Parkinson och jag

Jag går sämre och sämre. Släpar vänsterbenet efter mig och orkar inte gå några längre sträckor. Dessutom blir jag fumligare och fumligare och får inte upp maten på gaffeln när jag ska äta. Undrar om Putin också släpar benen efter sig (hoppas hoppas) eller om han just nu sitter ensam vid sitt lååånga bord på slottet vid Svarta havet och försöker peta upp lite pelmeni på gaffeln.

Man får perspektiv på det egna välbefinnandet när man läser om vad som utspelas i Ukraina och funderingarna kring behandling med radioaktiv medicin får en annan klang. Men vad begriper jag om världspolitik. Jag förstår fortfarande inte varför de ska spruta radioaktiva ämnen i mig och inte blir jag klokare när Lasse försöker förklara att det har med isotoper att göra. Vaddå isotoper? Isolering vet jag vad det är men vad är isotoper för nåt och vad har de med mig att göra men det är väl ingen idé att förklara för en som inte begriper som Ingemar Stenmark lär ha sagt.

Jag dreglar mer och mer och häromdagen landade en decimeterlång salivsträng en liten bit från pajdegen som jag höll på att knåda (med höger hand medan den vänstra hängde som en död fisk). Det var tur att saliven inte hamnade i degen. Och att ingen såg det! Inte för att jag hade använt degen om det kommit spott i den men jag vill ju inte äckla folk. Inte ens Lasse har fattat hur handikappad jag är eller det har han väl men det syns inte säger han och det är jag tacksam för. Än så länge kan jag låtsas att jag är frisk.

Att man ska undvika kontakt med barn efter dopamintestet fick jag veta redan i förra kallelsen men a tt jag ska undersökas på avdelningen för nukleärmedicin i Malmö triggade min nyfikenhet att ta reda på vad det är frågan om. På 1177 läser jag att risken med att undersökas med radioaktiva ämnen är liten. De avger visserligen strålning som kan skada cellerna vilket gör att cancer kan uppstå efter många år eller årtionden men strålningen minskar successivt och upphör oftast efter ett till två dygn, fast ibland tar det längre tid. Vet inte om jag känner mig lugnad precis men om några årtionden är jag död i vilket fall och vad har jag för val annat än att hoppas att de vet vad de håller på med

Jag har fått en ny tid för det radioaktiva testet nu. Den 2 mars. I Malmö men man får vara glad att det inte var i Linköping. Eller i Umeå fast jag hade inte tvekat att åka till Korpilombolo om det var det som krävdes. Två veckor till av dreglande väntan. Jag känner mig inte prioriterad precis men det betyder kanske att de inte betraktar mig som döende även om jag känner mig sån ibland. Nu slipper jag åtminstone ringa och tjata om att få en tid som några föreslagit men det hade jag nog inte gjort ändå. Jag är inte sån. Vill inte vara sån heller fast det är möjligt att jag hade gett efter om det inte den plaskblöta kallelsen hade simmat omkring i brevlådan i morse.

Från det att jag vaknar på morgonen tills jag somnar på kvällen tänker jag på avdelningen för klinisk neurofysiologi. Undrar vad de håller på med. Om de glömt bort mig eller om de kanske skriver en kallelse till mig just i detta ögonblick. Jag skulle få deras första lediga tid sa de när de ringde återbud för en vecka sen och varje minut och varje sekund sen dess går mina tankar till vad de sysslar med på avdelningen för klinisk neurofysiologi.

Jag är fortfarande sur. Ännu surare än innan. Jag står inte ut med att bara gå här och vänta. Lev som vanligt medan du väntar sa Petra. Kanske hon har rätt. Fast jag vill helst inte bli smittad av omikron eller nån annan skit just nu och behöva vänta ännu längre på att få undersökningarna gjorda. Jag vet varken ut eller in, bara att jag blir surare och surare och det kommer jag nog att fortsätta med. Så får käckisarna säga vad de vill.

Förlåt Leoni men jag har väldigt svårt att vara glad just nu. Jag är skitsur rent ut sagt. Ilsken. Urförbannad. Orkar inte med det här längre. Att isolera mig. Sitta i karantän och vänta. Jag vill träffa min familj och mina vänner. Umgås. Gå på bio. Leva. Men det inte är synd om mig, jag vet. Jag borde skämmas som gnäller och det gör jag också. Det är bara att gilla läget som käckisarna säger. Grrr…

Idag jublar jag inte. Jag är sur. Besviken. Frustrerad. Precis när vi skulle ge oss av igår – Lasse med fågelväskan packad och jag med en mage tom så den ekade - ringer de från sjukhuset och säger att det radioaktiva ämnet som de skulle spruta in i mig inte fungerade. Visst, det kunde varit värre – det kan alltid vara värre - och vi slapp köra förgäves men jag hade faktiskt svårt att jubla just i det ögonblicket. Fast när jag sedan klagade för Leoni sa hon att det är bättre att vara glad än sur och det har hon baske mig rätt i. Så om man ska se det från den positiva sidan: ju längre jag får vänta desto längre kan jag hoppas att det inte är Parkinson jag har.

Det finns så mycket att vara glad för. Som att det är vänstersidan av kroppen som inte funkar till exempel. Att jag inte kan tvätta min högerarm med den vänstra kan jag stå ut med men om högersidan också lägger av måste jag ha en personlig assistent som duschar och klär på mig, knäpper knappar, knyter knutar, skär upp brödet, öppnar burkar, vattnar blommor, nästan allt. Men än så länge är jag jublande glad.

Sista testet nu på onsdag. Det där jag ska bli radioaktiv och svälta. Allt tyder på Parkinson tänker jag. Hade de verkligen låtit mig göra det - som det verkar - komplicerade dopamintestet om de redan hade hittat tecken på något annat. Ja inte vet jag, jag bara spånar lite.

Väntar på besked. Väntar på besked om vad det är för fel på mig. Väntar på att slippa vänta på besked om vad det är för fel på mig. Tänk att man kan längta så efter ett besked man inte vill ha.

Jag darrar mer och mer. Har blivit konstig av allt darrande. Elak. Taskig. Oberäknelig. Tycker att alla andra också ska darra eller åtminstone vara glada för att de inte gör det och inte bara gå där som om det var den naturligaste sak i världen att inte darra.

Att han var en man utgår jag ifrån men var han doktor eller patient? Vilken var hans älsklingsrätt och kunde han sova gott om natten? Vad var han rädd för och var han snäll mot sin fru och sina barn? Och satt han uppe på nätterna och försökte luska ut varför hans patienter darrade så förbannat, om han nu var en doktor men det var han om man ska tro på Google. Enligt samma källa hette han James och föddes på 1700-talet. Gav ut en skrift där han beskrev symptom som är typiska för sjukdomen. Jaha. Då vet jag det. Då vet jag att folk darrade redan på 1700-talet och att James tyckte att det var intressant. Jag tycker att han skulle ha tagit reda på hur man gör för att sluta darra också men det är det ingen som har kommit på fortfarande, inte ens min egen snälle doktor.