Parkinson och jag

Jag dreglar och har ofta kramp i foten. Och vänsterhanden darrar när den är i viloläge. Misstänker att det är dags att kontakta neurologen för att öka dopamindosen. Det var länge sedan sist. Vissa dagar glömmer jag till och med att jag har parkinson för parkinson är ingenting. Kotkompression är ett helvete.

Läste att det görs kliniska studier på ett vaccin som ska förbättra de motoriska funktionerna och bromsa sjukdomsförloppet hos parkinsonsjuka och det är bara att lyckönska dem som hinner vara med om det. Idag finns det ingen medicin som bromsar sjukdomen men de som jag tar gör mig rörligare och mindre darrig. Men visst hade det varit skönt att slippa hålla reda på alla olika mediciner som ska tas vid olika tider. En spruta i armen och simsalabim så var man fri.

Varje natt när jag traskar omkring i rummen här hemma bestämmer jag att jag ska ringa doktorn nästa dag och fråga om det finns något man kan göra för att slippa vakna var och varannan timme med kramp i benet. Men när det äntligen blir morgon och benet har slutat krampa tänker jag att det kanske inte är så outhärdligt att vara nattvandrare i alla fall. Lite måste man tåla.

Dricker inte kaffe på kvällen för att jag ska kunna sova men jag sover inte i alla fall. Äter magnesium för att slippa kramp i benen men jag får kramp i alla fall. Äter nypon för att inte få värk i lederna men jag har ont i axlarna i alla fall. Äter omega 3 för att inte ögonen ska tåras men de rinner i alla fall.

Underbara Göteborgs filmfestival är igång för 47e året i rad och jag tänkte se fyra filmer om dagen som i fjol men det blir nog svårt. Det är alldeles omöjligt för mig att sitta stilla så länge utan att få kramp. Med en motionscykel eller ett löparband framför TV:n hade det kanske gått men å andra sidan kan jag bara göra en sak åt gången så det hade nog inte funkat i alla fall. Fantastiskt är det i alla fall att festivalen har hittat hem till mitt lilla hus i skogen och  jag slipper springa på glashala trottoarer mellan biograferna och stå i toakö och kaffekö och insläppskö...

Jag får fortfarande kramp i vänsterbenet på natten fast jag gör tåhävningar varje kväll och äter magnesiumtabletter. Det är kanske inte meningen att jag ska sova på nätterna. Det är kanske inte meningen att jag ska använda mina fötter till att gå. Åven jag måste ha min ranson av elände och mitt högra ben fungerar ju så vad klagar jag för. Jag får väl träna på att hoppa omkring på det.

Det är flera som har tipsat mig om att magnesium är bra mot kramper i benet så jag tuggar motvilligt i mig en söt magnesiumtablett som fastnar mellan tänderna varje kväll. Men vad gör man när man inte kan gå upp och kissa på natten för att benet har låst sig. Man blir desperat, det är vad man blir. Det räcker att Parkinson hindrar en från att sova, han behöver inte ge en kramp i benet också fast jag vet förstås inte om det är han som ger mig den. Det kan vara kärlkramp eller vad vet jag. Tänkte att jag skulle fråga min doktor om det, han boktipsdoktorn som aldrig hör av sig och så är vi där igen...

 Jag har börjat få reklam om vad man ska göra om man har domningar i benen och det skrämmer mig lite. Hur mycket vet de om mig egentligen, de som håller koll på mig på nätet. Jag kan inte minnas att jag har googlat på domningar så jag undrar hur de vet. Och kan de inte skicka reklam om hur man bli av med parkinson i stället. För att slippa domningarna har jag börjat göra tåhävningar. Det är min pappa som inspirerat mig. Han gjorde tjugo tåhävningar varje kväll när han var över 100. Det var bra för cirkulationen sa han och det är säkert bra för - eller mot - domningar också. Man kan ju alltid hoppas.

 Vi gick en lång skogspromenad idag, Parkinson och jag och det är inget konstigt med det. Det gör vi nästan varje dag. Vi går och går - eller linkar snarare - och det är bra mot stickningarna i benet. Det är bra för en massa annat också tror jag och idag passade jag på att skrika också, jag skrek så det ekade mellan trädstammarna hur mycket jag saknar dig Agneta.

Jodå, jag har fortfarande parkinson. Och det sticker fortfarande i benet.  Och jag har fortfarande svårt att sova men det kan jag inte skriva om det varenda dag fast det kan jag kanske. Fast det skulle bli lite tjatigt om man säger så men så är han väldigt tjatig också den där Parkinson. Fy tusan så tjatig han är.

