Parkinson och jag

Den ger sig inte. Klådan. Men nu har jag köpt antiklådsalva på apoteket så får vi se om den hjälper. Vet inte vilket som är värst, klådan eller väntan på att få börja med medicinen igen. Jag märkte inte hur bra den hjälpte förrän jag slutade att ta den. Nu har jag börjat darra igen. Fingrarna smattrar som trumpinnar när jag sitter stilla och jag väntar otåligt på att någon ska höra av sig från neurologen. Men jag är van. Det känns som jag inte har gjort något annat det sista halvåret än att vänta på besked från neurologen i Lund.

Kan man be doktorn titta på klåda som inte syns? Jag kom fram till att det kan man inte och lyckades övertyga sköterskan på neurologen också om att jag inte behöver någon bedömning från vårdcentralen. Hon skulle prata med doktorn och nu väntar jag på att de ska höra av sig om jag ska fortsätta med medicinen. Vad jag ska göra om klådan inte upphör vill jag helst inte tänka på just nu.

Klådan släpper inte och doktorn vill inte skriva ut ny medicin förrän den är borta. Han tyckte att jag skulle ringa till vårdcentralen för att få en bedömning av utslagen men jag har ju inga utslag, bara klåda och vårdcentralen hade inga lediga tider så här sitter jag och undrar om jag bara inbillar mig att det kliar medan jag väntar på att det ska sluta av sig självt.  

Det kliar fortfarande trots att jag slutat med medicinen. Jag haltar mer också och ser inte klok ut där jag stolpar fram som en robot på mina stela ben. Det är ditt fel Parkinson, bara så du vet. Ryckningarna i ansiktet också och dreglet och fumlet. De rinnande ögonen och påsarna på kinderna kan jag kanske inte beskylla dig för och inte de decimeterlånga – nåja - skäggstråna på hakan heller men de gör mig inte vackrare precis när jag leker vanligt tant ute på vift.

Jag som var så glad. Jag tyckte att jag gick lite bättre, att jag nästan inte haltade alls och kunde snurra pyttelite på den vänstra handen och så säger sköterskan att jag måste sluta med de röda små tabletterna på grund av klådan. Det är en allergisk reaktion på medicinen säger hon och doktorn säger ingenting för han har kompledigt. Så nu är jag tillbaka på ruta ett. Nu sitter jag här och väntar på att doktorn ska komma tillbaka och skriva ut en annan medicin som jag får andra biverkningar av men jag slipper bli uppäten av vildsvin i alla fall.

Blir lite rädd när jag tänker på sömnattacken jag utsattes för häromdagen. Vad händer om jag somnar när jag är går min dagliga promenad i skogen. Om jag plötsligt ramlar omkull på stigen och blir ett byte för vildsvinen. Eller om jag säckar ihop i kassan på ICA just när jag ska betala. Tänk om jag somnar på tåget när jag ska på bio med i Lund med Birgitta och vaknar på huvudbangården i Köpenhamn. Vad som händer om jag somnar när jag kör bil vill jag inte tänka på men jag kan inte bo här ute på landet om jag inte får köra bil.

Jag visste det. Visste att det var för bra för att vara sant att jag inte skulle få några biverkningar av parkinsonmedicinen. Men jag tyckte det var lite konstigt att jag plötsligt somnade igår när jag satt och läste. Jag som aldrig somnat sittande och aldrig utan att bestämma mig för det så det tog en stund innan jag fattade att det hade med medicinen att göra. Vilken tur att jag inte somnade i lördags när jag körde hem från Malmö. Och klådan på kroppen.   Det har kliat i en vecka utan att jag kopplat ihop det med medicinen. Jag hade tänkt kontakta en nätläkare för att ta reda på vad det var frågan om ända tills jag läste om biverkningar på bipacksedeln. Och nu är det helg så jag kan inte ringa doktorn. Jag får låta det klia för samma bipacksedel varnar för att avbryta medicineringen abrupt. Jag visste det. Klart jag skulle få biverkningar.

Prick klockan åtta, klockan tolv och klockan sexton gör jag det. Sväljer ner den röda lilla tabletten. Jag har till och med ställt telefonen på ringning för att jag inte ska missa den trots att den inte gjort någon nytta hittills. Jag som trodde att jag skulle kunna dansa och göra yoga igen så fort jag börjat med medicinen. Att jag skulle kunna gå som folk och sluta darra. Jag som trodde att allt skulle bli som det alltid har varit men jag inbillar mig så mycket.

Jag är så himla trött på det här. Trött på att inte kunna röra mig som jag vill. Trött på att känna mig dum och konstig. Trött på att vara trött. Trött på att prata om den jävla Parkinson. Trött på att leka käck och tapper. Trött på att låtsas att jag inte tycker synd om mig. Jag hatar hatar Parkinson.

