Parkinson och jag

Det verkar som alla tycker att jag ska fortsätta att vara med i forskningsprojektet så i natt bestämde jag att jag skulle det men då kom paniken direkt. Vill jag verkligen utsätta mig för risken för att behöva opereras i huvudet igen för parkinsonforskningens skull. Jag skulle behöva prata med någon som förstår sig på hudförändringar, en hudläkare till exempel. Det retar mig att forskningssköterskan inte tog min oro på allvar när jag ringde henne men det verkar som att det kvittar dem om jag deltar i projektet eller ej. Jag tycker att hon kunde ha bett forskningsläkaren kontakta mig för att ge ett lugnande besked (som jag förmodligen inte skulle tro på eftersom jag är av den skeptiska sorten men det kan ju inte hon veta ) .

Är det någon som kan tala om för mig hur man får tag på en doktor. Parkinsonmedicinen som jag ska ta på bestämda klockslag håller på att ta slut. Om jag gör ett uppehåll måste jag börja om från början och trappa upp stegvis igen och det vill jag helst slippa. Medicinen hjälper mig att leva ett drägligt liv och det enda jag ber om är att doktorn – han med boktipsen - ska förnya receptet. Jag har kontaktat hans team och bett dem skynda på honom men han har kanske fullt upp med att ge boktips till andra patienter. Hur lång tid kan det ta att skriva ut ett recept? Jag är trött på den här leken nu. Jaga-doktorn-leken.

Jag har börjat läsa andras bloggar om Parkinson och det verkar finnas hur många som helst. Det kanske är en del av sjukdomen, behovet av att dela med sig, men det finns en sak som jag inte har gemensamt med de andra bloggarna. Hurtigheten. Alla berättar hur de kämpar och tänker positivt om framtiden och några säger till och med att de är tacksamma för sin sjukdom. Och här sitter jag och gnäller. Kämpar gör jag – hela tiden - men jag skulle ljuga om jag påstod att jag var tacksam för att jag har blivit sjuk. Jag har inte den läggningen om man säger så. Jag är av en gnälligare sort.

Jag har inte bestämt än om jag ska hoppa av forskningsprojektet eller inte men en sak vet jag. Jag kommer att känna mig misslyckad om jag gör det. Det skulle bli ännu ett åtagande som jag inte fullföljer och mitt liv är redan fyllt av avhopp. Det tar så mycket energi med alla beslut som måste fattas (som man sedan ångrar) men man vill ju tänka igenom vad man gör och det finns en sak till jag vet: jag vill inte bli opererad i huvudet fler gånger. Jag kommer aldrig att få veta om knölen vid tinningen orsakades av strålningen jag utsatts för. De tror det inte, läkarna, men de vet alltså inte och det enda rimliga då som jag ser det är att hoppa av. Jag är den evige avhopparen och jag får leva med det. Förhoppningsvis utan knölar.

Där tog jag sats en hel dag för att ringa sköterskan som ansvarar för forskningsprojektet och berätta att jag aldrig gick på tau-PET-undersökningen och så verkade hon inte bry sig. Och jag som var rädd att hon skulle bli arg för att jag hade svikit dem men jag kanske inte är så viktig som jag har inbillat mig. Hon sa förstås att det inte är någon risk med PET-kamerafotografering men vad skulle hon annars säga. Att de vet att de utsätter mig för fara men lite får man tåla om man vill bidra till forskningen och det vill man väl? En knöl här och en knöl där, det är väl inget att gasta om.

I natt låg jag och tänkte på alla som kommer att dö och alla som redan är döda Sen tänkte jag att jag måste skynda mig att sova eftersom de skulle skjutsa in mig i ett rör nästa dag och ta bilder av min hjärna. Det känns som jag inte gjort något annat det sista året än att ligga dödsstilla - just det – i olika rör och låta mig bestrålas. Då kom paniken. Tänk om knölen de opererade bort i våras var ett resultat av strålningen som jag exponerats för. Knölen som dök upp från ingenstans från den ena dagen till den andra. Det står i informationen jag fått att riskerna jag utsätts för vid fotograferingen är minimal. Men en minimal risk är trots allt en risk så jag ringde avdelningen för neurofysiologi för att avboka mitt besök. Jag behöver fundera några dagar om jag vill fortsätta delta i forskningsprojektet.

