Parkinson och jag

Vi har det svinkallt hemma nu. Trots att vi – Parkinson och jag – sitter under en filt med en värmekudde framför brasan och har tre par strumpor (strumpbyxor, sockar och värmestrumpor) och tre tröjor (bomullströja, ylletröja och fleecejacka) på oss, fryser vi. Och inte en plusgrad i sikte.

Försökte sova. Gick en runda. Kissade. Försökte sova. Gick en runda. Kissade. Läste Jävla karlar (rekommenderas). Gick en runda. Kissade. Tänkte på döden (rekommenderas inte). Gick en runda. Kissade. Lyssnade på Spanarna (rekommenderas). Gick en runda. Kissade. Tänkte att jag skulle amputera benet. Gick en runda. Kokte kaffe. Tänkte på Sälen (rekommenderas inte). Gick en runda. Kissade. Försökte sova. Hämtade tidningen. Åt en macka med gruyère (rekommenderas). Kissade. Läste tidningen försökte sova gick en runda. Tänkte på rusningstrafiken. Tänkte på Agneta. Kissade. Steg upp.

Varje gång jag planerar att ta itu med något - som att döstäda till exempel - tänker jag att jag ska vänta tills jag inte är så trött men den dagen kommer aldrig så jag får ingenting gjort. Har man parkinson sover man inte, så är det bara. Och sover man inte blir man trött, så är det bara. Är det nån som kan tala om för mig hur man gör för att sova? Eller – underbara tanke - är det nån som kan tala om för mig hur man blir av med parkinson.  

Vi hade samtalsgrupper med parkinsonföreningen i fredags och som vanligt missade jag mycket eftersom jag inte hör. Annars är det befriande att prata med andra som befinner sig i samma situation. Det känns skönt att veta att det finns fler än jag som inte kan stoppa in täcket i påslakanet längre. Eller trä in armen i jackärmen. Och det verkar som vi är lika trötta allihop också, vi som har parkinson. Och lika långsamma. Själv har jag alltid varit en snabb typ men idag kan jag inte göra någonting fort. Varken tänka eller äta eller röra på mig. Jag går alltid flera meter bakom Lasse och har knappt hunnit sticka gaffeln i munnen innan han har ätit färdigt. Jag kan helt enkelt inte skynda mig. Jag vet inte hur man gör. Jag är så himla lååångsam så jag nästan dör.

Vet inte om jag har fått en släng av kristallsjukan eller om det är Parkinson som bråkar med mig för jag är yr nästan hela tiden. När jag sträcker på mig för att ta något från de översta hyllorna tappar jag balansen och häromdagen ramlade jag och efter det ser jag till att stå med båda fötterna på marken. Jag har ändå fått en balansbräda av Noelia som jag tränar på - eller försöker i alla fall - och ibland gör vi balansövningar på parkinsonträningen men det verkar inte som det hjälper så jag får väl fortsätta treva mig fram längs väggarna som en gammal tant.

Jaha så vet jag det. Att jag är en neurotypiker. Det visste jag inte innan men nu vet jag. Jag är en hörselskadad neurotypiker med Parkinson till och med, det är inte dåligt, men jag ska alltid göra mig märkvärdig. Vad jag håller på med? Jo jag har precis läst Clara Törnvalls bok Vanliga människor och den satte mina fördomar på spel eller vissa av dem i alla fall. Enligt Törnvall är alla som inte har autism/adhd/add neurotypiker, dvs. personer som inte kan hyperfokusera på enskilda ämnen och inte menar vad de säger, fast jag brukar förstås mena vad jag säger och jag är bra på att fokusera också så jag kanske är autist jag med. I vilket fall sätter författaren fingret på våra förutfattade meningar om autism och det är inte utan att jag känner mig avslöjad. Vanliga människor är en rolig och lärorik bok för både neurotypiker och icke neurotypiker och jag tycker du ska läsa den.

På tal om rädslor är jag rädd för att köra bil också (fast när jag väl sitter bakom ratten känner jag mig trygg). Det är innan jag bestämt om jag ska köra eller inte köra som rädslorna skenar i väg. Jag som har bilpendlat till jobbet i många år, hittar plötsligt på det ena svepskälet efter det andra för att slippa köra. Antingen är jag för trött eller också har jag ont i lilltån eller regnar det eller snöar eller blåser för mycket. Det finns många som menar att man inte ska köra bil när man har Parkinson eftersom man är stel i kroppen och reagerar långsamt och har svårare att bedöma avstånd och trafiksituationer. Men om man bor på landet som jag är man beroende av bil. Jag kan ju inte åka tåg om jag inte kan ta mig till stationen. Det värsta är att jag är rädd för att åka när nån annan kör också. Jag är rädd för att ge mig ut på vägarna överhuvudtaget, rädd för allt som händer utanför mitt hus så jag får väl sitta ensam i skyddsväst och skyddsglasögon i mitt skyddsrum och hoppas att de

Jag blir bara räddare och räddare verkar det som. Jag är rädd för allt. Rädd för att synas och rädd för att inte synas. Rädd för att resa, rädd för att ramla, rädd för rusningstrafiken. Rädd för mediciner, vitaminer, punschpraliner, jätterädd för snö. Rädd för att bli gammal, rädd för vad som kommer att hända och vad som inte kommer hända, rädd för att leva, rädd för att dö.

I sin senaste bok, Sniglar och snö, berättar Agneta Pleijel att hennes pappa hade Parkinson och varför skulle han inte ha det. Vi är många som har Parkinson, närmare bestämt mer än sex miljoner i hela världen och 25 000 i Sverige där 2 000 personer blir diagnostiserade med sjukdomen varje år. Jag är i gott sällskap verkar det som men det hindrar inte att jag skulle göra vad som helst för att slippa vara med i det där sällskapet och inte förstår jag heller vad Agneta Pleijels pappa har med saken att göra.

I natt hjälpte det inte hur mycket jag än gick omkring här hemma. Vänsterbenet hade domnat helt och jag fick knappt liv i det. Det är tio dagar sen jag ringde sköterskan på neurologen om det och hon sa att det finns medicin mot stickningar,  som man får biverkningar av  (jo hon sa faktiskt så). Hon skulle fråga doktorn sa hon och kontakta mig igen men de inte är så bra på det där med återkoppling på neurologen i Lund har jag förstått och lika bra är det. Det räcker så väl med de medicinbiverkningar jag redan har.