Parkinson och jag

Igår var jag hos doktor Lars på neurologen och han ville prata om allt utom Parkinson. Han berömde min tröja och frågade om jag hade stickat den själv och sen berättade han att han längtade efter att gå i pension. När jag beskrev mina parkinsonsymtom sa han att de inte var så påtagliga och det var inte förrän han såg att det var boktipsdoktorn som hade ställt min diagnos som han tog dem på allvar. Och jag mitt nöt insisterade inte utan spelade med i cirkusen och nu sitter jag här och känner mig som ett fån.

Restless legs. Sömnproblem. Kramper. Darrningar. Stelhet. Precis när jag hade bestämt att jag nog måste kontakta neurologen i Lund så dimper det ner en kallelse till doktor Lars på - just det - neurologen. Lite kusligt tycker jag. Det är inte så länge sen jag var där så jag trodde att jag skulle få tjata mig till en tid men han kände väl på sig, den snälle doktor Lars, att jag inte mår så bra. Återstår att se om han kan hjälpa mig.  

Igår var jag hos en endokrinolog för att kolla upp min benskörhet och som jag misstänkte hade jag krympt ytterligare några centimeter för jag når knappt upp till bordet nu när jag ska äta. Så jag ska fortsätta att spruta in vad det nu är i skelettet så det inte är lika skört nästa gång jag ramlar. Men han var snäll endokrinologen, tjock och snäll, och frågade om jag hade några barn vad nu det har med min benskörhet att göra men hellre en tjock och snäll endokrinolog som frågar om jag har barn än en smal och elak som inte gör det. Han var så snäll att jag tog mod till mig och frågade om det gick att byta ut min kraschade ryggkota mot en ny och svaret var det väntade tyvärr. Det går inte sa han. Det är en komplicerad operation som man bara gör om en nerv kommit i kläm och man blir förlamad så nu vet jag det. Roligare än så här blir det alltså inte men det gör inget för jag har roligt nästan jämt.

Sen jag fick parkinson har jag kramp i vänsterfoten lite då och då, smärtsamma kramper där tårna låser sig och inte går att räta ut. Jag har fått magnesium av neurologen för att hejda anfallen men den sista tiden har de kommit oftare än vanligt. När Lasse sa att det kan bero på att jag dricker för lite trodde jag att han skojade men jag googlade det och det verkar som han har rätt. Om man är uttorkad sänks blodvolymen och det gör att saltbalansen rubbas vilket i sin tur kan orsaka kramper, så nu dricker jag och dricker och – hokus pokus - kramperna kommer mera sällan nu.

Doktorn har fel. Han på vårdcentralen. Det går visst att operera in en ny ryggkota, åtminstone gör  det det i USA för det sa Ann. Hon kände nån som hade gjort det sa hon, så jag kanske ska fråga en till läkare och se om jag får samma svar. Men vem ska jag fråga. Vet neurologerna som jag träffar genom min parkinson något om kotor. Och hur insatta är läkarna på vårdcentralen. Och år jag inte för gammal för ett så stort ingrepp. Man måste ha en rimlig chans att överleva operationen också och kirurgen som sticker kniven i en ska ha en bra dag och sen ska man rehabiliteras och lära sig gå igen och det kan ta tid. Men vilken obeskrivlig lycka om det hade gått. Jag tror jag skulle gå och gå och aldrig sätta mig igen för lycka, om du frågar mig, det är att kunna gå.

J a hur mycket är en rygg värd egentligen. 14 800 säger mitt försäkringsbolag för jag har äntligen fått ersättning för kotan som krossades när jag ramlade för två år sedan. Och jag är tacksam för det, det känns som plåster på såren, men inga pengar i världen kan ersätta en rygg som inte orkar bära upp en och jag hade betalat vad som helst för att få en ny kota men det kan jag alltså inte få sa läkaren på vårdcentralen, han som efterträdde Muhammed och var lika snäll men inte lika luden.

På tal om operationer har jag sett programmen om Victorias hjärta på svt. Det är imponerande vad de kan åstadkomma idag, läkarna. Hjärttransplantationer och klaffbyten och jag vet inte allt. Ändå sa min doktor att det inte gick att byta ut min kraschade ryggkota men jag har googlat det och han har fel. Det är komplicerat men fullt möjligt och jag misstänker att han tycker att jag är för gammal för ett så stort ingrepp. Det kanske jag är men jag tänker ändå kolla upp det för det finns inget jag vill så mycket för egen del som att bli rörlig igen och slippa den eviga smärtan i ryggen.

