Parkinson och jag

Igår hittade jag en klinik i Berlin som annonserar att de byter ut trasiga ryggkotor mot kotor av titan och min första tanke var att sätta mig på tåget direkt men av någon obegriplig anledning besinnade jag mig. Det var förstås dumt av mig men jag kan ju åka dit idag i stället. Eller i morgon eller någon annan dag.

Igår var jag hos en endokrinolog för att kolla upp min benskörhet och som jag misstänkte hade jag krympt ytterligare några centimeter för jag når knappt upp till bordet nu när jag ska äta. Så jag ska fortsätta att spruta in vad det nu är i skelettet så det inte är lika skört nästa gång jag ramlar. Men han var snäll endokrinologen, tjock och snäll, och frågade om jag hade några barn vad nu det har med min benskörhet att göra men hellre en tjock och snäll endokrinolog som frågar om jag har barn än en smal och elak som inte gör det. Han var så snäll att jag tog mod till mig och frågade om det gick att byta ut min kraschade ryggkota mot en ny och svaret var det väntade tyvärr. Det går inte sa han. Det är en komplicerad operation som man bara gör om en nerv kommit i kläm och man blir förlamad så nu vet jag det. Roligare än så här blir det alltså inte men det gör inget för jag har roligt nästan jämt.

Skaffa dig ingen olycksfallsförsäkring för det lönar sig inte, åtminstone gjorde det inte det för mig. Jag trodde i min enfald att jag omgående skulle få ersättning för ryggkotan som jag skadade när jag ramlade i köket men så enkelt var det inte. Först fick jag fylla i ett krångligt digitalt formulär och det  tog några timmar eftersom jag var tvungen att börja om från början när jag måste kolla upp någon detalj och det måste jag. Flera gånger. När jag äntligen lyckats fylla i det knepiga formuläret fick jag vänta ett år innan försäkringsbolaget ansåg det var värt att ta ställning till mitt ärende och då måste jag betala 330 kr för ett läkarintyg och till slut bedömde de att min skada var värd 510 kr. Det blir 180 kr om man drar av kostnaden för läkarintyget och då är inte utgifter för läkarbesök och mediciner inräknade. Visst, det är vanligt med fallskador när man är gammal, men 180 kronor! För en bestående skada i ryggen! Det är mindre än jag betalar för försäkringen per år men ...

Nu har jag provat sjukgymnastik, TNS, akupunktur, laser och kiropraktik men inget hjälper mot kotkompressioner. Jag har fått smärtlindring med morfin också men det kan jag inte hålla på med säger de. Finns det verkligen inget man kan göra för att bota onda ryggar. Operera? Byta ut de trasiga kotorna mot nya friska. Om man kan transplantera hjärtan och lungor kan man väl byta kotor tänker jag. Annars får nån slå ihjäl mig om det inte är nån som vill byta rygg med mig men det kanske någon vill.

I morse gav Lasse mig min månatliga spruta i magen mot benskörhet. Och i tisdags fick jag en cortisonspruta för att lindra artrosen i axeln av sjukgymnasten. Äntligen kan jag ta på mig jackan och BH:n utan att det gör ont. Det känns som jag har börjat leva igen. Tänk om det fanns sprutor mot kotkompressioner också. Och mot parkinson. Så mycket enklare livet hade varit då.

Nä jag visste inte hur ont Agneta hade och hur skulle jag kunna veta det. Jag var tämligen frisk då (bara lite parkinson) och hade ingen aning om hur bra jag hade det. Nu vet jag bättre. Nu vet jag hur vansinnigt ont det gör med kotkompressioner. Jag brukar jämföra smärtan med den att föda barn för det är det ondaste jag kan komma på men vad spelar det egentligen för roll. Ont är ont är ont är alltid ont. Aaaaaaj!

Hur har du det där uppe i himlen. Jag saknar dig så himla! mycket och det verkar som jag blir mer och mer lik dig också. Först ramlade jag och fick en kotkompression precis som du och då fattade jag för första gången hur ont du hade i flera år fast du aldrig klagade. Och igår somnade jag – också som du - när jag var på bio och det har aldrig hänt förut och förresten somnar jag lite när som helst hela tiden. Som du. Bara jag inte börjar röka som du också för det vill jag inte, annars känns det tryggt att gå i dina fotspår även om jag skulle ge vad som helst för att slippa att ha ont i ryggen.

