Parkinson och jag

Det var den koloskopin. Dagen före skulle jag dricka 1 ½ liter vatten uppblandat med ett jolmigt pulver som gjorde att jag fick sitta på toaletten hela kvällen och gå till sängs med mullrande mage. Koloskopidagen måste jag stiga upp kl. 5 och upprepa samma procedur och jag mitt nöt inbillade mig att jag hade tömt hela tarmen kvällen innan men där fick jag tji. Allt vattnet som jag tvingat i mig på morgonen plus allt annat vatten som jag druckit i hela mitt liv kom ut direkt den andra vägen. Jag var rädd att det skulle fortsätta att rinna ur mig under bilfärden till sjukhuset men Lasse kom på att vi hade gamla blöjor på vinden (säg vad vi inte har på den vinden). Helt utmattad och darrig i benen stapplade jag in på mag- och tarmavdelningen i Kristianstad där jag fick jag ta på mig ett par tjusiga lila (min färg!) shorts med hål i rumpan innan doktorn körde in en dammsugare med kamera som dokumenterade mina inre kanaler på en skärm och med hjälp av en lugnande tablett överlevde jag det...

Jag gillar morötter. Jag gillar linser också. Jag gillar mat som innehåller fibrer men det får jag inte äta den här veckan eftersom jag ska göra koloskopi på måndag. Vitt bröd får jag äta. Onyttigt vitt bröd och vitt ris. Glass och godis och kakor går också bra. Jag blir inte klok på det. De vill att magen ska vara tom inför koloskopin men jag får inte äta sånt som sätter fart på den. Det blir en smaklös vecka det här men jag gör som de säger med hopp om att få veta varför jag spydde kaffesump då för några veckor sen.

Nä det var inte kaffesump jag spydde utan blod. Det var inte magsår heller som doktorn trodde så nu ska de göra nya undersökningar på mig. Vad är det som händer. Jag har plötsligt blivit ett kolli som skickas runt mellan den ena vårdinstansen efter den andra. och jag känner mig inte hemma alls. Men nu vet jag varför jag har ont i ryggen i alla fall för röntgen visade på kotkompression. Det innebär ny sjukgymnastik och nya mediciner som jag förhoppningsvis slipper hosta blod av. Och att snabbremissen till koloskopi inte betyder att de misstänker cancer upprepade läkaren så många gånger att jag fattar att det är just det de misstänker. Ja ja. Den som lever får se.

Det gick i rasande fart när jag tog sjukresa hem från TAU- Pet-undersökningen i tisdags. Vi -ja inte jag utan galningen vid ratten - höll 135 km/t konstant på motorvägen och innan dess hade vi susat genom Lund i 70 km/t och mejat ner varenda fotgängare som kom i vägen för oss, fast nu ljuger jag lite. Men han - fartdåren - kollade i alla fall inte i sin mobil - eller tittade på fåglar -när han körde och det är alltid något.

Igår stod jag till forskningens förfogande igen. Det var dags för TAU-Pet (diagnostisering av Alzheimer via röntgenkamera efter att radioaktiva spårämnen injicerats i blodet) och det är - jag vet inte vilken gång i ordningen de gör det på mig  och denna gången var jag inte ens rädd. Jag börjar bli van vid att de sprutar radioaktiva ämnen i mig och skjutsar in mig i rör där jag ska ligga alldeles alldeles stilla men de är så snälla, de i personalen, de pysslar om mig och talar till mig som om jag var ett barn.

Nu har de forskat på mig igen. Tagit blodprover och ryggmärgsprov och testat mitt minne och jag minns ! inte allt. Det gick inget vidare. Jag klarade inte de tio orden som man skulle komma ihåg och när jag skulle säga så många djur jag kunde på en minut kom jag bara på lejon och kyckling och då var jag inte ens säker på att kycklingar var djur. Det var illa ställt med luktsinnet också. Av 16 dofter som jag skulle identifiera kände jag bara igen fem, men prova själv att skilja doften av persika från doften av melon så får du se hur lätt det är. Men jag fick en dag då jag fick känna mig lite viktig i alla fall och nu kan jag koppla av och glömma allt.

Fördelen (nåja) med att vara sjuk är att man känner sig viktig när man blir inbjuden att vara med i olika experiment. Sedan två år deltar jag i ett forskningsprojekt om bl.a. parkinson, Biofinder 2 och nu har jag alltså blivit tillfrågad om jag vill vara med i ett till. Klart jag känner mig märkvärdig. Det är snart dags för  unårets dersökningar i Biofinder 2.  Antar att jag ska gå balansgång samtidigt som jag subtraherar med sju den här gången också. Och testa hur många bilder på sånt jag inte kommer ihåg vad det heter som jag kan memorera men vad gör man inte för att få stå i rampljuset en liten stund.

