Parkinson och jag

Det gick i rasande fart när jag tog sjukresa hem från TAU- Pet-undersökningen i tisdags. Vi -ja inte jag utan galningen vid ratten - höll 135 km/t konstant på motorvägen och innan dess hade vi susat genom Lund i 70 km/t och mejat ner varenda fotgängare som kom i vägen för oss, fast nu ljuger jag lite. Men han - fartdåren - kollade i alla fall inte i sin mobil - eller tittade på fåglar -när han körde och det är alltid något.

Igår stod jag till forskningens förfogande igen. Det var dags för TAU-Pet (diagnostisering av Alzheimer via röntgenkamera efter att radioaktiva spårämnen injicerats i blodet) och det är - jag vet inte vilken gång i ordningen de gör det på mig  och denna gången var jag inte ens rädd. Jag börjar bli van vid att de sprutar radioaktiva ämnen i mig och skjutsar in mig i rör där jag ska ligga alldeles alldeles stilla men de är så snälla, de i personalen, de pysslar om mig och talar till mig som om jag var ett barn.

Igår forskade de på mig igen. Det var dags för magnetröntgen av hjärnan och precis som förra gången gick jag vilse i de ekande kulvertarna under sjukhuset när jag skulle ta mig därifrån. Det är kusligt att gå där nere under jorden utan att möta en enda människa och inte så roligt heller att ligga alldeles stilla i en timma i en maskin som pustar och stånkar. Men personalen var vänlig. De pysslade om mig och talade till mig som om jag var ett barn och jag har ju själv valt att vara med i det här projektet. Hoppas någon kommer att ha nytta av att jag har varit det.

Nu har de forskat på mig igen. Tagit blodprover och ryggmärgsprov och testat mitt minne och jag minns ! inte allt. Det gick inget vidare. Jag klarade inte de tio orden som man skulle komma ihåg och när jag skulle säga så många djur jag kunde på en minut kom jag bara på lejon och kyckling och då var jag inte ens säker på att kycklingar var djur. Det var illa ställt med luktsinnet också. Av 16 dofter som jag skulle identifiera kände jag bara igen fem, men prova själv att skilja doften av persika från doften av melon så får du se hur lätt det är. Men jag fick en dag då jag fick känna mig lite viktig i alla fall och nu kan jag koppla av och glömma allt.

I förra veckan var jag på Biofinder-undersökning i Malmö igen. Det var dags att testa min rörlighet och balans och precis som förra gången ville de att jag skulle subtrahera med sju när jag gjorde de olika övningarna. Det gick så där. Jag är tack och lov ganska rörlig fortfarande men jag hade problem med huvudräkningen och balansövningarna. Att stå på ett ben kan jag inte längre, jag kan inte ens stå på tå. De kollade längd och vikt på mig också och jag blev lite förvånad över att jag har krympt 6 cm de sista åren. Inte så konstigt att barnbarnen växer ikapp mig kanske och snart försvinner jag väl helt.

Jag har bestämt mig nu. Jag vill inte vara med i forskningsstudien som ska undersöka om en viss medicin kan dämpa parkinsons förlopp. Jag orkar inte. Orkar inte åka regelbundet till Lund för att undersökas av en oempatisk doktor utan charm. Det är inte ens säkert att jag får den aktuella medicinen för 50 procent av försökspersonerna får sockerpiller och hälften av dem som redan provat den har fått biverkningar. Sen ska studien utvärderas och det kan ta några år och innan det är klart är jag väl redan både död och begraven. Inte för att jag missunnar nästa generations parkinsöner en dämpande medicin, men jag orkar inte utsätta mig för några experiment just nu. Innan jag gör något överhuvudtaget måste jag sova, sova, sova. Finns det ingen som kan hjälpa mig att sova?

