Parkinson och jag

Vad säger man när någon frågar hur man mår? Ska man berätta ingående om alla sina blåmärken och fisar på tvären? Eller ska man svara med ett leende att det är jämna plågor tack, hur är det själv? Eller säga att man får det liv som man förtjänar, men tänk om den man pratar med precis har fått en cancerdiagnos. Eller ska man ljuga och säga det de flesta vill höra: jag mår bra tack. Ja, jag vet inte. Jag bara frågar.

Det var den koloskopin. Dagen före skulle jag dricka 1 ½ liter vatten uppblandat med ett jolmigt pulver som gjorde att jag fick sitta på toaletten hela kvällen och gå till sängs med mullrande mage. Koloskopidagen måste jag stiga upp kl. 5 och upprepa samma procedur och jag mitt nöt inbillade mig att jag hade tömt hela tarmen kvällen innan men där fick jag tji. Allt vattnet som jag tvingat i mig på morgonen plus allt annat vatten som jag druckit i hela mitt liv kom ut direkt den andra vägen. Jag var rädd att det skulle fortsätta att rinna ur mig under bilfärden till sjukhuset men Lasse kom på att vi hade gamla blöjor på vinden (säg vad vi inte har på den vinden). Helt utmattad och darrig i benen stapplade jag in på mag- och tarmavdelningen i Kristianstad där jag fick jag ta på mig ett par tjusiga lila (min färg!) shorts med hål i rumpan innan doktorn körde in en dammsugare med kamera som dokumenterade mina inre kanaler på en skärm och med hjälp av en lugnande tablett överlevde jag det...

Nä det var inte kaffesump jag spydde utan blod. Det var inte magsår heller som doktorn trodde så nu ska de göra nya undersökningar på mig. Vad är det som händer. Jag har plötsligt blivit ett kolli som skickas runt mellan den ena vårdinstansen efter den andra. och jag känner mig inte hemma alls. Men nu vet jag varför jag har ont i ryggen i alla fall för röntgen visade på kotkompression. Det innebär ny sjukgymnastik och nya mediciner som jag förhoppningsvis slipper hosta blod av. Och att snabbremissen till koloskopi inte betyder att de misstänker cancer upprepade läkaren så många gånger att jag fattar att det är just det de misstänker. Ja ja. Den som lever får se.

Läste i tidningen idag att de har opererat in labbodlade hjärnceller i huvudet på en parkinsonsjuk man med sikte på att få fram en engångsbehandling som bromsar effekterna av sjukdomen. Det är forskare vid Lunds universitet som har lyckats styra stamceller till att utvecklas till dopaminproducerande nervceller. Tanken är att de odlade cellerna ska ersätta celler som gått förlorade. Det låter läskigt att transplantera in celler i hjärnan tycker jag men det lär knappast bli aktuellt för min del. Än så länge har de bara testat det på en person och inte utvärderat resultatet än. Ingreppet är tämligen riskfritt enligt forskarna men det finns risk för att cellerna ska fortsätta att dela sig och utveckla en tumör.

Inget på min vänstra kroppshalva fungerar. Att vänsterbenet konstrar och att jag inte har någon kraft i vänsterarmen är Parkinsons fel, det vet jag. Men är det Parkinson som gör att jag nästan inte ser något med det vänstra ögat också? Och att jag hör betydligt sämre med vänsterörat? Att knölen som de opererade bort i somras satt på den vänstra sidan av huvudet, är det också Parkinsons fel? Och att min vänstra kind är täckt av fjällande utslag? Det skulle inte förvåna mig. Och som inte det var nog så förlorade vänstersidan valet i söndags också. Jag tror jag går och lägger mig igen.