Igår fick jag känna mig viktig en liten stund igen. Den rekorderliga sköterskan på forskningsavdelningen i Lund ställde samma frågor - tror jag - som förra gången jag var där och mina svar var nog ungefär desamma. Hon testade bland annat hur många ord jag kom ihåg av tio och om jag kunde subtrahera med sju och det kunde jag. Mitt minne har inte försämrats – fast jag kallade bläckfisken för sjöstjärna - och det känns tryggt att veta. Det räcker så väl med kroppen som förfaller, om jag blir dement också vet jag inte om jag vill vara med längre.

Jag har funderat på om jag ska skvallra för forskningssköterskan som jag ska träffa på torsdag. Om jag ska berätta om doktorn som inte hör av sig fast han lovat men varför skulle jag göra det. Han kan väl inte bättre än så, doktorn. Han kanske har tappat förståndet eller själv fått Parkinson. Eller slarvat bort lappen som han gjorde sina anteckningar på. Eller tänk om han är nyförälskad och smyger omkring i buskarna på nätterna och spionerar på sitt hjärtas dam. Inte konstigt om han är förvirrad då. Trots allt tror jag att han gör så gott han kan.

Nu väntar jag igen. Väntar på att doktorn ska ringa eller skriva. Väntar på besked om jag ska ta ännu mera medicin och vad blodproverna visade fast det vill jag inte veta tror jag. Han är bra på mycket, min doktor. Boktips till exempel. Och att inge förhoppningar. Att vara snäll och omtänksam och vänlig. Men han är inte så bra på att höra av sig fast han lovat. Jag väntar.

Igår var jag på återbesök hos sköterskan som håller i forskningsprojektet om Parkinsons. Jag är tacksam att inte hon också har glömt bort mig. Det var samma minnesfrågor, samma balansövningar och samma huvudräkning som förra gången och det verkar inte som jag har försämrats nämnvärt. Skönt. Och så fick jag bekräftelse på att mina sömnsvårigheter är Parkinsons fel och det känns bra att ha honom att skylla på även om det inte hjälper. Jag är rejält trött på den gubben nu.

Alla är så unga nuförtiden, det var de inte förr. Som de två pojkarna på sjukhuset i Lund som gjorde PET-kameraundersökning på mig häromdagen. De var nästan bara barn. Det var absolut inget fel på dem. De gjorde vad de skulle, det tror jag i alla fall och de var korrekta och vänliga båda två men fast vi befann oss i samma rum så var det som om vi vistades i skilda världar. Jag kände mig som en fossil som måste behandlas med vördnad och respekt när de pysslade om mig och varsamt hjälpte mig upp på britsen. Undrar varför alla är så unga nuförtiden.

Igår gjorde jag TAU PET-undersökningen som jag lämnade återbud till i somras. Inte för att jag var mindre rädd den här gången för det var jag inte. Jag var näst intill skräckslagen men gjorde det för att slippa känna mig misslyckad fast det gör jag visst ändå. Själv kommer jag knappast att ha någon nytta av jag deltar i forskningsprojektet men jag hoppas att någon annan får glädje av det så småningom så det inte var förgäves. För kul var det inte. Som vanligt blev jag hämtad av en fartdåre som körde mig till lasarettet i Lund där en jäktad gosse stod och stampade i korridoren (fast jag kom för tidigt) för att injicera radioaktiva ämnen i min arm och skjutsa in mig i ett rör. Sedan var det skjuts hem med en annan fartdåre och jag hade sex timmar mindre kvar att leva.

Jag har blivit inbjuden till ännu ett forskningsprojekt men jag har fått nog av forskning för tillfället. Dessutom är jag inte kvalificerad denna gången. Det handlar det om dyskinesi hos parkinsonsjuka och jag besväraras inte av ofrivilliga rörelser än så länge men det är förmodligen bara en tidsfråga. Just nu letar jag efter en yogakurs för oss med Parkinson men jag hittar ingen här i närheten. Dansterapi hittar jag däremot. Dans för parkinsonsjuka verkar spännande men trots att jag tänker bli dansös i nästa liv så har jag varken ork eller möjlighet att ta mig ner till Malmö en gång i veckan. Det får bli sjukgymnastik i höst och det är det de rekommenderar också, neurologerna.

