med maskiner. Jag begriper aldrig hur jag ska ställa in dem och får alltid en känsla av att göra fel.

Jo då, visst går tiden. Jag sitter och sitter och väntar på att ryggen ska sluta värka för det ska den visst så småningom, det säger både doktorn och sjukgymnasten och jag förutsätter att de vet vad de pratar om. Och jag har det bra här, jag har både mat och värme och en tv jag kan titta på och ibland ringer telefonen och då har jag nån att prata med så jag klagar inte, jag har det så bra så bra så bra.

Man får ingenting gratis sa Ewa Rydberg (81) på tv igår. Om man vill vara i form får man träna så det gör jag, sa hon. Varje dag. Det gör jag också. Tränar. Varje dag. Nästan i alla fall. Jag går mina tantpromenader och jag gör övningarna som sjukgymnasten, förlåt fysioterapeuten gett mig. Om man tänker på nåt roligt blir det inte så tråkigt. Så det gör jag. Tänker på nåt roligt. När jag kommer på något.

Första gången jag var hos sjukgymnasten, ja ja fysioterapeuten då, tyckte hon att jag skulle prova att gå med rullator, käpp eller kryckor men jag var som vanligt motsträvig. Men igår hittade jag Agnetas gamla rullator på vinden och det kändes riktigt bra att gå med den bortsett från att den inte går att köra på grusvägarna här utanför (och att man ser ut som en gammal tant). Och idag testade jag att gå med Folkes käpp - som jag också hittade på vinden – och det var förvånansvärt lätt att gå med den. Jag orkade visserligen inte gå hela skogsrundan (snyft) utan var tvungen att be Lasse hämta mig med bilen men det retar mig att jag inte lyssnade på sjukgymnasten, ja ja fysioterapeuten då, från början. Så mycket ont jag kunde besparat mig om jag inte varit så negativ.

Jag tränar. Varje dag. Det stärker skelettet säger sjukgymnasten och det kanske det gör men jag har lika ont i ryggen i alla fall. Men jag gör som hon säger. Här henna gör jag tåhävningar och rumplyft och gummibandsövningar och på onsdagarna åker jag till Eslöv och boxas med parkinsongänget. Dessutom cyklar jag och ror och lyfter tyngder i sjukgymnasternas lokal på måndagar så visst tränar jag. Synd bara att det inte hjälper.

Nä det var inte kaffesump jag spydde utan blod. Det var inte magsår heller som doktorn trodde så nu ska de göra nya undersökningar på mig. Vad är det som händer. Jag har plötsligt blivit ett kolli som skickas runt mellan den ena vårdinstansen efter den andra. och jag känner mig inte hemma alls. Men nu vet jag varför jag har ont i ryggen i alla fall för röntgen visade på kotkompression. Det innebär ny sjukgymnastik och nya mediciner som jag förhoppningsvis slipper hosta blod av. Och att snabbremissen till koloskopi inte betyder att de misstänker cancer upprepade läkaren så många gånger att jag fattar att det är just det de misstänker. Ja ja. Den som lever får se.

Nu har jag varit hos en ny sjukgymnast som gav mig akupunktur som jag bad om och laserbehandling som jag inte bad om. Och tro det eller ej men jag hade inte ont i ryggen på hela kvällen sen. Jag kunde till och med gå den långa rundan i skogen, den som jag gick varje dag innan jag ramlade. Gissa om jag var glad. Synd att det bara varade en dag för nästa dag hade jag lika ont som vanligt igen men man får vara glad åt det lilla.

Igår gick jag två och en halv kilometer. Så långt har jag inte gått på länge fast sen hade jag riktigt ont också. Var jag hade ont säger jag inte för jag har lovat att inte skriva det ordet fler gånger men det kändes som en seger att jag klarade att gå så långt. Då kanske jag kan vara med på parkinsonträningen i morgon också. Synd bara att jag får sura uppstötningar när jag har stödkorsetten som jag köpte av sjukgymnasten på mig för den har verkligen varit ett stöd. Frågan är vilket som är värst: att ha ont ont ont eller att ha halsbränna.

Insikten om att det snart är helg och att jag ska sitta här utan att kunna röra mig fick mig att ringa till sjukgymnasterna på vårdcentralen och till min stora förvåning fick jag en tid direkt. Lyckligtvis slapp jag visa upp min oglamorösa kropp genom att stå i bara trosor och BH som förra gången utan när jag hade berättat mitt lidandes historia skickade sjukgymnasten hem mig med en stödkorsett och några rörelser som jag ska göra varje dag. Korsetten verkar hjälpa direkt och jag känner mig försiktigt optimistisk trots att det kan dröja 8 - 10 veckor innan jag bli bra igen enligt sjukgymnasten.

På onsdag ska jag träffa min nya doktor, doktor Lars på neurologen. Han tror nog att vi ska prata om Parkinson och det trodde jag också innan jag ramlade men det enda jag kan prata om just nu är ryggen. Halvt desperat kontaktade jag en akupunktör i morse men hon skulle vara ledig hela julen och det ska väl sjukgymnasterna och ryggspecialisterna och alla andra som kan något om ryggar också. Så där kan vi sitta och vråla ut vår smärta, alla vi som inte hade vett att akta oss för mattor, medan alla andra firar jul.  

Jag kom just på att jag har varit orättvis. Det är inte Parkinsons fel att jag inte kan gå ner på huk. Det är mitt knä som är inflammerat och den vänlige sjukgymnasten på vårdcentralen räddade min stockholmsresa förra veckan när han gav mig en cortisonspruta för jag kunde nästan inte gå. Länge leve sjukgymnasterna. 

 Jag brukar läsa min journal på nätet men det mesta som står där brukar vara fel. De har för bråttom när de skriver, läkarna eller också har de svårt att fatta.  Fast jag har inte vågat kolla om sjukgymnasten har skämt ut mig inför hela Region Skåne genom att skriva att jag började gråta förra gången för att hon önskade mig god jul men så taskig är hon väl inte.