Parkinson och jag

Igår hände det som jag har tänkt hela tiden att det kommer att hända någon gång: jag ramlade ner för den tjusiga stentrappan som vi har här hemma. Trappan som jag springer (nåja, springer och springer) i tio, tjugo gånger om dan eftersom jag trivs bäst här på andra våningen. Och igår hände det alltså. Vi satt och tittade på Min sanning med sympatiske Carl Johan de Geer när jag fick ett av mina hostanfall och rusade ner till köket för att stoppa i mig en handfull havregryn för att dämpa de sura uppstötningarna. Och av någon anledning – jag tror inte att det var Parkinsons fel - missade jag det nedersta trappsteget och störtade rakt in i elementet. Det gjorde rejält ont men jag bröt inga ben åtminstone. Jag fick bara några rödmärken på bilringarna på magen och hade lite svårt att vända mig i sängen i natt. Men nu är det alltså gjort. Nu har jag ramlat ner för trappan som jag fruktade så nu gör jag säkert inte det fler gånger.

Jag har funderat på om jag skulle anmäla mig till zoomyogan igen men det ska jag inte. Även om stelheten i lederna går att träna bort så hänger vänstersidan av kroppen inte med när jag gör solhälsningen och det funkar inte att göra yoga med halva kroppen. Det är möjligt att det hade hjälpt om jag hade ökat medicindosen men jag orkar inte jaga den där knepige doktorn igen. Den gubben har förverkat sitt förtroende hos mig.

Igår mjuk(nåja!)startade träningen med parkinsongänget efter sommaruppehållet och som väntat stramar det rejält i musklerna idag. Men det var roligt att träffa alla glada kämpar igen och befriande att vistas i ett sammanhang där Parkinson är det normala och jag slipper känna mig avvikande och sjuk.

Jag har läst färdigt Kvinna utan mask nu och jag saknar den redan. Jag vill veta hur det gick för Sonja och hennes Ernest i fortsättningen, om de bodde kvar i det sargade Paris efter kriget. Jag vill veta mer om deras framgångar som konstnärer, om de fick barn och Parkinson och om den godhjärtade Bille träffade någon att leva med till slut. Deras levnadsöden berörde mig starkt och det är så mycket jag undrar.

Äntligen en bra bok. Jag har läst så många halvbra och oengagerande böcker den sista tiden att jag nästan tappat läslusten men nu håller jag på med Kvinna utan mask av Hanne Vibeke Holst och den är välskriven och svår att lägga ifrån sig. Det är en romantiserad biografi om den danska konstnären Sonja Ferlov (och handlar inte om Parkinson - alla böcker kan ju inte handla om Parkinson för att jag har råkat få det -) utan om villkoren för kvinnliga konstnärer på 30-talet (fast den kunde lika gärna ha utspelats idag), den handlar om Pont des Arts och rue Jacob i sjätte arrondissementet i Paris där Agneta och jag slet upp våra tofflor på 60-talet och är ett skrämmande tidsdokument om den hotfulla stämningen och främlingsfientligheten som rådde före andra världskriget. Det är en gripande och läsvärd roman som är svår att lägga ifrån sig tycker jag.

Rädslan för att bli sämre hänger hela tiden över oss som har Parkinson, för sämre blir vi. Förr eller senare blir vi hjälpberoende och stela och orörliga och när jag oroar mig som mest för det så tänker jag på Ingrid som haft sjukdomen i mer än tio år men som det fortfarande inte syns på. Då blir jag lite lugn ett tag men det är inte gratis för Ingrid, det vet jag. Hon kämpar varje dag. Kämpar, tränar, kämpar. Jag måste fortsätta att träna.

Jag har precis läst Majgull Axelssons nya roman, Svalors flykt, som handlar om en kvinna som har Parkinson. Det är inte svårt att räkna ut att författaren har egen erfarenhet av sjukdomen för det märks att hon vet vad hon talar om. Hon vet hur begränsad och personlighetsförändrad man blir, hur rädd man är för att förlora sin värdighet och bli beroende av andra och hon vet hur det känns att få svårare att hitta orden när man talar. Svalors flykt är kanske inte Majgull Axelssons bästa roman men den är väl så intressant för alla som vill veta mer om den elake herr P som hon kallar sjukdomen.

Det är min fölsedag imorgon tralala. För jag är ju inte död än tralala. Jag fyller hundra nästan tralala. Det ska jag fira med att duscha tralala. Och ta en joggingtur till ICA tralala. Där ska jag köpa något mumsigt tralala. Som jag ska smaska på till kvällen tralala. Medan jag sjunger och jag trallar tralala. För jag ska njuta hela dagen tralala. Jag är så glad för att jag lever tralala.

Har du också tänkt på att personerna i böcker och filmer aldrig blir trötta fast de håller igång hela tiden. Och att de aldrig tvättar håret och går på toaletten eller har Parkinson för den delen. Därför blev jag förvånad häromdan när jag läste en deckare om en snubbe som dog av Parkinson utan att det gjordes en stor sak av det. Bra att sjukdomen blir synliggjord tänkte jag även om det blev lite tokigt eftersom man inte dör av den. Och man fick inte veta om gubben gick på toaletten och tvättade håret heller men det hoppas jag verkligen.

Om några veckor startar boxningen med parkinsongänget igen och jag antar att jag borde vara glad för det. De är supertrevliga allihop och träningen är utmärkt men det har varit skönt att slippa stressa med den i sommar och frågan är hur mycket nytta den gör. Parkinson försvinner ju inte för att jag tränar utan fortsätter att accelerera. Kanske mår jag lite bättre i stunden till priset av att jag känner mig stressad och jagad men frågan är om det är värt det. Ge mig lite dopamin så är jag nöjd.

Doktorn - han som är så dålig på att höra av sig - har remitterat mig till hudkliniken för utslag som jag hade för ett år sedan. Nu när jag inte har några utslag längre tycker han att jag ska gå dit och visa bilderna som jag har i min telefon. Jag vet inte om jag ska skratta eller gråta men jag ska åtminstone skynda mig att avboka tiden.

Jag ska aldrig dricka mer. Igår drack jag bara ett halvt glas vatten på eftermiddagen och ett halvt glas vin på kvällen och sen sov jag nästan hela natten. Jag. Sov. Nästan. Hela. Natten. Jag som aldrig sover. Jag var bara uppe och kissade ett par gånger så jag har bestämt mig nu. Jag ska sluta dricka överhuvudtaget så jag får sova.