Sedan några år har jag artros i den ena armen. Jag har fått cortisonsprutor regelbundet men smärtan kommer alltid tillbaka och nu har jag röntgat axeln som den strålar ut ifrån. Den går att operera säger sjukgymnasten men jag har lärt mig att parera rörelserna som framkallar smärtan - som att ta på mig jackan och säkerhetsbältet i bilen. Jag vill inte opereras om jag inte måste och hade det gällt kotan i ryggen hade jag inte tvekat en sekund. Men den går inte att operera säger doktorn fast jag tror honom inte. Kan man transplantera hjärtan måste man väl kunna byta ut en trasig ryggkota. Hur svårt kan det va?

Jag är inte så frisk som du tror, doktor Lars. Visst, jag kan klä på mig själv men det tar dubbel så lång tid som innan jag fick parkinson. Och ja, jag vet vad jag heter men jag har glömt hennes och hennes namn. Och jag kan resa mig upp från golvet men det beror på att jag tränar på det. Varje dag. Jag testar mina egna gränser precis som gubbarna i tv-såpan Shaolin heroes. Trodde aldrig jag skulle fastna för ett program om machokillar som vill stajla men det handlar inte om det. I stället tar det upp allmängiltiga existentiella frågor som vilka krav man kan ställa på sig själv och andra, om eget ansvar och att kunna acceptera och förlåta. Det är mycket sevärt tycker jag.

Nu har jag varit hos doktor Lars på neurologen. Han är tjock. Tjock och snäll. Han tyckte att jag hade en fin tröja och undrade om jag hade jobbat som lärare. Ser jag ut som en lärare? Inte vet jag men jag tycker att de ser olika ut, lärarna. Han kanske menade att jag ser ut som en mamma till en lärare för det är jag ju. Vad han sa mer? Han sa att jag var vig fast jag inte är det längre. Jag är stel i lederna och känner mig som en elefant. Och så sa han att jag har en lindrig variant av parkinson och det har jag redan förstått. Han föreslog att jag skulle prova att minska på medicinerna men det vill jag inte. De fungerar bra bortsett från kramperna i benet men dem kunde han inte göra något åt. Att jag har blivit långsam i både kropp och tanke förstod han inte heller men det gör inget. Så länge jag kan klä på mig själv och kommer ihåg vad jag heter är jag nöjd.

Skaffa dig ingen olycksfallsförsäkring för det lönar sig inte, åtminstone gjorde det inte det för mig. Jag trodde i min enfald att jag omgående skulle få ersättning för ryggkotan som jag skadade när jag ramlade i köket men så enkelt var det inte. Först fick jag fylla i ett krångligt digitalt formulär och det  tog några timmar eftersom jag var tvungen att börja om från början när jag måste kolla upp någon detalj och det måste jag. Flera gånger. När jag äntligen lyckats fylla i det knepiga formuläret fick jag vänta ett år innan försäkringsbolaget ansåg det var värt att ta ställning till mitt ärende och då måste jag betala 330 kr för ett läkarintyg och till slut bedömde de att min skada var värd 510 kr. Det blir 180 kr om man drar av kostnaden för läkarintyget och då är inte utgifter för läkarbesök och mediciner inräknade. Visst, det är vanligt med fallskador när man är gammal, men 180 kronor! För en bestående skada i ryggen! Det är mindre än jag betalar för försäkringen per år men ...

Nu har jag varit hos en ny doktor på vårdcentralen och han var inte lika luden som Mohammed men han var lika snäll. Han brydde sig verkligen men vad hjälper det när det inte finns något att göra för att bota min kvaddade rygg. Den går inte att operera och det finns inget hopp om att den kommer att läka sa den nye doktorn, det är smärtlindrande medicin och träning som gäller. Han visade en  bild på den skadade ryggkotan och den var helt söndertrasad så det är bara att välja om jag vill gå i morfinrus hela dagarna eller om jag vill ha ont.

Jag hatar, hatar att gå till doktorn. Att ha närkontakt med en främling som ska göra sin bedömning av mig på en kvart. Finns det något värre. Det skulle vara att köra bil på glashala vägar då. Eller att äta russin. Jag vill inte gå till den nye doktorn som vårdcentralen prackat på mig. Jag är rädd för att han inte fattar. Rädd för att han inte bryr sig. Rädd för att han inte ser. Säger: lite får man tåla tanten. Se så, opp och hoppa nu.

