Parkinson och jag

Den hjälper inte, den nya parkinsonmedicinen som queerdoktorn tyckte att jag skulle ta. Jo den hjälper lite mot kramperna i benet men den hjälper mig inte att sova. Så jag går fortfarande omkring här hemma på nätterna. Går och går för det är det enda som hjälper och medan jag går så lyssnar jag på sömnpodden, parkinsonpodden, ångestpodden och jag vet inte allt jag lyssnar på men något får man göra när man inte sover.

Boktipsdoktorn hade inte gått i  pension. Han hade så mycket att göra att han inte hade tid med mig och det var därför jag fick en ny queer doktor i tisdags. Hon var väl okej fast hon ville inte skriva ut sömnmedicin till mig och jag mitt nöt fann mig i det fast jag hade bestämt att jag inte skulle gå därifrån utan sömntabletter. Jag skulle lagt mig på golvet och skrikit, det är vad jag skulle ha gjort. Ska det vara så svårt att fatta att jag nästan inte sover något alls. Varför tycker queerdoktorn att jag ska gå omkring här hemma på nätterna i stället för att sova. Jag ska ta mer parkisonmedicin i stället säger hon och jag har bestämt mig nu för att ge den en chans. Om den inte hjälper ska jag sätta mig i bilen mitt i natten och köra hem till doktorn och spöka så hon får känna hur det känns att inte sova.

Så har jag varit på informationsmöte om det nya forskningsprojektet som jag blev kallad till och det var ungefär som jag hade väntat mig. En dryg och uttråkad doktor, som jag inte hörde vad han sa, gav kortfattad information om en studie kring ett läkemedel som eventuellt kan bromsa parkinsons förlopp och som han vill ha mig som försökskanin till. Jag skulle aldrig gått dit. Jag kände på mig hur det skulle sluta. Kände på mig att han den dryge skulle sätta ännu fler myror i huvudet på mig än jag redan har. Klart jag vill att sjukdomen ska utvecklas så långsamt som möjligt men vill jag  utsätta mig för risken för nya biverkningar av fler mediciner? Och vill jag åka ner till Lund flera gånger om året för att blotta mig för en uttråkad doktor som ser mig som ett forskningsobjekt och inte som en människa?

När man inte orkar något gör man inget heller, då bara sitter man och glor. Man och man förresten, det är jag som sitter och det är jag som glor och jag önskar att jag hade kunnat göra något annat som att skriva till exempel men det kan jag inte. Jag hittar inte orden längre och om jag hade hittat dem hade jag inte kunnat skriva ner dem eftersom fingrarna slinter på  tangentbordet. Så här sitter jag. Här sitter jag och väntar på vaddå. 

När man bara orkar diska en tallrik åt gången. När man måste hålla sig i ledstången i trappan. När man är så fumlig att man knappt kan knyta sina skor. När man måste sätta sig och vila på varenda stol man ser. När man inte klarar av att resa sig från golvet. Man har plötsligt blivit hundra.

Jag deltog i en yogakurs via zoom i fredags. Ville testa om jag är så stel och orörlig som jag känner mig och det är jag nog tyvärr. Men jag kunde hänga med lite i alla fall och jag kom på att jag har saknat yogan så mycket att jag bestämt mig för att för att börja med den igen. Om jag inte kan göra alla rörelserna - och det kan jag inte - får göra de jag kan. Han ska inte tro att han kan knäcka mig hur lätt som helst, den där Parkinson.