Parkinson och jag

Sen jag fick parkinson har jag kramp i vänsterfoten lite då och då, smärtsamma kramper där tårna låser sig och inte går att räta ut. Jag har fått magnesium av neurologen för att hejda anfallen men den sista tiden har de kommit oftare än vanligt. När Lasse sa att det kan bero på att jag dricker för lite trodde jag att han skojade men jag googlade det och det verkar som han har rätt. Om man är uttorkad sänks blodvolymen och det gör att saltbalansen rubbas vilket i sin tur kan orsaka kramper, så nu dricker jag och dricker och – hokus pokus - kramperna kommer mera sällan nu.

Nu har jag varit hos doktor Lars på neurologen. Han är tjock. Tjock och snäll. Han tyckte att jag hade en fin tröja och undrade om jag hade jobbat som lärare. Ser jag ut som en lärare? Inte vet jag men jag tycker att de ser olika ut, lärarna. Han kanske menade att jag ser ut som en mamma till en lärare för det är jag ju. Vad han sa mer? Han sa att jag var vig fast jag inte är det längre. Jag är stel i lederna och känner mig som en elefant. Och så sa han att jag har en lindrig variant av parkinson och det har jag redan förstått. Han föreslog att jag skulle prova att minska på medicinerna men det vill jag inte. De fungerar bra bortsett från kramperna i benet men dem kunde han inte göra något åt. Att jag har blivit långsam i både kropp och tanke förstod han inte heller men det gör inget. Så länge jag kan klä på mig själv och kommer ihåg vad jag heter är jag nöjd.

Vi hade samtalsgrupper med parkinsonföreningen förra veckan och det är lika befriande varenda gång att få skratta tillsammans med andra som också har sockerdricka i benen, som inte heller lyckas peta upp potatisen på gaffeln, skruva av locken på pestoburkarna eller knyta de förbannade skobanden. Tack alla medparkinsöner för att ni finns.

Jag tror det är dags för besiktning hos neurologen igen för jag har samma symptom som då när allting började för fyra år sen. Samma kramp i vänsterbenet, samma vänsterfot som jag inte kan snurra på. Samma trilskande vänsterarm. Samma saglande, samma sluddrande, samma ständiga trötthet. Samma Parkinson fast värre.

Vad gör man för att inte gnälla, för det vill man inte, gnälla, usch och fy för gnäll. Man får väl låtsas, ja det får man, man får låtsas att man inte har så ont att man vill sätta sig och bara skrika, låtsas att man sover gott om natten, låtsas att man bara har pyttepyttelite kramp ibland, låtsas att man kommer ihåg vad den där vadheterhonnudamen heter, låtsas att man inte är trött fast man knappt kan stå på sina ben. Man låtsas.

Hela vintern och våren har jag knappt märkt av att jag har parkinson utan kunnat leva som vanligt, bortsett från smärtan i ryggen. Men nu har han kommit tillbaka, Parkinson. Nu har jag kramp i foten titt som tätt och kan inte sova på nätterna precis som i början när jag blev sjuk. Men det går ingen nöd på mig. Jag läser och knaprar på digestivekex i sängen och om jag inte har somnat klockan fyra kokar jag morgonkaffe och går ner till brevlådan i pyjamas och hämtar tidningen. Man vänjer sig. Men jag misstänker att det är dags att träffa neurologen snart så hen kan skriva ut ännu mera medicin till mig fast det ena köksskåpet är fullt med mediciner redan.

Jag har inte vant mig vid den nya bilen, den automatväxlade som vi köpte för att jag ska kunna köra fast jag får kramp i vänsterfoten då och då. Den är konstig, bilen. Den gör inte som jag vill. Den börjar rulla fast den inte får och går inte att styra. Och så piper den hela tiden och man vet aldrig vad den vill. Varje gång jag sitter bakom ratten känns det som att det är bilen som är ute och kör med mig i stället för att det är jag som kör med bilen. Ska det vara på detta viset?

O nt i ryggen, kramp i foten. Bilar. Ulf Lundell. Vad finns det mer att skriva om. Det skulle vara skedstorkar då kanske men dem vet jag inget om. Så jag gör som Ulf Lundell. Jag gnäller. Skriver om samma saker varje dag och gnäller. Roligare än så här blir det inte.

Vi har en ny bil. En automatare. Men det var inte meningen. Vi skulle bara titta på den och prova hur det kändes att köra utan att växla, men jag vet inte hur det gick till för innan vi – eller jag åtminstone – hann säga stopp där hade vi gått med på att lämna ifrån oss vår gamla och satt där med en ny ful bil som är nästan omöjlig att köra. Jag har provat en kort runda och då rullade den av sig själv utan att jag gjorde nåt och efter det har jag inte vågat försöka igen. Så vi är tillbaka på ruta ett där Lasse kör och Parkinson och jag sitter i passagerarsätet. Jag ska aldrig, aldig köpa bil mer.

Sedan den gången jag fick kramp i foten när jag satt vid ratten har jag nästan inte vågat köra bil alls utan det är bara Lasse som kör. Det är inte bra för mitt självförtoende och inte för jämställdheten här hemma heller. Fast vad då jämställdhet. Det är Lasse som gör det mesta, det har det alltid varit, själv bara pjattar jag. I vilket fall har vi övervägt att köpa en ny bil, en automatväxlad, fast vi inte vill. Jag hade föredragit att ta en större dos magnesium mot kramperna men det får jag inte för doktorn så vi får väl köpa en ny då för Parkinson lär jag inte bli av med.