Nu har jag kontaktat hudläkaren som opererade mig och frågat om knölen som hon opererade bort kan ha orsakats av allt röntgande jag utsatts för den sista tiden och hon sa som väntat att den inte har det. Och - lika väntat - tror jag henne inte. Jag tror de håller varandra om ryggen, läkarna. Att de tänker att en tant mer eller mindre som stryker med är sånt som man får räkna med och att det dessutom skulle avlasta vården, fast nu tar jag kanske i. Förresten är det inte bara strålningsrisken som gör att jag tvekar att vara med i projektet. Jag är trött på den vettskrämda lilla tanten i den alldeles för stora sjukhussärken som det gör mig till.

Det verkar som alla tycker att jag ska fortsätta att vara med i forskningsprojektet så i natt bestämde jag att jag skulle det men då kom paniken direkt. Vill jag verkligen utsätta mig för risken för att behöva opereras i huvudet igen för parkinsonforskningens skull. Jag skulle behöva prata med någon som förstår sig på hudförändringar, en hudläkare till exempel. Det retar mig att forskningssköterskan inte tog min oro på allvar när jag ringde henne men det verkar som att det kvittar dem om jag deltar i projektet eller ej. Jag tycker att hon kunde ha bett forskningsläkaren kontakta mig för att ge ett lugnande besked (som jag förmodligen inte skulle tro på eftersom jag är av den skeptiska sorten men det kan ju inte hon veta ) .

Jag har inte bestämt än om jag ska hoppa av forskningsprojektet eller inte men en sak vet jag. Jag kommer att känna mig misslyckad om jag gör det. Det skulle bli ännu ett åtagande som jag inte fullföljer och mitt liv är redan fyllt av avhopp. Det tar så mycket energi med alla beslut som måste fattas (som man sedan ångrar) men man vill ju tänka igenom vad man gör och det finns en sak till jag vet: jag vill inte bli opererad i huvudet fler gånger. Jag kommer aldrig att få veta om knölen vid tinningen orsakades av strålningen jag utsatts för. De tror det inte, läkarna, men de vet alltså inte och det enda rimliga då som jag ser det är att hoppa av. Jag är den evige avhopparen och jag får leva med det. Förhoppningsvis utan knölar.

Där tog jag sats en hel dag för att ringa sköterskan som ansvarar för forskningsprojektet och berätta att jag aldrig gick på tau-PET-undersökningen och så verkade hon inte bry sig. Och jag som var rädd att hon skulle bli arg för att jag hade svikit dem men jag kanske inte är så viktig som jag har inbillat mig. Hon sa förstås att det inte är någon risk med PET-kamerafotografering men vad skulle hon annars säga. Att de vet att de utsätter mig för fara men lite får man tåla om man vill bidra till forskningen och det vill man väl? En knöl här och en knöl där, det är väl inget att gasta om.

I natt låg jag och tänkte på alla som kommer att dö och alla som redan är döda Sen tänkte jag att jag måste skynda mig att sova eftersom de skulle skjutsa in mig i ett rör nästa dag och ta bilder av min hjärna. Det känns som jag inte gjort något annat det sista året än att ligga dödsstilla - just det – i olika rör och låta mig bestrålas. Då kom paniken. Tänk om knölen de opererade bort i våras var ett resultat av strålningen som jag exponerats för. Knölen som dök upp från ingenstans från den ena dagen till den andra. Det står i informationen jag fått att riskerna jag utsätts för vid fotograferingen är minimal. Men en minimal risk är trots allt en risk så jag ringde avdelningen för neurofysiologi för att avboka mitt besök. Jag behöver fundera några dagar om jag vill fortsätta delta i forskningsprojektet.

Igår kom det äntligen. Svaret på analysen av knölen som de opererade bort i våras.   Det är den jag har oroat mig mest för den sista tiden eftersom medicinen håller Parkinson i schack. Jag har läst på om knölar och drömt om knölar och hallucinerat om knölar och förberett mig på det värsta. Övervägt att strunta i att öppna brevet när det kommer eller vänta med att läsa det tills efter semestern åtminstone men nyfikenheten tog över. Nu vet jag: den var godartad. Det betyder inte att den inte kan komma tillbaka men jag behöver inte oroa mig säger doktorn som förmodligen inte har en aning om hur det är att gå omkring med en blå knöl i huvudet. Men nu ska jag resa bort en vecka och koppla bort alla tankar på knölar som växer och ben som domnar och läppar som darrar, tro det den som kan.

