Parkinson och jag

Nu väntar jag igen. Väntar på att doktorn ska ringa eller skriva. Väntar på besked om jag ska ta ännu mera medicin och vad blodproverna visade fast det vill jag inte veta tror jag. Han är bra på mycket, min doktor. Boktips till exempel. Och att inge förhoppningar. Att vara snäll och omtänksam och vänlig. Men han är inte så bra på att höra av sig fast han lovat. Jag väntar.

Det syns inte att jag har sockerdricka i benet, jag vet. Det syns inte att jag har svårt att röra mig, jag vet. Det syns inte att jag är så trött så trött, jag vet. Det syns inte att jag får ont i ryggen när jag går och står, jag vet. Det syns inte men det känns.

Jag har smygtittat lite på våra parkinsonkompisar på onsdagsträningen och sett att alla tanterna har bilringar som jag och alla gubbarna har kulmagar. Är det något speciellt kvinnligt, det där med bilringar runt magen och var kommer de ifrån? Lasse säger att det är muskler som inte används, men varför lägger de sig som en ring på magen? Och vart tar gubbarnas muskler vägen?

Alla har Parkinson och alla kan lyfta tiokilostyngden utom jag. Alla har Parkinson och alla kan vifta med vänsterarmen utom jag. Alla har Parkinson men ingen blir så utmattad efter träningen som jag. Inte kul att vara sämst i klassen.

En liten sträv rosa dopamintablett fyra gånger om dagen. Den tar jag gärna för den gör att jag nästan kan gå som vanligt. De gula tabletterna mot halsbränna också. Dem kan jag inte vara utan. Men muslorttabletterna för att jag inte ska kissa så ofta hjälper inte. De har nästan motsatt effekt känns det som. Sorry boktipsdoktorn men där hade du fel. Omega 3-tabletterna mot rinnande ögon som ögonläkaren rekommenderat hjälper inte heller men jag tar dem i alla fall. Samma med nypontabletterna som grannarna har tipsat om. Jag har fortfarande ont i lederna men inbillar mig att det kanske skulle göra ännu ondare om jag slutar med dem. Hur blev det på detta viset? Hur blev jag en pillertant?

Och jag som trodde jag var någorlunda frisk, om man bortser från Parkinson, men efter besöket på neurologen igår känner jag mig sjukare än nånsin. Den snälle doktorn, han med boktipsen, tog mig på alldeles för stort allvar. Som väntat ökade han medicindosen men han ville ta blodprover på mig också och röntga vänsterarmen eftersom medicinen inte biter på den och låta hudkliniken göra en bedömning av klådan på magen och på benen och det är inte utan att jag tänker att jag nog är jättesjuk. Jag tror inte jag vill veta mer. Jag vill bara ta mitt dopaminpiller i lugn och ro och tänka på nåt annat än sjukdomar och död.

Läste i parkinsonjournalen att det finns en undersökning som visar att nästan 100% av alla som har Parkinson har någon form av sömnstörning. Några har insomningssvårigheter och några för lite eller fragmenterad sömn eller ytlig ineffektiv sådan. Några har frekventa och livliga drömmar och några har förlängda REM-sömnperioder eller restless legssyndrom. Jag är i gott sällskap verkar det som men jag kanske skulle tipsa mina parkinsonvänner om hur effektivt bältrosvaccinet är om man vill sova.

Jag glömmer aldrig vilken befrielse det var när jag första gången märkte effekten av parkinsonmedicinen. Plötsligt kunde jag gå utan att halta och jag saglade och darrade inte längre. Det kanske inte var så farligt att få Parkinson ändå om det fanns så bra mediciner. Men effekten av medicinen har börjat avta nu och jag förmodar att doktorn kommer att ordinera en starkare dos på måndag när jag går på återbesök. Så länge medicinen hjälper går det att leva ett drägligt liv med den här sjukdomen. Jag är visserligen stel som en gammal gubbe och allt tar längre tid men jag kan göra det mesta fortfarande. Fast jag vill inte vara med den dagen medicinen inte hjälper längre.

Typiska symptom på Parkinson är balansstörningar, blodtrycksbesvär, depression, fatigue, frysningar, förändrat lukt- och smaksinne, gångsvårigheter, hudproblem, kognitiva problem, låsningar, mag- och tarmbesvär, minskad ansiktsmimik, muskelstelhet, problem med saliven, restless legs, rörelsehämningar, sexuella problem, skakningar, smärta, störd impulskontroll, svettningar, sväljsvårigheter, sömnproblem, tandproblem, trötthet, viktförändringar, urologiska problem och ångest och det är en himla tur att jag inte har fått alla tycker jag.

Jag fick en enkät från neurologen igår som jag skulle fylla i innan jag kommer på återbesök och det var inte lätt. Vissa frågor begrep jag inte och andra gällde inte mig och de som handlade om vattenkastningsproblem fick mig bara att skratta. Men man var tvungen att svara på alla frågorna för att kunna skicka in enkäten och eftersom det inte fanns någon kolumn för vet ej/inte aktuellt fick jag ljuga för att komma vidare och det är de lögnerna som doktorn ska göra sin bedömning på.

Jag vaccinerade mig mot bältros häromdagen och natten efter sov jag oavbrutet i åtta timmar! Jag! Sov! I! Åtta! Timmar! Det har jag inte gjort sedan jag var i tonåren tror jag och det var så skönt så skönt. Det var så ljuvligt att jag gärna skulle ta en bältrosspruta varje dag. Jag hade visserligen skitont i armen sen och sprutan kostade 2400 kr men vad fan. Vad gör man inte för att få sova .

Det kliar överallt. På magen, på ryggen, på armarna och benen men det syns nästan ingenting. Små bruna och ljusrosa prickar bara som inte ser så farliga ut och så några röda. En gång visade jag mina utslag för sköterskan på vårdcentralen men hon tyckte nog att jag var sjåpig för just den dagen syntes de nästan inte alls. Så vad gör jag? Jag kliar. Och kliar. Och kliar. Det är det enda jag kan göra.