Parkinson och jag

Sjukprat sjukprat sjukprat. Jag som tänkt att jag skulle vara frisk ända tills jag dog och så pratar jag bara om läppar som darrar och väntetider i vården nuförtiden. Att jag skulle bli sjuk ingick inte i planerna. Jag kanske har Parkinson (hoppas inte) men jag är inte Parkinson, jag är samma rädda lilla flicka med storslagna drömmar som jag alltid varit. Fast just den här veckan tänker jag inte lika mycket på honom – Parkinson alltså - eftersom filmfestivalen i Göteborg förflyttar mig till andra världar. Tack GFF för att ni hjälper mig att få perspektiv på självömkan.

Undrar vad alla dessa undersökningar som de gjort på mig har kostat Region Skåne. Så mycket pengar på en gammal tant. För gammal känner jag mig verkligen där på sjukhuset. Många behandlar mig som om jag står med ena foten i graven och det kanske jag gör också. Hjälper mig med kläderna och talar till mig med mjuk och överbeskyddande röst. Jag har inte tänkt på det innan att jag är gammal, inte så gammal i alla fall. Jag som kunde stå på huvudet och göra solhälsningen för några månader sen. Och nu talar man till mig som om jag var ett barn. Det känns visserligen bra att de inte är arga på mig för att jag belastar vården men jag skulle helt klart föredragit att bli behandlad med respekt.

Igår tog jag mod till mig och läste i min journal på nätet. Efter att ha stålsatt mig i några timmar närmade jag mig journalanteckningarna försiktigt genom att kisa med det ena ögat och blunda med det andra. Och så stod där inget! Den snälle doktorn har inte haft tid att skriva journalanteckningar än men han har kanske andra tanter som han ska lämna boktips till. Dessutom är jag ganska säker på att det är Parkinson jag har. Jag darrar och saglar ännu mer än innan för att inte tala om hur mycket jag fumlar med alla jävla knappar i alla jävla pyjamasar.

Nu har jag fått en tid till PET-undersökning äntligen, dopamintestet, och jag blev lite rädd när jag såg att jag inte får äta något tre timmar innan de testar mig, inte ens en halstablett. Undersökningen går till så att de först injicerar radioaktiva ämnen i blodet och sen låter mig ligga matt av näringsbrist och stråla ett par timmar innan de tar bilder på mig. Så radioaktiv kommer jag att bli att jag inte får ha någon kontakt med barn på flera timmar efteråt. Hoppas de vet vad de gör. Och att de inte lämnar injicerandet till en praktikant som råkar ge mig en överdos. Den 9 februari är det dags. Jag förstår inte hur jag ska överleva utan mat i sju timmar. Jag som går ner i vikt trots att jag äter så mycket. Det är nästan värre än att bli radioaktiv, det att jag inte får äta. 

Vad jag gör hela dagarna? Jag väntar. I flera månader har jag suttit här och väntat. Först väntade jag på att bli tagen på allvar och när jag äntligen blev tagen på allvar så hade de inte tid med mig, sen fick jag en tid till slut och efter tröstlös väntan fick jag en till tid nu väntar jag på ännu en tid och på besked jag inte vill ha.  

Medan jag väntar på att doktorn ska höra av sig skulle jag kunna logga in på 1177 och läsa i journalen vad han hittat hittills men jag vågar inte. Vill inte överrumplas av tumörjävlar och annan skit. Tids nog får jag veta. Förresten loggade jag in där efter lumbalpunktionen och då stod det bara att provet visade 1SA56000085B14 och det blev jag inte klokare av.

  Här går jag och väntar på att den snälle doktorn som gav mig boktips och hjälpte mig att ta på jackan ska ringa och säga att han inte hittar några fel på mig. Jag tror han ringer idag och säger hej svejs i lingonskogen, du är frisk som en nötkärna. Att du darrar och fumlar är bara lite skröfs i maskineriet, det är sånt som man får räkna med.