Det enda som hjälper mot domningarna i benet är att gå men antingen är det snorhalt ute eller också är det superslaskigt och förra veckan var det tio eller flera minusgrader och då kände jag inte för några långpromenader. Och eftersom jag är rädd för att ge mig ut på de sliriga vintervägarna vankar jag runt i huset som en osalig ande men jag kan i alla fall gå själv och slipper kalla på hemtjänsten varje gång jag ska på toaletten - som Agneta, så vad gnäller jag för.

I natt gick jag omkring i två timmar oavbrutet. Så fort jag slutade dog vänsterfoten och det var väl inte så roligt kanske men jag kan gå i alla fall och det kan inte Agneta och det är nog ännu värre. Hon bara sitter och sitter i sin rullstol hela dagarna och får ont i rumpan av allt sittande men jag kan gå och spela pingis också så vad gnäller jag för.  

Nä det är kanske inte så jätteroligt att stolpa omkring här hemma på nätterna med en nästan död fot men å andra sidan har jag fått världens finaste adventskalender av Leoni och igår fick jag choklad av parkinsonföreningen så vad gnäller jag för.  

 Jag blir tokig på mitt vänsterben. Nästan varje natt domnar det och det känns som att det håller på att dö.  Jag vet inte vad jag ska göra med det jävla benet (ibland måste man faktiskt svära) när det är hårt som sten och tårna inte går att räta ut. Att gå hjälper en liten stund. Så jag går och jag går och jag går och ibland får jag massage av Lasse. Men jag kan inte gå runt här i huset hela dagarna - och definitivt inte på nätterna - eller kan jag det. 

Samma iskyla utanför fönstret och samma kraftlöshet som igår och förra dan. Samma sömnproblem och samma domningar i benet. Samma nattvandringar, samma destruktiva tankar. Samma sköterskor på samma neurologimottagning som lovar samma saker och samma doktor som inte gör som han har sagt. Här händer det inget.

Försökte sova. Gick en runda. Kissade. Försökte sova. Gick en runda. Kissade. Läste Jävla karlar (rekommenderas). Gick en runda. Kissade. Tänkte på döden (rekommenderas inte). Gick en runda. Kissade. Lyssnade på Spanarna (rekommenderas). Gick en runda. Kissade. Tänkte att jag skulle amputera benet. Gick en runda. Kokte kaffe. Tänkte på Sälen (rekommenderas inte). Gick en runda. Kissade. Försökte sova. Hämtade tidningen. Åt en macka med gruyère (rekommenderas). Kissade. Läste tidningen försökte sova gick en runda. Tänkte på rusningstrafiken. Tänkte på Agneta. Kissade. Steg upp.

I natt hjälpte det inte hur mycket jag än gick omkring här hemma. Vänsterbenet hade domnat helt och jag fick knappt liv i det. Det är tio dagar sen jag ringde sköterskan på neurologen om det och hon sa att det finns medicin mot stickningar,  som man får biverkningar av  (jo hon sa faktiskt så). Hon skulle fråga doktorn sa hon och kontakta mig igen men de inte är så bra på det där med återkoppling på neurologen i Lund har jag förstått och lika bra är det. Det räcker så väl med de medicinbiverkningar jag redan har.

Det värsta med Parkinson är fatiguen. Den förlamande orkeslösheten som hindrar mig att leva. Eller är det sömnsvårigheterna kanske? Orörligheten? Eller stickningarna i benet? Det eviga kissandet är inte heller så kul för att inte tala om ovissheten men det värsta är nog ändå fatiguen… Eller sömnsvårigheterna… Eller stickningarna… Det värsta med Parkinson är Parkinson

Jag tänkte skriva att jag aldrig sover men då ljuger jag för jag brukar somna när jag läser och tittar på TV och mellan klockan 22 och klockan 02 brukar jag sova lite i alla fall. Det är sen de börjar. Tankarna som maler hit och dit och nattvandringarna, de förbannade nattvandringarna för att få vänsterbenet att fungera. Vid femtiden brukar jag ge upp försöken att somna om så då kokar jag kaffe och tar på mig pannlampan och reflexvästen över pyjamasen och ger mig ut i den mörka natten för att hämta tidningen. Kram till tidningsbudet i Ormanäs som ser till så att jag och andra nattvandrare kan läsa tidningen till frukosten oavsett om det är snöstorm eller blåser 19 sekundmeter (eller vad det nu är som blåser). Men det stör mig att vi har ställt om klockorna till vintertid nu för det betyder att klockan inte är fem förrän klockan sex och det är alldeles för sent tycker jag.

Sover du? Kul för dig. Själv går jag. Går och går i rummen här hemma för att inte vänsterfoten ska domna bort helt. Det brukar sticka och pirra i den, mest på efternatten, och det enda som hjälper lite är att gå. Lasses massage är också välgörande men jag har inga planer på att väcka honom för att massera mina fötter än så länge.