Parkinson och jag

Går långsammare. Tänker långsammare. Reagerar långsammare. Pratar långsammare. Kör bil långsammare. Parkerar långsammare. Parkerar snett. Siktar snett. Missar. Missar när jag kissar. Vinglar. Linkar. Sluddrar. Saglar. Spottar. Väser. Fräser. Gammal.

Jag dreglar och har ofta kramp i foten. Och vänsterhanden darrar när den är i viloläge. Misstänker att det är dags att kontakta neurologen för att öka dopamindosen. Det var länge sedan sist. Vissa dagar glömmer jag till och med att jag har parkinson för parkinson är ingenting. Kotkompression är ett helvete.

Jag tror det är dags för besiktning hos neurologen igen för jag har samma symptom som då när allting började för fyra år sen. Samma kramp i vänsterbenet, samma vänsterfot som jag inte kan snurra på. Samma trilskande vänsterarm. Samma saglande, samma sluddrande, samma ständiga trötthet. Samma Parkinson fast värre.

Nästan varenda dag händer det att jag somnar i fåtöljen medan jag läser. Det gjorde jag aldrig innan. Är det Parkinson som ställer till det eller är det jag som håller på att bli gammal. Det går väl an så länge jag sitter hemma i min egen fåtölj men jag vill inte somna när jag är på bio eller sitter på tåget eller - ve och fasa - när jag kör bil. Jag har lite svårt att acceptera att den gamla tanten som sitter där med huvudet på sned och dreglar i fåtöljen är jag men jag är förstås glad så länge jag hänger med.

Egentligen är det bara halva jag som är sjuk, den andra halvan är frisk. Det är vänsterbenet och vänsterarmen som inte funkar medan höger arm och höger ben sköter sig som de ska. Och när jag tänker efter saglar jag bara i den vänstra mungipan så kom inte där och säg att jag är sjuk för det är jag inte. Jag är bara halvsjuk.

Jag glömmer aldrig vilken befrielse det var när jag första gången märkte effekten av parkinsonmedicinen. Plötsligt kunde jag gå utan att halta och jag saglade och darrade inte längre. Det kanske inte var så farligt att få Parkinson ändå om det fanns så bra mediciner. Men effekten av medicinen har börjat avta nu och jag förmodar att doktorn kommer att ordinera en starkare dos på måndag när jag går på återbesök. Så länge medicinen hjälper går det att leva ett drägligt liv med den här sjukdomen. Jag är visserligen stel som en gammal gubbe och allt tar längre tid men jag kan göra det mesta fortfarande. Fast jag vill inte vara med den dagen medicinen inte hjälper längre.

Typiska symptom på Parkinson är balansstörningar, blodtrycksbesvär, depression, fatigue, frysningar, förändrat lukt- och smaksinne, gångsvårigheter, hudproblem, kognitiva problem, låsningar, mag- och tarmbesvär, minskad ansiktsmimik, muskelstelhet, problem med saliven, restless legs, rörelsehämningar, sexuella problem, skakningar, smärta, störd impulskontroll, svettningar, sväljsvårigheter, sömnproblem, tandproblem, trötthet, viktförändringar, urologiska problem och ångest och det är en himla tur att jag inte har fått alla tycker jag.

Jag tar tillbaka att jag inte vet vad jag ska prata med boktipsdoktorn om när jag gör återbesök om några veckor. Vänsterbenet har börjat krångla igen och jag saglar och darrar mer och mer och jag misstänker att det är dags att öka medicindosen. Undrar hur ofta man måste göra det och om det finns någon gräns för hur mycket medicin man kan ta fast det gör det väl. Det känns tryggt att veta att några som jag träffat i Parkinsonföreningen har haft sjukdomen i tio år och mer och de kan leva ett drägligt liv fortfarande.

Finns det något tråkigare än folk som pratar om sina sjukdomar? Säger jag som har en blogg som bara handlar om sjukdom! Min sjukdom. Vad håller jag på med? Vem vill läsa om mina kindpåsar och mitt dreglande. Jag kunde väl skriva om något upplyftande i stället om jag tvunget ska skriva eller ägna mig åt politik eller välgörenhet eller något som kommer mänskligheten till godo men jag skriver alltså dagbok över mina krämpor och det är nästan att jag skäms.

Trots att Parkinson har lagt beslag på både min vänsterarm och mitt vänsterben så finns det dagar när jag inte tänker på honom, även om de är lätträknade. Man vänjer sig, det är det som är grejen. Man vänjer sig vid att gå som en robot. Vänjer sig vid att bara orka göra en sak om dan. Vänjer sig vid att dregla när man äter. Vänjer sig vid att sluddra när man pratar. På ont och gott, man vänjer sig vid allt.

