Parkinson och jag

Kom på igår att jag är rädd. Rädd för ryggmärgsprov utan bedövning, rädd för ryggmärgsprov med bedövning, rädd för magnetröntgen, rädd för att inte kunna ligga stilla, rädd för att få panik, rädd för dopaminprov, rädd för alla prover i hela världen, rädd för vad proverna ska komma fram till, rädd för vad proverna inte ska komma fram till. Jag vill inte veta.

Jag darrar fortfarande. Jag dreglar fortfarande. Jag haltar fortfarande och det sticker fortfarande i benet. Det är tålamod som gäller nu. Det är uthållighet som gäller nu. Det är väntan som gäller nu. Väntan på provtagningar. Väntan på svar på provtagningarna. Väntan på bättre tider. Jag väntar på bättre tider.

Ringde neurologen för att fråga om de glömt bort mig men de hade inte tid att svara. Skrev till neurologen för att fråga om de glömt bort mig men de hade inte tid att svara. Tjatade på neurologen för att fråga om de glömt bort mig och när de äntligen hade tid att svara fick jag en kallelse till ryggmärgsprov. Tre veckor till av olidlig väntan men det finns förstås fler än jag som inte kan spreta med fingrarna. I neurologens väntrum sitter kanske en hel armé av darrhänta tanter med knallröda påsar på kinderna och försöker spreta på fingrarna medan de väntar på sin yttersta dom.

Jag blev själv förvånad när jag berättade för Gunnel att jag inte mår så bra. Jag som brukar säga bra tack, hur är det själv tack när folk frågar. Och så ringer någon som jag knappt har någon kontakt med alls och då säger jag plötsligt som det är men jag orkar väl inte förställa mig längre. Från och med nu tänker jag trötta ut min omgivning med detaljerade beskrivningar av saliv som droppar och fingrar som hoppar så får vi se hur länge vi står ut.

Väntar på att doktorn ska ringa. Väntar på att doktorn ska ringa och säga att jag är frisk. Väntar på att doktorn ska ringa och säga att jag bara har inbillat mig alltsammans. Om inte doktorn ringer snart så skriker jag.

Han ringde inte igår, doktorn. Jag fick ingen ny tid för ryggmärgsprov som han lovat och jag känner mig bortglömd och sviken. Jag är så trött på att gå här och undra vad det är för fel på mig. Så trött på att ha konstiga symptom som han kallar för extrapyramidala.   Han får kalla dem vad han vill och han får borra hål i huvet på mig om det är det han vill, han får göra vad som helst bara han inte glömmer bort mig.

Det blev inget ryggmärgsprov igår. Just som vi skulle köra iväg ringde doktorn himself och beklagade att de måste ställa in det eftersom de var underbemannade och jag mitt nöt blev lättad i stället för arg. Inte för att jag tycker det är så kul att gå här och stappla och darra men det är nog inte kul att bli stucken i ryggraden heller fast vem har sagt att det ska vara kul, livet.

Det som är bra med munskydd förutom att de skyddar mot spridningen av virus är att man kan gömma sig under dem. Inte för att jag önskar att pandemin ska fortgå men det är onekligen skönt att kunna dölja de knallröda påsarna på kinderna och darrande läpparna för en stund. Man känner sig nästan som en vanlig människa. 

Ja han var snäll doktorn som undersökte mig i måndags. Han hjälpte mig till och med att ta på jackan och det har ingen doktor gjort förut.   Han ska inte borra hål i huvet på mig heller som jag trodde, jag har kollat upp det nu. Men i morgon ska han ta prover ur ryggmärgen och det ser jag inte fram emot. Han frågade om jag var rädd och jag låtsades att jag inte var det. I själva verket är jag skräckslagen men de har andra mycket värre undersökningar sa doktorn och jag försöker trösta mig med att jag slipper dem.

Det var det. Det var en snäll doktor som undersökte mig igår. Han ska borra hål i huvet på mig för att kolla om jag har dopaminbrist. Det låter inte så kul tycker jag men vad gör man inte för att få veta hur det står till med dopaminnivån. Innan han borrar hål i huvet ska han göra en magnetröntgen för att kolla om det trots allt är en liten tumörjävel som sitter där och lurar men allra först ett ryggmärgsprov. Så här sitter jag med darrande läppar – dem såg inte doktorn för jag hade munskydd hela tiden – och har fullt med läskiga behandlingar att se fram emot.

Måste man vara så förbannat positiv hela tiden. Måste man tycka att det är kul att ha Parkinson, kristallsjuka, artros och knallröda påsar på kinderna på samma gång. Jag försöker och försöker och försöker men jag har väl ingen humor då. Somliga har humor och andra har Parkinson, kristallsjuka, artros och knallröda påsar på kinderna, det är så det är och ingenting att göra något åt.

Jag kunde inte hänga med på yogan igår. Kroppen ville inte. Kan förmodligen aldrig göra yoga mer. Det är slut nu. Mitt livselixir sedan 40 år har tagits ifrån mig. Jag gråter.

Man är frisk och rörlig men det är man ju. Alltså man tror att man är frisk och rörlig. Man tror man ska vara frisk och rörlig hela livet. Man tror man ska vara frisk och rörlig tills man dör. Man tror så mycket.

Fy sjutton att ha ont fy sjutton att ta värktabletter fy sjutton att inte ta värktabletter fy sjutton att vara till besvär fy sjutton att vara beroende fy sjutton att inte veta fy sjutton att veta fy sjutton att bli tyckt synd om. Fy sjutton att vara en gnällspik