Skillnaden mellan att vara sjuk och frisk är att när man är frisk kan man ta på sig bh:n själv och knäppa alla knapparna i pyjamasen. När man är frisk kan man gå på långpromenad i jympaskor som man har knutit själv och putta upp potatisen på gaffeln när man äter. När man är frisk kan man öppna munnen utan att dregla och drömma ljuvliga drömmar hela natten utan att gå upp och kissa. Jag tycker det var roligare att vara frisk.

Jag har blivit tillfrågad om jag vill delta i ett forskningsprojekt. Klart jag vill delta i ett forskningsprojekt. Klart jag vill bidra till forskningen kring Parkinson. Klart jag vill bli lite extra omhändertagen. Klart jag vill känna mig sedd. Klart jag önskar att jag inte var så utmattad att jag inte orkar åka ner till Lund tio gånger till och göra om alla undersökningar (inklusive LP utan bedövning) som jag redan gjort men det är jag alltså. Vi får se. Nu ska jag träffa barnbarn i en vecka och då brukar livsandarna hitta tillbaka.

Eftersom jag inte ska dö kan jag lika gärna passa på att leva. Göra allt jag kan medan jag kan det, som att snurra på högerfoten till exempel. Jag kan sitta här och snurra hela dagarna och när jag tröttnar på det kan jag sätta mig under en vattenstråle i badkaret och gnugga vänstra sidan av kroppen tills den blir skimrande ren. Sen kan jag passa på att knåda bullar med min friska hand och när jag är proppmätt efter alla bullarna kan jag ta på mig min jacka på högersidan och hoppa på skogspromenad på det ena benet. Varför deppa över allt man inte kan när det finns så mycket man kan göra.

Alla är så snälla. Ringer och frågar hur jag mår. Skickar uppmuntran och kramar. Skakar bekymrat på huvudet när de inte lägger det på sned. Berättar om nån de känner som också har Parkinson. Googlar och berättar vad som står. Alla bryr sig, tycker synd om mig. Några tröstar mig med att jag inte kommer att dö i alla fall och det känns gott att veta. Tack alla snälla.

För första gången sen pandemin bröt ut var jag på konsert igår. Efter två år i karantän kändes det exotiskt med alla människor runt omkring mig och jag trevade mig fram längs väggarna och försökte hålla avstånd så gott jag kunde. Njöt när Lucibela från Kap Verdeöarna trollband oss med sin magiska röst men när hon bad oss att ställa oss upp och dansa till musiken brast det för mig. Man kan faktiskt inte dansa med endast högra sidan av kroppen. Jag kunde inte ens applådera för vänsterhanden hängde inte med och det var inte jättekul att tänka på att det är så här det kommer att vara från och med nu.

Allt är precis som vanligt. Jag har fortfarande överproduktion av saliv och asar fortfarande vänsterbenet efter mig. Överläppen vibrerar fortfarande som en ilsken väckarklocka och Lasse får fortfarande hjälpa mig att ta på mig jackan. Och jag har varken kräkts eller hallucinerat som det står på bipacksedeln till medicinen att jag skulle göra trots att jag motvilligt konsumerat alla piller som den pedagogiske doktorn skrev ut till mig.

Det var det. Nu har jag fått bekräftelse på det jag redan visste. Att jag har Parkinson. Doktorn var snäll denna gången också och använde metaforer om gamla bussar när han förklarade att jag måste tankas med dopamin och själv hade jag tagit på min käckaste kostym (den du vet, att lite får man tåla och det är min tur nu, jag som varit frisk i 74 år tralala). Men allt eftersom dagen gick rann det käcka av mig och jag blev sur och vrång och tvär och framåt kvällen kunde jag inte hålla tillbaka ledsnaden när jag tänkte på att vi måste stå ut med varandra livet ut nu, Parkinson och jag.

Den klyschan passar bra idag när regnet störtar ner över alla som har Parkinson (jag) och deras anhöriga och alla som darrar, haltar, dreglar men inte vet än att det är Parkinson de har och alla 2000 om året som kommer att få Parkinson så småningom för att inte tala om alla lyckostar som inte kommer att få Parkinson. Himlen gråter som sagt och jag med den.

Jag har intalat mig att allt det jobbiga tar slut på måndag men det är nog så att det är då det börjar. Det nya livet. Det nya livet med Mr Parkinson. Då är det vi två som gäller, Parkinson i egen hög person och lilla jag. Eller? Tänk om det inte är Parkinson jag har. Det kanske är Andersson eller Petterson eller Helgesson rentav, vem vet… Två dagar kvar.