Parkinson och jag

Om du ser en haltande kvinna som irrar omkring i skogen, säg att allting ordnar sig så blir hon glad. Om du stöter på en stelbent kvinna som driver runt på gatorna så lugna henne med att allt kommer att gå bra.  Om du möter en stelbent haltande kvinna med panik i blicken kan det vara jag.

Jag kan inte skriva längre. Inte prata heller. Hittar inte orden. Vet inte vad de betyder och i vilken ordning jag ska placera dem. Jag hittar inte orden.

Fördelen (nåja) med att vara sjuk är att man känner sig viktig när man blir inbjuden att vara med i olika experiment. Sedan två år deltar jag i ett forskningsprojekt om bl.a. parkinson, Biofinder 2 och nu har jag alltså blivit tillfrågad om jag vill vara med i ett till. Klart jag känner mig märkvärdig. Det är snart dags för  unårets dersökningar i Biofinder 2.  Antar att jag ska gå balansgång samtidigt som jag subtraherar med sju den här gången också. Och testa hur många bilder på sånt jag inte kommer ihåg vad det heter som jag kan memorera men vad gör man inte för att få stå i rampljuset en liten stund.

Jag har blivit inbjuden att vara försökskanin till ett läkemedel som man tror ska kunna bromsa parkinsons förlopp. Det är en astmamedicin som man - om man har otur - kan bli aggressiv och svullna i ansiktet av. Det är klart jag vill att min sjukdom ska utvecklas så långsamt som möjligt. Och självklart vill jag kunna röra mig obehindrat så länge som jag kan. Men vill jag det till priset av att bli ännu oregerligare och svullnare än jag redan är. Utan att ens veta om den nya medicinen funkar. Jag tror jag behöver tänka på saken.

Känner du dig trygg nu när vi hamnat under NATO:s kärnvapenbestyckade beskydd? Inte jag heller. Jag är så skräckslagen att jag har skrivit till mina (?) riksdagsledamöter och uppmanat dem att rösta nej till DCA-avtalet. Inte för att jag tror att de kommer att göra det. Sannolikheten är väl lika obefintlig som att det kommer att lanseras  en medicin som botar parkinson i nästa vecka men vad gör man inte när man är desperat.

Att sova en hel natt utan avbrott. Att sova sju eller åtta - ljuvliga tanke - timmar i sträck. Att sova sex timmar i rad eller fem åtminstone. Fyra då. Tre. Två. Jag måste sova om jag inte ska bli tokig. Drömma kan jag.

Tänk om boktipsdoktorn inte alls har gått i pension. Tänk om han inte vill ha mig som patient längre. Tänk om han har läst min blogg och blivit sur för att jag skriver att han är glömsk och gammal. I vilket fall är jag tacksam att jag har fått en tid på neurologen för  häromnatten hade jag sån kramp i foten att jag inte kunde räta ut tårna på två timmar. Att tårna krampar händer varje natt men det brukar gå över när jag traskat omkring lite. Undrar om den nya doktorn -  har fått för mig att hon är queer eller nåt men jag inbillar mig så mycket - vet något om tår som kröker sig.   

Jag slipper påminna neurologen om min årliga kontrollbesiktning för de hörde faktiskt av sig igår. Men jag fick inte tid hos min vanliga doktor - han boktipsdoktorn - den här gången. Han kanske har gått i pension för han var rysligt gammal. Om den nya doktorn är en man eller en kvinna framgår inte av namnet men nyfiken som jag är googlade jag vederbörande och det visade sig att det är en ung tjej. Kul tänkte jag först men sen blev jag lite nervös. Boktipsdoktorn var visserligen väldigt gammal  och väldigt glömsk men han hade i alla fall erfarenhet och det kan man inte ha när man är 30. Tänk om vadhonnuheter är så överambitiös att hon vägrar skriva ut sömnmedicin till mig men varför skulle hon göra det. Och varför inbillar jag mig så mycket.

Måste ringa folktandvården och tjata mig till en tid hos tandhygienisten för att ta bort tandsten innan tänderna ramlar ut. Måste ringa vårdcentralen och gråta en skvätt tills de går med på att ta ut vaxproppen i örat så jag hör vad de säger. Måste ringa doktorn på neurologen och be honom slå en klubba i huvudet på mig innan jag faller ihop av sömnbrist.

Antingen duscha eller åka in till Höör och handla. Antingen städa eller gå en promenad i skogen. Antingen träffa Kerstin och Birgitta eller köra en maskin tvätt. Så där har jag hållit på ända sen jag fick parkinson. Jag måste prioritera och planera allt jag gör i minsta detalj eftersom jag inte har några reservkrafter. Det är en sak om dagen som gäller fast vissa dagar orkar jag bara en halv. För att inte bli helt utmattad handlar jag bara hälften av det som står på handlelappen de dagarna och tvättar bara ena sidan av kroppen när jag duschar, fast nu ljuger jag. Skönt att jag kan klä på mig själv i alla fall men det är väl bara en tidsfråga.

Varje natt när jag traskar omkring i rummen här hemma bestämmer jag att jag ska ringa doktorn nästa dag och fråga om det finns något man kan göra för att slippa vakna var och varannan timme med kramp i benet. Men när det äntligen blir morgon och benet har slutat krampa tänker jag att det kanske inte är så outhärdligt att vara nattvandrare i alla fall. Lite måste man tåla.

Jag bara gnäller och gnäller fast aldrig på onsdagar. På onsdagarna är det boxning och styrketräning med kämparna i parkinsongänget och hur sur jag än är så blir jag alltid på gott humör när jag träffar dem. Men jag föredrar styrketräningen framför boxningen. Det känns ganska meningslöst att stå och vifta med armarna och kalla det för boxning tycker jag men det är nog jag som inte förstår mig på det.