Nä, jag bara darrar lite när jag lyfter kaffekoppen men jag ska inte dö. Nä, jag är bara lite stel i kroppen när jag rör mig men jag ska inte dö. Nä, jag kan inte knyta skorna så bra men jag ska inte dö. Nä, jag kan bara inte krypa under bordet längre när jag leker kurragömma men jag ska inte dö. Nä, jag bara dreglar lite när jag pratar men jag ska inte dö. Nä, jag är bara så in i norden trött och måste vila hela tiden men jag ska inte dö. Det tror jag inte i alla fall.

Parkinson suger musten ur mig. Jag har blivit irriterande långsam men hur jag än försöker kan jag inte skynda mig. Allting tar dubbelt så lång tid som innan. Klä på sig, knyta skorna, allt har blivit jobbigt. Jag som kunde göra plogen och solhälsningen hur lätt som helst och nu kan jag knappt böja mig och plocka upp något från golvet. Och som inte det var nog så sluddrar jag och dreglar men det värsta är att jag har tappat lusten. Jag vill inget längre, sitter bara här fy skäms och gnäller.

En dag står man där. En dag står man där och darrar. En dag står man där och dreglar. OCH darrar. En dag står man där och kan inte snurra på sin fot. OCH dreglar. OCH darrar. En dag står man där och undrar vad som händer. Man tror att man ska dansa hela livet men det ska man inte. Plötsligt står man vid ett stup.

På fredag ska Lasse och jag gå på ett föredrag om Parkinson och åldrande. Det låter inte så kul kanske men jag vill veta så mycket som möjligt om sjukdomen jag fått och det vill Lasse med. Mitt hälsotillstånd drabbar ju honom också i högsta grad och vi behöver lära oss allt som är värt att veta och träffa andra i samma situation. Trots att Parkinson är en ganska vanlig sjukdom har jag, fast jag är så gammal, aldrig träffat någon som har den. Var finns alla andra parkinsonsjuka? Hur ser de ut och vad drömmer de om på nätterna? Är de aktiva och rörliga eller sitter de hemma och darrar och dreglar hela dagarna. Jag vill veta. Jag vill veta allt.

Det är svårt att vara glad i dessa dagar när hotfulla högerspöken svävar över landet. Och som inte det var nog så har jag börjat darra och dregla igen och släpa vänsterbenet efter mig när jag går. Betyder det att de röda små tabletterna redan har slutat verka? Det var inte länge jag hade glädje av dem i så fall. Och varför blir jag inte kallad till återbesök hos neurologen. De sa att de skulle kalla mig efter fyra månader men det har gått minst ett halvår nu sedan jag var hos dem. Jag blir tokig om den eviga väntan på att få en tid hos doktorn ska börja nu igen. Och inte kan jag skylla på den nya regeringen heller för den har tack och lov inte tillträtt än.

Att jag darrar och går som en robot är Parkinsons fel. Att jag dreglar och har tappat smaken också. Dessutom fryser jag och svettas om vartannat. Det är också Parkinsons fel. Den dåliga impulskontrollen med. Den skrämmer mig lite för jag kan bli våldsam när den ger sig till känna. När jag blir hungrig till exempel (och det blir jag nästan hela tiden) måste jag äta omedelbart och om Lasse råkar stå i vägen för mig när jag går ut till köket slår jag ner honom. Jag kan inte kontrollera mig och det är Parkinsons fel. De fjällande utslagen på kinden också. Och håret som ramlar av. Och extremvärmen och mördarsniglarna och kriget i Ukraina. Allt är Parkinsons fel.

Nu har jag skrivit om orörlighet och sluddrigt prat och kraftlöshet och mediciner och biverkningar och darrningar och saliv som rinner och ångest och kraftlöshet och den snälle doktorn som inte är så snäll som han verkar och andra inte lika snälla doktorer och forskningsprojekt som får mig att tro att jag är nåt och sjukgymnastik och avsaknad av sjukgymnastik och - sa jag kraftlöshet? - sjukresor i ilfart och bemötande och beroende och vad som väntar i framtiden som jag helst inte vill tänka på. Vad ska jag nu skriva om?

Vet inte vad jag ska skriva. Jag kan ju inte skriva att jag asar benet efter mig varenda dag. Eller att spottet rinner på kinderna och att det rycker i mina läppar. Alltså kan kan jag, jag kan skriva samma sak varje dag resten av livet men det skulle bli lite tjatigt om man säger så. Å andra sidan är det det som präglar mina dagar så ska jag skriva som det är så är det darr och dregel som gäller.

Jäkla läppjävlar som darrar. Jäkla haltande och jäkla ben som inte hänger med. Jäkla skit att alltid vara trött. Jäkla spott som rinner på jäkla den kinden. Jäkla klåda, jäkla medicin. Jäkla Parkinson och jäkla jäkla Putin. Jäkla bula jäkla skit.

Det verkar som alla känner någon som känner någon som har Parkinson. Ryktet säger att till och med Putin har det och när man ser hur stelt han rör sig är det lätt att tro. Och alla vet att man darrar när man har det men inte att man sluddrar stapplar saglar och varför skulle alla veta det.