Igår hjälpte Lasse mig att ta de där två sprutorna i magen som jag ska ta en gång i månaden för att stärka skelettet. Sen drev jag omkring på gatorna i 70-talets Göteborg tillsammans med Lydia Sandgren i Artens överlevnad och med henne har man inte tråkigt en sekund. Från dragig skånsk statarlänga till militärernas Argentina till ordbajsande akademiker i Hagakvarteren på en och samma vecka. Visst är det fantastiskt. Vilken tur att det finns böcker .

Visst har hon fel, sjukgymnasten. Snälla, säg att hon har fel. Förra gången jag var hos henne sa hon att jag kanske inte blir bättre i ryggen än så här men jag låtsades att jag inte hörde. Vissa saker vill man inte höra, inte veta och förresten sa hon kanske och det hörde jag. Jag vill inte, vill inte höra att jag kanske aldrig blir bättre i ryggen. Jag ska aldrig gå till några sjukgymnaster mer och jag tänker inte kalla dem för fysioterapeuter heller.

I torsdags fick jag lära mig att ta sprutor på mig själv för det ska jag göra en gång i månaden under det kommande året. Sprutorna innehåller en svindyr medicin (drygt 5000 kr per spruta) som är stärkande för skelettet och ska förhindra att jag får fler kotkompressioner. Jag kände mig som ett barn när den överambitiösa sköterskan instruerade mig hur jag skulle göra och trots hennes pedagogiska iver lyckades jag inte trycka in sprutan i den greppvänliga bilringen jag har runt magen. Jag har ingen kraft i händerna längre så det blir nog Lasse som får ge mig sprutorna när det är dags.

Igår hände det som inte fick hända. Jag ramlade. Jag var på Hasseåtagemuséet i Tomelilla och hade tagit med mig en hopfällbar pall för att inte få ont i ryggen av allt stående och när jag satte mig på den ramlade jag baklänges. Det var mitt eget fel, jag hade inte vecklat ut pallen ordentligt och det var huvudet som fick den värsta stöten denna gången men jag blev ordentligt rädd. Och det kommer att hända fler gånger, det är jag ganska säker på, men jag fick en påminnelse om hur fort det kan gå om jag inte är försiktig.

Jag är livrädd för att ramla igen nu när jag vet hur illa det kan gå så jag stapplar fram längs väggarna här hemma som en ängslig gammal tant och det är jag ju också. Endokrinologen som jag var hos har skickat en tjock lunta med information om benskörhet (och ett reseintyg!) som hon vill att jag läser igenom innan hon lär mig injicera medicinen som ska stärka skelettet. Jag ser inte fram emot de där sprutorna i magen som jag måste ta men valet mellan dem fler kotkompressioner är trots allt enkelt.

Det är mycket med sprutor nu. Häromdagen fick jag en cortisonspruta som lindrade artrosen i min axel så jag kan ta på mig min jacka utan hjälp nu och sätta in tallrikar i köksskåpet utan att skrika av smärta och snart ska jag lära mig att ge mig själv sprutor i magen som stärker skelettet. Jag önskar att jag kunde få en spruta i ryggen också som botade kotkompressionen – underbara tanke - och varför inte en för (mot?) parkinson när jag ändå var i gång.

Nu vet jag hur en endokrinolog ser ut för jag var hos en idag. Det var en ung tjej bara och hon var ganska söt men pratade så tyst så tyst så jag fick säga va hela tiden. Men om jag förstod henne rätt ska jag få behandling för min benskörhet nu och jag fick välja mellan att ge mig själv en spruta i magen varje dag i två år eller en gång i månaden i ett år. Jag valde det sista alternativet trots att det innebar en ökad risk för hjärtinfarkt . Förstår bara inte hur jag ska klara att sticka mig själv i magen men jag ska få träffa en sköterska som ska lära upp mig. Det verkar inte jättekul det hela men vad gör man inte för att slippa bryta lårbenshalsen nästa gång man ramlar. Man drar på sig en hjärtinfarkt i stället i värsta fall.