Under stor vånda bestämde jag mig till slut för att fortsätta med forskningsprojektet och igår var det magnetröntgen som gällde. Prick 9.26, som avtalat, kom sjuktaxin och hämtade mig och sen bar det av i 120 ner till Lund. Chauffören, stackarn, blev akut törstig medan vi flög över asfalten och var tvungen att släppa ratten för att läska sig med drickchoklad medan han körde. Det var söndag och kusligt tyst i den vanligtvis sorlande entrén till lasarettet. Med passerkort fick jag tillträde till kulvertarna i underjorden där jag irrade runt en lång stund innan jag hittade röntgenavdelningen. Sen var det på med sjukhusskjortan och skjuts in i de dånande rören och det är bara att hoppas att min rådbråkade hjärna kunnat bidra med viktig information till parkinsonforskningen.

Nu har jag kontaktat hudläkaren som opererade mig och frågat om knölen som hon opererade bort kan ha orsakats av allt röntgande jag utsatts för den sista tiden och hon sa som väntat att den inte har det. Och - lika väntat - tror jag henne inte. Jag tror de håller varandra om ryggen, läkarna. Att de tänker att en tant mer eller mindre som stryker med är sånt som man får räkna med och att det dessutom skulle avlasta vården, fast nu tar jag kanske i. Förresten är det inte bara strålningsrisken som gör att jag tvekar att vara med i projektet. Jag är trött på den vettskrämda lilla tanten i den alldeles för stora sjukhussärken som det gör mig till.

Det verkar som alla tycker att jag ska fortsätta att vara med i forskningsprojektet så i natt bestämde jag att jag skulle det men då kom paniken direkt. Vill jag verkligen utsätta mig för risken för att behöva opereras i huvudet igen för parkinsonforskningens skull. Jag skulle behöva prata med någon som förstår sig på hudförändringar, en hudläkare till exempel. Det retar mig att forskningssköterskan inte tog min oro på allvar när jag ringde henne men det verkar som att det kvittar dem om jag deltar i projektet eller ej. Jag tycker att hon kunde ha bett forskningsläkaren kontakta mig för att ge ett lugnande besked (som jag förmodligen inte skulle tro på eftersom jag är av den skeptiska sorten men det kan ju inte hon veta ) .

Jag har inte bestämt än om jag ska hoppa av forskningsprojektet eller inte men en sak vet jag. Jag kommer att känna mig misslyckad om jag gör det. Det skulle bli ännu ett åtagande som jag inte fullföljer och mitt liv är redan fyllt av avhopp. Det tar så mycket energi med alla beslut som måste fattas (som man sedan ångrar) men man vill ju tänka igenom vad man gör och det finns en sak till jag vet: jag vill inte bli opererad i huvudet fler gånger. Jag kommer aldrig att få veta om knölen vid tinningen orsakades av strålningen jag utsatts för. De tror det inte, läkarna, men de vet alltså inte och det enda rimliga då som jag ser det är att hoppa av. Jag är den evige avhopparen och jag får leva med det. Förhoppningsvis utan knölar.

Där tog jag sats en hel dag för att ringa sköterskan som ansvarar för forskningsprojektet och berätta att jag aldrig gick på tau-PET-undersökningen och så verkade hon inte bry sig. Och jag som var rädd att hon skulle bli arg för att jag hade svikit dem men jag kanske inte är så viktig som jag har inbillat mig. Hon sa förstås att det inte är någon risk med PET-kamerafotografering men vad skulle hon annars säga. Att de vet att de utsätter mig för fara men lite får man tåla om man vill bidra till forskningen och det vill man väl? En knöl här och en knöl där, det är väl inget att gasta om.

I natt låg jag och tänkte på alla som kommer att dö och alla som redan är döda Sen tänkte jag att jag måste skynda mig att sova eftersom de skulle skjutsa in mig i ett rör nästa dag och ta bilder av min hjärna. Det känns som jag inte gjort något annat det sista året än att ligga dödsstilla - just det – i olika rör och låta mig bestrålas. Då kom paniken. Tänk om knölen de opererade bort i våras var ett resultat av strålningen som jag exponerats för. Knölen som dök upp från ingenstans från den ena dagen till den andra. Det står i informationen jag fått att riskerna jag utsätts för vid fotograferingen är minimal. Men en minimal risk är trots allt en risk så jag ringde avdelningen för neurofysiologi för att avboka mitt besök. Jag behöver fundera några dagar om jag vill fortsätta delta i forskningsprojektet.