Jag har blivit lite rädd för att köra bil efter den gången jag fick kramp i foten. Vad hade hänt om jag fått motorstopp på E22an eller någon annan väg med mycket trafik? Och tänk om Lasse inte hade varit med och tagit över ratten. Vad skulle jag gjort då? Ska jag sluta köra bil? Men vi bor på landet och då måste man ha bil om man ska någonstans. Man kan inte ta sig till affären ens utan bil. Och jag kan inte vara helt beroende av Lasse heller, jag måste kunna ta mig härifrån på egen hand. Skaffa en automatare sa Petra men det har jag aldrig kört. Ska vi köpa ny bil bara för att jag har kramp i foten? Vad ska jag göra? Finns det nån som kan tala om för mig vad jag ska göra?

Trots parkinsonmedicin och magnesiumtabletter har jag ofta kramp i vänsterfoten på nätterna men det är sällan att det händer på dagen. Men det blev lite dramatiskt igår när jag körde hem från matlaget i Kattarp. Redan efter en kvart fick jag kramp i foten och kunde inte trycka ner kopplingspedalen när jag skulle växla ner så bilen stannade med ett ryck. När jag hade tränat foten en stund kändes det som att jag kunde fortsätta men efter bara en kilometer var det likadant igen. Det var helt omöjligt för mig att räta ut tårna och efter tre motorstopp var Lasse och jag rörande eniga om att vi inte ville sitta på vägen utanför Ask hela natten och att det var väldigt väldigt många timmar sedan Lasse drack det där enda pyttelilla glaset vin - och när vi till slut kom hem efter vår ryckiga resa hade tårna rätat ut sig och jag kunde gå.

Jag hade rätt.  Han var en gammal gubbe, doktor Lars. Född på 40- eller 50-talet skulle jag tro och han verkade lite trött. Borde nog gå i pension snart om han inte redan gjort det. Jag tyckte han sa att han ryckte in på neurologen ibland för att de har så mycket att göra. Och antalet fall av parkinson ökar ju, det har jag läst nånstans och då hamnar man på neurologen. Doktor Lars tyckte inte att jag var så väldans sjuk. Jag har en lindrig variant av parkinson sa han. Lätt för honom att säga, han som inte får kramper om nätterna. Men jag klagar inte. Bortsett från ryggen mår jag ganska bra och den ville doktor Lars inte befatta sig med. Så här sitter jag med min onda rygg och gnäller men jag får skylla mig själv som inte aktar mig för mattor.

Jag är fortfarande deppig. Kramperna i benet har kommit tillbaka och Jag har blivit så himla stel i lederna. Ända sen queerdoktorn ökade medicindosen i våras har jag känt mig stark och rörlig men det är jag inte längre. Är det redan dags att öka medicindosen igen? Kanske jag har fått en snabbaccelererande version av parkinson. Vill inte, vill inte, vill inte. Tyst med dig. Sluta gnälla nu.

Jag tror att jag har blivit botad från parkinson för jag är så jäkla pigg nuförtiden. Det sticker inte i benen och jag har inga kramper och kan gå obehindrat hur långt som helst fast nu överdriver jag kanske lite. Stark känner jag mig i alla fall och jag sover gott om natten också och det är inte utan att jag tänker att det måste vara något fel.

Magnesiumet som queerdoktorn skrev ut gör ingen nytta längre för kramperna i benet har kommit tillbaka. Innan kom de bara på natten men nu får jag kramp lite när som helst. Igår kändes det som jag hade en skena eller nåt inne i vaden och det gjorde fruktansvärt ont. Jag kunde inte röra benet överhuvudtaget och jag har blivit rädd för att benet ska låsa sig när jag kör bil eller är ute i skogen och inte kan ta mig hem igen. Förresten sa grannen häromdagen att han har kramp i benet varje natt fast han inte har parkinson så jag är kanske inte så märkvärdig som jag har inbillat mig.

Hon den nya människan - jag alltså - vaknar fortfarande fem sex gånger per natt och ibland får jag kramp i benet också men jämfört med hur det var innan känns det ändå som att jag hamnat i paradiset. Fast jag har fått problem med synen. Jag ser nästan inget med det vänstra ögat och väntar på en tid för operation. Alltid är det nån skit men mina armar fungerar i alla fall för jag målade verandatrappan  i morse utan att få ont nån enda stans.

Ta ingen tupplur mitt på dagen säger den mästrande sömnexperten på parkinsonpodden. Om du gör det får du skylla sig själv att du inte kan sova på nätterna, säger hon. Lätt för henne att säga. Hon som - tror jag - varken har parkinson eller ben som krampar. Hon som somnar så fort hon lägger sitt kloka experthuvud på sin ergonomiska huvudkudde. Jag kan se henne framför mig där hon ligger i sitt luftkonditionerade sovrum med rogivande tapter på väggarna och drömmer ljuva drömmar om sitt parkinsonfria liv. 

Tänk om boktipsdoktorn inte alls har gått i pension. Tänk om han inte vill ha mig som patient längre. Tänk om han har läst min blogg och blivit sur för att jag skriver att han är glömsk och gammal. I vilket fall är jag tacksam att jag har fått en tid på neurologen för  häromnatten hade jag sån kramp i foten att jag inte kunde räta ut tårna på två timmar. Att tårna krampar händer varje natt men det brukar gå över när jag traskat omkring lite. Undrar om den nya doktorn -  har fått för mig att hon är queer eller nåt men jag inbillar mig så mycket - vet något om tår som kröker sig.   

Varje natt när jag traskar omkring i rummen här hemma bestämmer jag att jag ska ringa doktorn nästa dag och fråga om det finns något man kan göra för att slippa vakna var och varannan timme med kramp i benet. Men när det äntligen blir morgon och benet har slutat krampa tänker jag att det kanske inte är så outhärdligt att vara nattvandrare i alla fall. Lite måste man tåla.