En undersökning kvar. PET-undersökningen. Då sprutar de radioaktiva spårämnen som fastnar på dopaminceller in i blodet och sen undersöker de med en speciell kamera hur spårämnet binder till de centrala delarna av hjärnan. Låter inte så mysigt med radioaktiva ämnen i blodet men har jag överlevt lumbalpunktionen och magnetkameran ska jag väl överleva det också. Det värsta är domen som väntar sen. Domen som jag inte vet om jag vill ha trots att jag kämpat i veckor för att få. Så motsägelsefull är jag.

Så. Nu är den också avklarad, magnetröntgen, och jag överlevde denna gången också. Det var isigt på vägarna när vi körde ner till Lund och vi passerade två olyckor men Lasse körde som en gud. Sen fick jag vänta länge på avdelningen med det märkliga namnet Barn och skelett men till slut fick jag gå in i ett bås och ta av mig mina egna kläder och jag är så långsam nuförtiden att sköterskan till sist kom och hjälpte mig att få av mig tröjan. Sen hej hopp opp på britsen, på med öronproppar och hörlurar och skjuts in i röret. De frågade om jag ville lyssna på dansbands- eller klassisk musik och jag valde det sista men hörde inte en ton för allt väsen i lurarna. Ibland lät det som motorbåtssmatter och ibland som utryckningsfordon men mest var det hesa Fredrik som brölade och det var väldigt påfrestande till och med för en hörselskadad. I fyrtio minuter fick jag ligga där i oväsendet utan att röra ett finger ens och jag var livrädd att jag skulle få en hostattack för då skulle de bli tvungna

Frågan är om jag verkligen vill veta vad det är för fel på mig. Enligt 1177 stämmer alla symptom på Parkinson men det kan också vara en liten tumörjävel som de missade på förra röntgen. Eller en mördarfästing som har bombarderat mig med all världens virus och bakterier. Och om det är Parkinson, hur kul är det. Bli beroende av mediciner som ger biverkningar och lik förbannat succesivt bli sämre. Fast vem har sagt att det ska vara kul. Jag har redan haft mitt kuliga och borde vara nöjd och tacksam och det är jag också. Och i vilket fall så vet jag snart vad det handlar om, vare sig jag vill det eller ej.

Magnetröntgen redan på torsdag så doktorn höll vad han lovade. Men klarar jag att rullas in i ett rör och ligga helt stilla i 15 – 45 minuter utan att få cellskräck. Att ligga stilla kan jag, det tränar vi på i yogan varje gång i shavasana (dödsstilla) som är en grundläggande yogaställning. Men i ett smalt rör! Jag som har klaustrofobi. Fast nu måste jag göra det, så är det bara, så jag äntligen får veta vad det är för fel på mig.

Om några veckor vet jag alltså varför det sticker i benet. Varför mina läppar darrar och varför jag inte kan göra solhälsningen längre. Några veckor sa han, doktorn. Han sa inte några månader, han sa några veckor. Hur länge är några veckor? Två veckor? Tre? Fyra veckor är en månad och det är mer än några veckor. Och fem och sex och sju ska vi inte tala om. Det är definitivt mer än några veckor. Frågan är om man kan lita på doktorn. Och om han har något botemedel mot det där som jag får veta om några veckor. Det räcker liksom inte med att han säger: du har Parkinson hej då. Eller du har fått inflammation av ett fästingbett, synd men det är sånt som händer.

Några veckor sa doktorn. Om några veckor vet vi vad som drabbat dig. Några veckor är bara några veckor och några veckor kan man stå ut trots att man känner sig som en börda. Några veckor men inte mer. Igår låg jag på rygg halva dan (med stickande ben) för att huvudvärken skulle släppa och roligare kan man ha. Men vem har sagt att det ska vara roligt jämt. Att det sticker i mitt ben kunde doktorn inte förklara, bara att det var något med en nerv fast det hade jag redan räknat ut. Hoppas han har bättre koll när det gäller det där med några veckor för längre än så klarar jag nog inte av karantänen med förnuftet i behåll.

Vi sitter i karantän, Lasse och jag. Går här och lallar för oss själva och säger samma saker som vi sa förra dan och förra. Retar oss på samma oväsentligheter och drömmer samma ouppnåeliga drömmar. Går samma runda på de översvämmade skogsvägarna och slåss om samma underskorpor till eftermiddagskaffet. Tänker samma ofruktbara tankar och längtar ännu mera efter barnbarnen och vännerna. Vi sitter i karantän.

