Parkinson och jag

Man måste lura sig. Ja man måste lura sig ibland för att överleva, åtminstone är det så för mig. Till exempel går jag små korta sträckor utan rullator då och då för att inbilla mig att jag är frisk och jag är så dum så att jag tror på det och är glad i flera sekunder sen.

Läste att det var Krama-en-bibliotekarie-dagen den 1 mars. Vilken bra idé. Bibliotekarier behöver många kramar, det vet jag. För att inte tala om bibliotekarier som har parkinson. De behöver ännu flera kramar. Och bibliotekarier som har kotkompressioner ska vi bara inte tala om. Det är inte klokt så många kramar de behöver. Sen har vi alla som har parkinson men inte är bibliotekarier. De behöver också kramar precis som dem med åderbråck och röda hund och hemorrojder. Så många som behöver kramar när man tänker efter.

Ja g har blivit kallad till den årliga besiktningen på neurologen i Lund men drar mig för att åka dit. Jag skäms. Skäms för att Parkinson är så snäll mot mig. Varför ska sjukvården lägga en massa pengar på mig som bara är pyttepyttelite sjuk. Åtminstone tror jag det, men det kanske beror på att jag jämför Parkinson med den ständiga smärtan i ryggen. Den får de gärna göra allt de kan för att hjälpa mig med för den är svår att uthärda. Men Parkinson. Han gör inte mycket väsen av sig. Han är ganska snäll.

Igår gick jag en ganska lång promenad utan att få ont i ryggen och jag tänkte att jag kanske äntligen var frisk - ja inte från Parkinson förstås, den gubben blir jag aldrig av med - och kan leva mitt vanliga liv igen. Fast vad då vanliga liv? Jag har glömt vad jag brukade göra innan jag ramlade mer än att handla, diska, laga mat och gå i skogen men jag hade kanske kommit på det. Jag vill ju veta vad jag saknat och förresten har jag lika ont i ryggen nu igen.

Häromkvällen råkade jag hamna mitt i ett tv-program om Parkinson och jag minns hur jag studsade till. Parkinson? Vem är det? Jag tycker att namnet låter bekant. Javisst ja. Det är ju den där sjukdomen jag har. Den hade jag nästan glömt. Jag trodde det var kotkompressioner jag hade för det är bara dem jag känner av. Hur som helst sa de i tv-programmet att fallskador är vanliga bland personer med Parkinson så då är jag vanlig åtminstone. Alltid något att trösta sig med när man känner sig som en knepig gammal kuf.

Vi har det så mysigt här hemma, Lasse och jag. När vi inte pratar om ryggont pratar vi om kisspåsar på benen och kotkompressioner och sen pratar vi om spyor som liknar kaffesump och koloskopi och lite mer om kotkompressioner. Vi har det roligt nästan jämt.

Vad gör man när man plötsligt spyr och skiter kaffesump. Man blir rädd, åtminstone blev jag det. Jag blev så rädd att jag ringde till vårdcentralen (något jag brukar dra mig för) som genast skickade en ambulans och sen satt jag plötsligt där på sjukhuset med blöja mellan benen som de unga pojkarna fick byta och ett virrvarr av slangar i armvecken och näsan och i munnen. Gör vad du vill sa jag när doktorn ville sticka in ett finger i rumpan på mig och sen minns jag knappt vad som hände innan jag låg nedbäddad i en sjukhussäng på Kristianstads lasarett.

Egentligen är det bara halva jag som är sjuk, den andra halvan är frisk. Det är vänsterbenet och vänsterarmen som inte funkar medan höger arm och höger ben sköter sig som de ska. Och när jag tänker efter saglar jag bara i den vänstra mungipan så kom inte där och säg att jag är sjuk för det är jag inte. Jag är bara halvsjuk.

Läste i Parkinsonjournalen att parkinson är den snabbast växande neurologiska sjukdomen i världen och att man inte vet vad det beror på. Tråkigt för alla som står på tur tänker jag. Det stod också att vi som har sjukdomen ska äta mycket frukt och grönsaker och bönor och det gör jag så där ligger jag bra till men att vi inte ska äta pasta, ost och yoghurt tänker jag låtsas att jag inte såg. Egentligen vill jag inte läsa om parkinson. Jag vill leva i min egen bubbla och inte bli påmind om vad som väntar mig när smekmånaden tar slut.

På tal om kul så hade Kafka det inte heller så kul. Inte om man ska tro på dokumentären om hans liv som ligger på svt.play just nu i alla fall. Tuberkulos, tyrannisk far, problem med magen och ett enformigt liv som tjänsteman på ett försäkringsbolag. Dokumentären om honom är däremot ganska kul även om det känns som att kul är fel ord i sammanhanget.

Jag har naturligtvis inte blivit botad från parkinson som jag försökte inbilla mig att jag trodde häromdan. Han har invaderat min kropp och där lever han och frodas men vad fan. Jag är så tacksam att jag inte bor i Libanon just nu. Är så oändligt tacksam att jag inte bor i Gaza. Jag är så tacksam att jag inte bor i Zaporizjzja, i Jemen, i Sudan... Jag är så tacksam...

