Parkinson och jag

Som det kan bli, livet. Inte anade jag förra våren att Lasse och jag skulle boxas och spela pingis tillsammans på onsdagarna - eller någon annan dag heller vad det beträffar. Boxning fanns inte på kartan och pingis är inget jag funderat på men så kom Parkinson och livet tog en annan riktning. Pingis är bra för oss som har Parkinsons. Bra för balansen, bra för rörligheten, bra för koordinationen. Roligt är det också, särskilt när man träffar bollen och det gör de allihopa utom jag.

Vill inte klä av mig naken på det kalla golvet. Vill inte se mig i spegeln.  Vill inte hitta fler fettvalkar runt magen. Vill inte få syn på fler kliande utslag på kroppen. Vill inte upptäcka fler påsar under ögonen. Vill inte va så hjälplös att jag inte ens kan tvätta mig ordentligt själv. Jag ska aldrig duscha mer.

  De flesta vet att man darrar när man har Parkinsons, det är väl det sjukdomen är känd för. Du darrar ju inte var det nån som sa till Uje Brandelius på tv häromdan och det säger man till mig också. Vissa verkar riktigt besvikna och det är nästan så jag önskar att jag kunde uppfylla deras förväntningar och darra lite. I själva verket är jag förstås tacksam att det inte syns att jag är sjuk även om jag måste förklara hela tiden varför jag alltid är så trött. Uje Brandelius sa att det känns som hans kropp är över 80 fast han bara är 51. Det är bra att han ger Parkinsons ett ansikte utåt tycker jag.

Det sticker och pirrar i benet. Som om det är sockerdricka som rinner där och inte blod. Det är svårt, för att inte säga omöjligt, att slappna av när man har sockerdricka i benet. Svårt att sova, spela pingis, sitta still. Det måste va han Parkinson som har hällt sockerdricka i benet. 

 Pratade med en kvinna som haft Parkinsons i tio år och blev lite deppig när hon berättade hur sjukdomen helt har tagit över hennes liv. För att kunna leva någorlunda drägligt måste hon ta sju tabletter av olika styrka med noga uträknade intervall varje dag och ibland verkar inte medicinen under hela intervallet utan stelheten och skakningarna kommer tillbaka. Bäst att passa på att leva medan man kan.

 Att inte sova är jobbigt. Att sova är också jobbigt. Att stiga upp är jobbigt. Att ta av sig skorna är jobbigt. Att ta på sig skorna är ännu jobbigare. Att oroa sig är jobbigt. Skitjobbigt. Allting är jobbigt.

 Alla undrar hur jag mår men jag vill helst inte prata om krämpor. Jag vill prata om livet och kärleken och döden - eller nä förresten - men vi kanske kan prata om varför äpplena inte smakar äpple längre eller om det var Ujje Brandelius som satt på stolen på Möllans ost dan före julafton eller också kan vi prata om varför alla böcker plötsligt är så tråkiga, det är sånt  som man kan prata om tänker jag.

 På onsdag startar boxningsträningen med parkinsongänget igen men jag har fortfarande ont i min vänsterarm efter att jag ramlade så jag får träna på sånt jag kan här hemma. Träna på att vara glad ändå till exempel, det behöver jag, och träna på att inte gnälla. Träna på att inte oroa mig så förbannat. Träna på att inte äta upp alla m-kulorna på en gång. Träna på att inte gå och lägga mig före klockan tio på kvällarna. Det är mycket jag behöver träna på när jag tänker efter.

När man inte kan duscha själv. När man inte kan knäppa bh:n och trä armen i sin jacka. När man inte kan klämma tandkrämen ur tuben och öppna de förbannade burkjävlarna. När flickan i affären kallar en för damen och man inte kan hyvla osten till sin macka. Plötsligt är man hundra.

 Jag brukar läsa min journal på nätet men det mesta som står där brukar vara fel. De har för bråttom när de skriver, läkarna eller också har de svårt att fatta.  Fast jag har inte vågat kolla om sjukgymnasten har skämt ut mig inför hela Region Skåne genom att skriva att jag började gråta förra gången för att hon önskade mig god jul men så taskig är hon väl inte.