Det är varmt om dagarna nu, det tycker både jag och Parkinson. Så varmt att man måste hålla sig inomhus för att stå ut men till och med i vårt vanligtvis svala hem är det 26 grader mitt på dagen. Men kvällarna är sköna. Igår satt vi ute i hammocken i skymningen och drack vin. Det var alldeles vindstilla och det enda som störde var en mygga som retades med oss. Åk och bada säger Petra men jag har svårt att andas i värmen och hjärnan fungerar inte som den ska. Men man borde inte klaga och det gör jag inte heller. Jag bara flämtar lite.

På torsdag är det dags för forskningsprojektet igen. Då ska de göra en PET-kameraundersökning av tau på mig – nä jag fattar inte heller något men tau låter gulligt tycker jag. Som ett ord på kinesiska eller något annat asiatiskt språk men jag blandar nog ihop det med dao (eller tao) som betyder väg. Enligt Wikipedia har tau flera betydelser, bland annat är det en bokstav i det grekiska alfabetet men det är också namnet på ett protein som ansamlas i hjärnan hos personer med Alzheimer och det är det som det är frågan om här, vad nu Alzheimer har med Parkinson att göra. Förkortningen PET står för en kamera som används för att ta bilder av hjärnan, samma kamera som de använde när de injicerade radioaktiva ämnen i mig och på torsdag ska de alltså undersöka min hjärna igen.

Vet inte om det är Parkinsons fel att jag inte sover om nätterna men det är det säkert. Jag brukar visserligen somna på kvällen utan problem men sen vaknar jag vid tretiden och kan inte somna om. Ligger och tänker att jag måste sova så jag inte ska bli trött nästa dag och det fungerar förstås inte men jag har provat att göra tvärtom också. Försökt tänka att jag absolut inte får somna men så lättlurad är den inte, sömnen. Jag har provat allt. Djupandats på spikmattan och lyssnat på godnattsagor i telefonen. Räknat fårskallar och provat piller och vuxensaft men inget hjälper. Är det någon som kan tala om för mig hur man gör?

Hemma igen. Jag skötte mig rätt bra där uppe i Stockholm och lät inte Parkinson hindra mig från att göra det jag ville även om jag hade lite svårt att gå vissa dagar och kände mig yr och lullig. Varje morgon tackade jag för att min högra kroppshalva fungerar fast nu ljuger jag. Det gjorde jag inte alls det men jag har hört att det är många som gör så. Inte tackar för den högra kroppshalvan kanske men att de inleder dagen med att tacka gud för att de lever och jag tänkte att jag också skulle börja med det. Fast helst inte gud. Jag kanske kan tacka faster Helga i stället men inte före morgonkaffet. Att vara tacksam för att jag lever kan knappast skada och det är jag, tacksam alltså, även om jag inte har för vana att basunera ut det till hela världen.

Igår kom det äntligen. Svaret på analysen av knölen som de opererade bort i våras.   Det är den jag har oroat mig mest för den sista tiden eftersom medicinen håller Parkinson i schack. Jag har läst på om knölar och drömt om knölar och hallucinerat om knölar och förberett mig på det värsta. Övervägt att strunta i att öppna brevet när det kommer eller vänta med att läsa det tills efter semestern åtminstone men nyfikenheten tog över. Nu vet jag: den var godartad. Det betyder inte att den inte kan komma tillbaka men jag behöver inte oroa mig säger doktorn som förmodligen inte har en aning om hur det är att gå omkring med en blå knöl i huvudet. Men nu ska jag resa bort en vecka och koppla bort alla tankar på knölar som växer och ben som domnar och läppar som darrar, tro det den som kan.