Jag vågar inte duscha för jag glömde fråga doktorn när jag kan ta av bandaget på ryggen. Man vill ju inte att små läskiga bakterier ska krypa in i ryggmärgen på en.   Och huvudvärken efter lumbalpunktionen släpper inte. Det enda som hjälper är att ligga plant på rygg och tänka onödiga tankar. Så här ligger jag svettig och oduschad och tänker på väntrummet på neurologen. På gamlingarna med stela rörelser och rädsla i blicken som satt där och på honom som skakade på huvudet hela tiden. Är det så jag kommer att bli om några månader. Är det detta som väntar mig.

Så där. Då var den gjord. LP:n. Den fruktade lumbalpunktionen eller ryggmärgsprovet som det heter på vanlig svenska, alltså att de suger ut vätska ur ryggraden på en. Efter att ha läst Daniel Bergmans bok Hjärtat där han skriver att det är vanligt att man svimmar av ingreppet var jag paralyserad av skräck hela morgonen. Jag som är allergisk mot lokalbedövningsmedel dessutom. Jag hade bestämt att jag skulle vägra om jag inte fick någon alternativ bedövning men den snälle doktorn försäkrade att det inte gjorde mer ont ett stick i fingret fast där ljög han allt. Men han lyckades övertyga mig och sen pratade han om bibliotek och det gamla Malmö genom hela ingreppet för att distrahera mig - han gav mig till och med boktips - och jag överlevde. Så nu är det väntan som gäller igen. Väntan på resultatet på proverna, väntan på tid till nästa undersökning, väntan på den slutgiltiga domen.

Jag har fått bacillskräck. Har blivit snudd på folkskygg och tar omvägar när jag möter någon på mina promenader. Jag är rädd att de inte släpper in mig på neurologen om näsan rinner när jag äntligen snart ska få komma dit. Jag vågar inte träffa mina barnbarn ens för de är alltid förkylda utan går här i min ensamhet och blir konstigare och konstigare. Snart vågar jag väl inte möta en hare en gång fast frågan är vem som skulle bli räddast, haren eller jag, om vi sprang på varandra.

Det första jag gör på morgnarna är att kolla om vänsterbenet dött under natten men än så länge hänger det med. Fast idag stack det i båda benen, det har aldrig hänt förut. Sköterskan på neurologen sa att jag fick ge mig till tåls. Att det inte var nån idé att besvära doktorn med frågor om stickningarna idag när jag ska träffa honom på tisdag. Lätt för henne att säga men så sticker det nog inte i hennes ben heller.

Att det inte stack i benet. Att läpparna inte darrade. Att jag kunde göra yoga igen. Att jag kunde gå på långpromenad. Att jag kunde sova. Att jag inte var så trött. Att jag inte var så arg. Att jag inte var så elak. Att jag var snäll.   Att jag var snäll och social. Att jag var snäll och social och trevlig. Att jag inte hade knallröda påsar på kinderna. Att jag inte var så hungrig jämt. Att jag inte var så rädd. Att vi kunde umgås som vanligt igen. Att vi kunde träffas utan att smitta varandra. Att jag inte har Parkinson. Att ingen annan har Parkinson. Att alla människor och djur och fiskar i hela världen är friska och mätta och glada.   Det är mycket man önskar.

Igår var jag glad. Det stack inte i benet på hela dagen. Men idag sticker det igen. Det enda som hjälper är att gå så jag går och går och går. Utomhus och inomhus. I snö och i slask. I solsken (om det hade funnits något) och i regn. Uppför trappor, nerför trappor. Kan inte låta bli att tro att nåt är fel.

Ringde 1177 för att fråga om stickningar i benet men de hade inte tid att svara. Ringde neurologen för att fråga om stickningar i benet men de hade inte tid att svara. Ringde vårdcentralen för att fråga om stickningar i benet men de kunde inte svara. Kan inte låta bli att tro att någonting är fel.

Det sticker i benet men man vänjer sig. Foten domnar men man vänjer sig.  Jag  går lite, stampar lite, masserar lite, vänjer sig. Ändå kan jag inte låta bli att tro att det är något som är fel.