Parkinson och jag

Jag gillar morötter. Jag gillar linser också. Jag gillar mat som innehåller fibrer men det får jag inte äta den här veckan eftersom jag ska göra koloskopi på måndag. Vitt bröd får jag äta. Onyttigt vitt bröd och vitt ris. Glass och godis och kakor går också bra. Jag blir inte klok på det. De vill att magen ska vara tom inför koloskopin men jag får inte äta sånt som sätter fart på den. Det blir en smaklös vecka det här men jag gör som de säger med hopp om att få veta varför jag spydde kaffesump då för några veckor sen.

När man inte orkar något gör man inget heller, då bara sitter man och glor. Man och man förresten, det är jag som sitter och det är jag som glor och jag önskar att jag hade kunnat göra något annat som att skriva till exempel men det kan jag inte. Jag hittar inte orden längre och om jag hade hittat dem hade jag inte kunnat skriva ner dem eftersom fingrarna slinter på  tangentbordet. Så här sitter jag. Här sitter jag och väntar på vaddå. 

Väntar på att det ska bli vår men det blir det visst aldrig. Väntar på att Parkinson ska lämna mig i fred men det lär han aldrig göra. Väntar på att Agneta ska ringa men det gör hon aldrig mer. 

Jag gjorde som du sa. Jag skickade en rapport som du bad mig om. Skrev hur jag mår och hur jag reagerar på den nya medicindosen. Jag trodde förstås att du skulle svara men du har väl annat att syssla med kan jag tänka mig. Andra patienter som du måste ge förhoppningar och boktips till och så kanske du vill passa på att vara ute i det vackra vädret. Ta den tid du behöver du, det är inte så noga med mig. Jag har väntat så länge nu att jag lika gärna kan vänta lite till men om du får en stund över kanske du kan höra av dig för det är lite jobbigt faktiskt att asa benet efter sig i uppförsbackarna.   Ho ho doktorn. Här är jag.

Nu väntar jag igen. Väntar på att doktorn ska ringa eller skriva. Väntar på besked om jag ska ta ännu mera medicin och vad blodproverna visade fast det vill jag inte veta tror jag. Han är bra på mycket, min doktor. Boktips till exempel. Och att inge förhoppningar. Att vara snäll och omtänksam och vänlig. Men han är inte så bra på att höra av sig fast han lovat. Jag väntar.

Jag har ingen självdisciplin. Jag bara tänker och tänker men kommer inte loss. Som det här med sjukgymnastik. Hela sommaren har jag tänkt att jag ska kontakta en sjukgymnast men jag gör det inte. Jag har skyllt på värmen och semestrarna och det ena med det andra men nu blåser det kalla vindar utanför fönstret och jag sitter fortfarande här och tänker. Jag kommer ändå inte träna hemma när sjukgymnasten inte ser mig. Jag gör ju aldrig yoga fast jag kallar det för mitt livselixir. Vad är det för fel på mig. Varför hittar jag på svepskäl för att slippa något jag egentligen vill.

Den snälle doktorn ringde aldrig efter förra besöket som han lovade men jag har förstått att han inte är så snäll som han ger sken av. Han har inte förmedlat kontakt med någon sjukgymnast heller som han lovade eller frågat hur jag reagerat på medicinen som han har skrivit ut till mig. Han bara låtsas att han bryr sig. Bara lovar och lovar. Själv undrar jag och undrar. Jag känner mig övergiven.  

Är det inte det ena är det andra. När jag så smått börjat acceptera att jag har Parkinson hittade jag en blå bula i huvudet. Nätdoktorn jag kontaktade skickade en remiss till hudkliniken som ringde upp direkt och inom mindre än en vecka – igår – opererade en stressad hudläkare bort min bula och här sitter jag med rakat huvud och undrar vad det är som händer. I min enfald trodde jag att jag fått min ranson av sjukdom på ett tag men nu är det bara att vänta igen. 6- 8 veckor lär det ta innan de har analyserat bulan och under tiden får jag glädja mig åt att jag har hår på halva sidan av huvudet åtminstone.

Varför säger doktorn att han ska ringa efter två veckor när han inte gör det. Varför säger han att han ska skicka mig till en sjukgymnast när han inte gör det. Varför säger sköterskan att hon ska höra av sig när hon kollat om jag får vara med i forskningsprojektet när hon inte gör det. De bara säger och säger. Bara lovar och lovar. Bara ljuger och ljuger. Jag bara väntar.

Jag skriker och skriker men det är inte nån som hör mig. Ingen doktor i alla fall och ingen syster heller, åtminstone inte någon doktor eller syster på neurologen, i alla fall inte i Lund och inte någon annanstans heller, det är så det är. Det är så det är med systrarna och doktrarna i Lund.