Varje gång jag reser till Malmö och Lund för att subtrahera med 7 kommer det en taxi och hämtar mig vid dörren och kör mig till respektive vårdinrättning. Visst är det fantastiskt. Där sitter vi som är sjuka i våra stugor ute på landet och blir skjutsade varje gång som doktorn vill titta på oss. Mindre fantastiskt är att chaufförerna sitter och knappar på sina mobiler när de susar förbi i omkörningsfilen men det gör de allihop. Sist jag åkte delade jag bil med en ung tjej som hade tappat allt håret och gick med rollator. Då skämdes jag. Där satt jag, en gammal tant, och kände mig märkvärdig – vad då forskningsobjekt - medan hon kämpade för sitt liv med en tuff cancerbehandling. Parkinson ger mig nya perspektiv på tillvaron.

Är det inte det ena är det andra. När jag så smått börjat acceptera att jag har Parkinson hittade jag en blå bula i huvudet. Nätdoktorn jag kontaktade skickade en remiss till hudkliniken som ringde upp direkt och inom mindre än en vecka – igår – opererade en stressad hudläkare bort min bula och här sitter jag med rakat huvud och undrar vad det är som händer. I min enfald trodde jag att jag fått min ranson av sjukdom på ett tag men nu är det bara att vänta igen. 6- 8 veckor lär det ta innan de har analyserat bulan och under tiden får jag glädja mig åt att jag har hår på halva sidan av huvudet åtminstone.

Medan jag väntar på att doktorn ska höra av sig skulle jag kunna logga in på 1177 och läsa i journalen vad han hittat hittills men jag vågar inte. Vill inte överrumplas av tumörjävlar och annan skit. Tids nog får jag veta. Förresten loggade jag in där efter lumbalpunktionen och då stod det bara att provet visade 1SA56000085B14 och det blev jag inte klokare av.

Frågan är om jag verkligen vill veta vad det är för fel på mig. Enligt 1177 stämmer alla symptom på Parkinson men det kan också vara en liten tumörjävel som de missade på förra röntgen. Eller en mördarfästing som har bombarderat mig med all världens virus och bakterier. Och om det är Parkinson, hur kul är det. Bli beroende av mediciner som ger biverkningar och lik förbannat succesivt bli sämre. Fast vem har sagt att det ska vara kul. Jag har redan haft mitt kuliga och borde vara nöjd och tacksam och det är jag också. Och i vilket fall så vet jag snart vad det handlar om, vare sig jag vill det eller ej.

Det var det. Det var en snäll doktor som undersökte mig igår. Han ska borra hål i huvet på mig för att kolla om jag har dopaminbrist. Det låter inte så kul tycker jag men vad gör man inte för att få veta hur det står till med dopaminnivån. Innan han borrar hål i huvet ska han göra en magnetröntgen för att kolla om det trots allt är en liten tumörjävel som sitter där och lurar men allra först ett ryggmärgsprov. Så här sitter jag med darrande läppar – dem såg inte doktorn för jag hade munskydd hela tiden – och har fullt med läskiga behandlingar att se fram emot.

Jag har ingen tumör. Jo jag sa just det att jag inte har någon tumör. Tjoho. Jag är så glad för att jag inte har någon tumör. Fast jag kan inte spreta med fingrarna på vänsterhanden. Vad då spreta med fingrarna. Man måste inte kunna spreta med fingrarna. Det är kanske normalt att man darrar när man försöker spreta med fingrarna och förresten kan jag inte spreta med tårna heller men det är nog också normalt. Eller funktionellt eller vad vet jag.