Igår tog jag mod till mig och kontaktade doktor Mohammed på vårdcentralen för att fråga om fortsatt behandling av mina kotkompressioner men som jag misstänkt jobbade han inte där längre så jag fick en tid hos en annan doktor fast jag inte ville. Jag kommer bara att jämföra honom med superproffsige Muhammed och förresten tror jag inte att det finns något mer man kan göra för att lindra smärtan i min rygg.

Jag hade fått besked om att en endokrinolog som hette Stefan skulle ringa mig igår och det var ju väldigt så snällt. Jag hade aldrig träffat honom och visste inte vad han ville, men vi skulle nog hitta något att prata om, tänkte jag. Det är inte var dag man pratar med endokrinologer. Faktum är att jag inte hade hört talas om dem förrän i somras men nu har jag både träffat en och talat med en annan i telefon. Han skulle ringa 1430 och det kändes lite högtidligt tyckte jag så jag satt nästan i givakt här hemma och väntade. 1433 ringde han. Han frågade hur det var med mig. Jo tack, sa jag, hur är det själv. Sen frågade han om det gick bra för mig att ta sprutor i magen och det gjorde det sa jag. Ja, sen kom han inte på mer att prata om, endokrinologen, och inte jag heller så det var ett kort samtal men jag ska komma på återbesök på endokrinologavdelningen nästa sommar och då kanske jag får träffa honom på riktigt, vad vet jag.

Hoho doktor Mohammed. Vart har du tagit vägen. Det var länge sedan du ringde mig nu. Jag saknar dig. Saknar din envishet och ditt engagemang. Jag har lika ont i ryggen som innan men det är ingen som bryr sig om mig längre. Om du tror att du kan hjälpa mig så ring mig, snälla doktorn ring.

Jo då, visst går tiden. Jag sitter och sitter och väntar på att ryggen ska sluta värka för det ska den visst så småningom, det säger både doktorn och sjukgymnasten och jag förutsätter att de vet vad de pratar om. Och jag har det bra här, jag har både mat och värme och en tv jag kan titta på och ibland ringer telefonen och då har jag nån att prata med så jag klagar inte, jag har det så bra så bra så bra.

Sedan den gången jag fick kramp i foten när jag satt vid ratten har jag nästan inte vågat köra bil alls utan det är bara Lasse som kör. Det är inte bra för mitt självförtoende och inte för jämställdheten här hemma heller. Fast vad då jämställdhet. Det är Lasse som gör det mesta, det har det alltid varit, själv bara pjattar jag. I vilket fall har vi övervägt att köpa en ny bil, en automatväxlad, fast vi inte vill. Jag hade föredragit att ta en större dos magnesium mot kramperna men det får jag inte för doktorn så vi får väl köpa en ny då för Parkinson lär jag inte bli av med.

Nu vet jag hur en endokrinolog ser ut för jag var hos en idag. Det var en ung tjej bara och hon var ganska söt men pratade så tyst så tyst så jag fick säga va hela tiden. Men om jag förstod henne rätt ska jag få behandling för min benskörhet nu och jag fick välja mellan att ge mig själv en spruta i magen varje dag i två år eller en gång i månaden i ett år. Jag valde det sista alternativet trots att det innebar en ökad risk för hjärtinfarkt . Förstår bara inte hur jag ska klara att sticka mig själv i magen men jag ska få träffa en sköterska som ska lära upp mig. Det verkar inte jättekul det hela men vad gör man inte för att slippa bryta lårbenshalsen nästa gång man ramlar. Man drar på sig en hjärtinfarkt i stället i värsta fall.

Det lär vara enastående vackert med ett rikt fågelliv i den nordligaste delen av Norge och eftersom jag varken kan stå eller gå några längre sträckor med min onda rygg tänkte Lasse och jag ta en tur med Hurtigrutten i sommar och hälsa på Noelia som ska jobba där uppe . Vi hade planerat vår resa – ganska krångligt och dyrt - när jag kom på att jag inte är någon naturmänniska. Alltså, jag har inget emot naturen – den är väl vacker och så - men jag föredrar kultur och den brukar finnas i städerna och till dem kan jag inte åka innan mina ryggkotor har läkt för det kommer de att göra säger doktorerna. Så vi skippar Norge och lever på hoppet. Missar Noelia också tyvärr men henne träffar vi ju hemma sen.