Innan kände jag ingen som hade parkinson. Jag hade inte träffat någon enda som hade den sjukdomen men nu har plötsligt alla parkinson, till och med personerna i böckerna jag läser. Är det en parkinsonepidemi som har brutit ut eller vad är det frågan om. Visst är det konstigt... eller kanske inte ändå.

Igår var det allsång med parkinsongänget och jag skäms inte längre för att jag inte gick dit men hade förmodligen dött av skam när de sjöng dopaminvisan, för det gjorde de sa Lasse. Här kommer en annan dyster sång som de kan sjunga nästa gång om de vill. Här sitter jag och darrar och min nacke är så stel och det är Parkinsons fel ja det är Parkinsons fel och jag känner mig mest halv men innan var jag hel och det är Parkinsons fel ja det är Parkinsons fel och jag sover knappt på natten men jag tänker en hel del att det är Parkinsons fel ja det är Parkinsons fel att jag frossar i självömkan och i bullar med kanel det är Parkinsons fel ja det är Parkinsons fel jag rör mig som en kossa och jag går som en kamel och det är Parkinsons fel ja det är Parkinsons fel ibland känns det nästan som att livet står på spel och det är Parkinsons fel ja det är Parkinsons fel allt elände och skit är denne Parkinsons fel ja det är Parkinsons fel allting är Parkinsons fel Parkinsons fel oh...

Jag förstår mig inte på den här sjukdomen, Parkinson alltså, coronan hoppas jag är över för gott och aldrig kommer tillbaka. Vissa dagar känner jag mig nästan frisk och kan (nästan) gå som vanligt medan jag andra – som idag till exempel – hasar mig fram och har ont i lederna (tror jag att det är) i både armarna och benen. Det är som det är och bara att finna sig men det är väldigt svårt att planera något när man inte vet om kroppen fungerar från den enda dagen till den andra.

Undrar varför alla som har Parkinson är så trevliga, ja inte jag förstås, men alla andra. Jag har inte träffat en enda otrevlig parkinsonsjuk och jag har ändå träffat ganska många nu. Kanske jag också blir så där vänlig och hjärtlig när jag har haft sjukdomen tillräckligt länge. Man kan ju alltid hoppas för det är trevligare att vara trevlig än otrevlig tycker jag.

Det räcker tydligen inte med Parkinson utan nu har jag covid också. Jag fick feber och ont i halsen efter en tågresa till Bohuslän och dagen efter hade Lasse det också. När han skulle ta en huvudvärkstablett från badrumsskåpet ramlade ett covidtest ner i huvudet på honom och det tog han som en uppmaning. Testet markerade tydligt att han var smittad så här sitter vi och hostar i kapp och undrar hur länge vi är smittbärare. Är faran över för vår del eller finns det risk för att vi hamnar på IVA båda två. Och vad hade hänt om inte covidtestet hade ramlat ner på Lasse? Hade vi smittat alla vi känner då. Ja jag vet ingenting. Det enda jag vet är att detta inte är det minsta kul och att fem vaccindoser inte lyckas hindra det elaka viruset från att gå till attack.

Vänsterbenet krånglar mer och mer och vissa dagar har jag svårt att gå. Lasse tycker att jag ska kontakta doktorn men man kan väl inte hålla på och ringa för minsta lilla skråma tänker jag. Man kanske inte ska kunna gå bättre när man har den här sjukdomen, vad vet jag. Jag har ju ingen aning om hur bra eller dåligt alla andra med Parkinson går och om det sticker och stramar i deras ben. Dessutom är det ingen mening att ringa till en doktor som ändå inte håller vad han lovar. Nä jag klarar mig. Jag studsar fram på mitt högerben så gott jag kan och tänker nån skit ska man ha.

Igår mjuk(nåja!)startade träningen med parkinsongänget efter sommaruppehållet och som väntat stramar det rejält i musklerna idag. Men det var roligt att träffa alla glada kämpar igen och befriande att vistas i ett sammanhang där Parkinson är det normala och jag slipper känna mig avvikande och sjuk.

Jag har precis läst Majgull Axelssons nya roman, Svalors flykt, som handlar om en kvinna som har Parkinson. Det är inte svårt att räkna ut att författaren har egen erfarenhet av sjukdomen för det märks att hon vet vad hon talar om. Hon vet hur begränsad och personlighetsförändrad man blir, hur rädd man är för att förlora sin värdighet och bli beroende av andra och hon vet hur det känns att få svårare att hitta orden när man talar. Svalors flykt är kanske inte Majgull Axelssons bästa roman men den är väl så intressant för alla som vill veta mer om den elake herr P som hon kallar sjukdomen.

Tack men du behöver inte hjälpa mig upp för trappan. Jag kan gå själv. Tack men du behöver inte förklara saker för mig som om jag var en idiot. Jag kan tänka själv. Tack men du behöver inte tycka synd om mig för att jag är sjuk. Jag kan gnälla själv.