Om inte doktorn ringer idag så skriker jag. Om jag inte får börja med medicin snart bryter jag ihop. Jag ringer och ringer men de har inte tid att svara där på neurologen. Ska det vara så resten av livet att jag ska gå här och vänta på att doktorn ska ha tid för mig. Jag känner mig inte prioriterad precis men han har väl roligare patienter att ta hand om eller sjuka barn och kanariefåglar där hemma, ja inte vet jag vad han sysslar med, men han ringer inte mig i alla fall. Nu skriker jag.

Den ger sig inte. Klådan. Men nu har jag köpt antiklådsalva på apoteket så får vi se om den hjälper. Vet inte vilket som är värst, klådan eller väntan på att få börja med medicinen igen. Jag märkte inte hur bra den hjälpte förrän jag slutade att ta den. Nu har jag börjat darra igen. Fingrarna smattrar som trumpinnar när jag sitter stilla och jag väntar otåligt på att någon ska höra av sig från neurologen. Men jag är van. Det känns som jag inte har gjort något annat det sista halvåret än att vänta på besked från neurologen i Lund.

T vå veckor till. Två lååånga veckor till. Två jävla lååånga veckor till. Tills jag får veta det jag inte vill. Veta.

Bra att folk har sagt till mig att ringa neurologimottagningen och fråga varför jag inte får någon tid, annars hade jag kanske inte gjort det. Bra att jag haltade så mycket igår att jag hade svårt att gå, annars hade jag nog inte gjort det då heller. Dåligt att man ska behöva påminna sjukhuset om att man finns så de inte glömmer bort en. Dåligt att jag måste vänta ända till den 4 april innan jag får träffa doktorn för att få en diagnos.

Samma väntan på samma doktor, samma skepsis, samma karantän. Samma längtan, samma darr på handen, samma vänsterben som inte hänger med. Samma brist på yoga, samma jävla Putin, samma gamla dregel, samma gamla gnäll. Snart så är det kväll.

Vad gör du? Vill du inte tala om för mig vad du kommit fram till på alla undersökningar som du har gjort på mig. Tycker du inte att jag har rätt att veta varför jag stolpar omkring och sluddrar och inte kan knäppa knapparna i pyjamasen. Hoho, här är jag. Jag väntar och väntar på att du ska höra av dig. Torkar bort dregel från kinderna medan jag väntar. Är tacksam för att det är vänsterarmen som inte funkar medan jag väntar. Gråter med barnen i Ukraina medan jag väntar. Väntar.

Nu väntar jag igen. Väntar på att doktorn ska höra av sig och tala om för mig vad det är frågan om. Det känns som jag inte har gjort något annat än att vänta det sista halvåret och frågan är om jag verkligen vill veta. Om det är nu det börjar. Mitt liv som sjuk. Jag fasar för att bli beroende av mediciner som ger biverkningar för att inte tala om att bli en börda för Lasse men vad gör man. Symptomen förvärras hela tiden och jag är rejält trött på att vara en dreglande äckelpotta som haltar fram och asar benet efter mig.

Nästa etapp avklarad. Jag börjar bli van att ligga orörlig i dånande rör som de skjutsar in mig i men 20 minuter kan vara väldigt långa ibland. Igår trodde jag ett tag att de hade glömt bort mig där jag låg invippad i ett bårtäcke med ett irriterande hårstrå i munnen. För övrigt var det en lindrig undersökning - när jag efter många kringelikrokar lyckades hitta till sjukhusets nukleära avdelning - den mesta tiden låg jag på en brits och läste Roy Jacobsens underbara Fartygets ögon medan de radioaktiva ämnena spred sig i mina blodådror. Återstår det sista ? sjukhusbesöket, det där jag ska få min dom.   Jag är beredd på allt (fast det är jag förstås inte).

Jag har fått en ny tid för det radioaktiva testet nu. Den 2 mars. I Malmö men man får vara glad att det inte var i Linköping. Eller i Umeå fast jag hade inte tvekat att åka till Korpilombolo om det var det som krävdes. Två veckor till av dreglande väntan. Jag känner mig inte prioriterad precis men det betyder kanske att de inte betraktar mig som döende även om jag känner mig sån ibland. Nu slipper jag åtminstone ringa och tjata om att få en tid som några föreslagit men det hade jag nog inte gjort ändå. Jag är inte sån. Vill inte vara sån heller fast det är möjligt att jag hade gett efter om det inte den plaskblöta kallelsen hade simmat omkring i brevlådan i morse.

Från det att jag vaknar på morgonen tills jag somnar på kvällen tänker jag på avdelningen för klinisk neurofysiologi. Undrar vad de håller på med. Om de glömt bort mig eller om de kanske skriver en kallelse till mig just i detta ögonblick. Jag skulle få deras första lediga tid sa de när de ringde återbud för en vecka sen och varje minut och varje sekund sen dess går mina tankar till vad de sysslar med på avdelningen för klinisk neurofysiologi.