Så har jag varit på informationsmöte om det nya forskningsprojektet som jag blev kallad till och det var ungefär som jag hade väntat mig. En dryg och uttråkad doktor, som jag inte hörde vad han sa, gav kortfattad information om en studie kring ett läkemedel som eventuellt kan bromsa parkinsons förlopp och som han vill ha mig som försökskanin till. Jag skulle aldrig gått dit. Jag kände på mig hur det skulle sluta. Kände på mig att han den dryge skulle sätta ännu fler myror i huvudet på mig än jag redan har. Klart jag vill att sjukdomen ska utvecklas så långsamt som möjligt men vill jag  utsätta mig för risken för nya biverkningar av fler mediciner? Och vill jag åka ner till Lund flera gånger om året för att blotta mig för en uttråkad doktor som ser mig som ett forskningsobjekt och inte som en människa?

Fördelen (nåja) med att vara sjuk är att man känner sig viktig när man blir inbjuden att vara med i olika experiment. Sedan två år deltar jag i ett forskningsprojekt om bl.a. parkinson, Biofinder 2 och nu har jag alltså blivit tillfrågad om jag vill vara med i ett till. Klart jag känner mig märkvärdig. Det är snart dags för  unårets dersökningar i Biofinder 2.  Antar att jag ska gå balansgång samtidigt som jag subtraherar med sju den här gången också. Och testa hur många bilder på sånt jag inte kommer ihåg vad det heter som jag kan memorera men vad gör man inte för att få stå i rampljuset en liten stund.

Jag har blivit inbjuden att vara försökskanin till ett läkemedel som man tror ska kunna bromsa parkinsons förlopp. Det är en astmamedicin som man - om man har otur - kan bli aggressiv och svullna i ansiktet av. Det är klart jag vill att min sjukdom ska utvecklas så långsamt som möjligt. Och självklart vill jag kunna röra mig obehindrat så länge som jag kan. Men vill jag det till priset av att bli ännu oregerligare och svullnare än jag redan är. Utan att ens veta om den nya medicinen funkar. Jag tror jag behöver tänka på saken.

Jag var på föredrag häromveckan. Det var en läkare som talade om nya rön inom parkinsonforskningen och vilka mediciner det finns och hur de verkar. Bland annat sa hon att man ska undvika mjölkprotein när man tar Levodopa. Att proteinet motverkar substanserna i medicinen men jag har bestämt mig för att låtsas som jag inte hörde det. Jag älskar ost. Ost är det godaste som finns och jag tänker frossa i nötig gruyère och saftig camembert varenda dag till dess jag dör.

Jag skvallrade inte för forskningssköterskan om doktorn. Eller lite skvallrade jag kanske men jag klagade inte. Jag bara sa som det var, att han tog väääldigt god tid på sig och att han vill att hudkliniken ska titta på utslag som jag inte har. Nu ligger jag lågt ett tag. Linkar på så gott jag kan med medicinen som jag har och försöker tänka på nåt annat än doktorer.

Igår fick jag känna mig viktig en liten stund igen. Den rekorderliga sköterskan på forskningsavdelningen i Lund ställde samma frågor - tror jag - som förra gången jag var där och mina svar var nog ungefär desamma. Hon testade bland annat hur många ord jag kom ihåg av tio och om jag kunde subtrahera med sju och det kunde jag. Mitt minne har inte försämrats – fast jag kallade bläckfisken för sjöstjärna - och det känns tryggt att veta. Det räcker så väl med kroppen som förfaller, om jag blir dement också vet jag inte om jag vill vara med längre.

Nu ska det forskas på mig igen. Nästa vecka ska jag åka till Lund och undersökas och jag har redan fått en tjock lunta med frågor om mina drömmar och toalettvanor som de vill att jag ska svara på innan dess. Om jag ska vara ärlig har jag lite svårt att förstå hur mina mardrömmar skulle kunna vara till gagn för parkinsonforskningen men jag gör som de säger och svarar lydigt på alla frågor. Deltagandet i projektet får mig att känna mig viktig en liten stund och vad gör man inte för att bli sedd.

Är det större risk att få Parkinson om man inte dricker kaffe? Det bedrivs forskning kring det har jag hört. Själv har jag druckit kaffe i hela mitt liv men trappat ner på konsumtionen de sista åren. Kan det vara så illa att det är därför jag fått Parkinson? Jag har svårt att tro det men om det skulle bromsa utvecklingen av sjukdomen är jag villig att sätta i mig hur mycket kaffe som helst för jag börjar bli rejält trött på att asa vänsterbenet efter mig när jag går.