Parkinson och jag

Nu vet jag hur en endokrinolog ser ut för jag var hos en idag. Det var en ung tjej bara och hon var ganska söt men pratade så tyst så tyst så jag fick säga va hela tiden. Men om jag förstod henne rätt ska jag få behandling för min benskörhet nu och jag fick välja mellan att ge mig själv en spruta i magen varje dag i två år eller en gång i månaden i ett år. Jag valde det sista alternativet trots att det innebar en ökad risk för hjärtinfarkt . Förstår bara inte hur jag ska klara att sticka mig själv i magen men jag ska få träffa en sköterska som ska lära upp mig. Det verkar inte jättekul det hela men vad gör man inte för att slippa bryta lårbenshalsen nästa gång man ramlar. Man drar på sig en hjärtinfarkt i stället i värsta fall.

Nu ger jag tusan i morfinet. Jag får visserligen mindre ont i ryggen när jag tar det men jag blir trött och yr och förstoppad också och det är det inte värt. Frågan är vad doktor Mohammed kommer att säga, han som ansträngt sig så för min skull, men jag behöver kanske inte tala om det för honom. Jag ska sluta svara när han ringer. Fast kag vet inte vad jag ska ta i stället för något smärtstillande måste jag ha. Det är faktiskt lite rörigt att ha en doktor för parkinson och en för magen och en för ryggen och att alla tycker olika så vad gör jag. Jag bestämmer själv.

Det går åt många M-kulor här hemma i dessa dagar. Mycket glass med krossad choklad och ett oräkneligt antal skivor Konrads kalasknäcke. Det är jag som äter. Jag som är hungrig hela tiden.  Det är den nya sömnmedicinen som gör mig hungrig tror jag - jo jag tar den fortfarande - för det står på bipacksedeln att många går upp i vikt av den. Jag kommer att rulla fram om jag ska fortsätta med det här frosseriet men vad gör man inte för att få sova.

I förrgår tog jag mod till mig och svalde en av de nya sömntabletterna innan jag gick till sängs. Trots att jag var skräckslagen för eventuella biverkningar gjorde jag det - helt i onödan visade det sig eftersom jag ändå inte kunde sova. Jag märkte ingen skillnad mot natten innan utan vaknade varje timme som jag brukar och i natt låg jag klarvaken tills solen gick upp. Jag sover till och med sämre nu än innan jag började med sömnmedicinen och det är inte utan att jag är besviken. Men jag är inte död i alla fall. Inte än. Och jag har inga varbölder. Ingen huvudvärk och inga hallucinationer. Ingen klåda någonstans. Jag är precis som vanligt tror jag. Trött och dåsig förstås men det är jag alltid. Det blir man när man inte sover.

Jag har fått sömnmedicin nu. Queerdoktorn gav klartecken till sist och full av förväntningar rusade jag till närmaste apotek. Äntligen, äntligen skulle jag få sova. Men sen hände det som alltid händer när jag ska prova en ny medicin. Jag läste på bipacksedeln för det ska man. Läs det här innan du tar tabletterna, står det. Så jag läste, våndades och läste. Tänkte att jag kanske inte sover så dåligt när jag tänker efter. Tänkte att jag i själva verket nog sover ganska bra. Tänkte att jag när det kommer till kritan är en sån som bara behöver  par timmars sömn per natt. Så jag har inte provat de nya tabletterna än. Och jag har inte bestämt om jag kommer att göra det heller.  

Jag har bestämt mig nu. Jag vill inte vara med i forskningsstudien som ska undersöka om en viss medicin kan dämpa parkinsons förlopp. Jag orkar inte. Orkar inte åka regelbundet till Lund för att undersökas av en oempatisk doktor utan charm. Det är inte ens säkert att jag får den aktuella medicinen för 50 procent av försökspersonerna får sockerpiller och hälften av dem som redan provat den har fått biverkningar. Sen ska studien utvärderas och det kan ta några år och innan det är klart är jag väl redan både död och begraven. Inte för att jag missunnar nästa generations parkinsöner en dämpande medicin, men jag orkar inte utsätta mig för några experiment just nu. Innan jag gör något överhuvudtaget måste jag sova, sova, sova. Finns det ingen som kan hjälpa mig att sova?

Så har jag varit på informationsmöte om det nya forskningsprojektet som jag blev kallad till och det var ungefär som jag hade väntat mig. En dryg och uttråkad doktor, som jag inte hörde vad han sa, gav kortfattad information om en studie kring ett läkemedel som eventuellt kan bromsa parkinsons förlopp och som han vill ha mig som försökskanin till. Jag skulle aldrig gått dit. Jag kände på mig hur det skulle sluta. Kände på mig att han den dryge skulle sätta ännu fler myror i huvudet på mig än jag redan har. Klart jag vill att sjukdomen ska utvecklas så långsamt som möjligt men vill jag  utsätta mig för risken för nya biverkningar av fler mediciner? Och vill jag åka ner till Lund flera gånger om året för att blotta mig för en uttråkad doktor som ser mig som ett forskningsobjekt och inte som en människa?

Jag har blivit inbjuden att vara försökskanin till ett läkemedel som man tror ska kunna bromsa parkinsons förlopp. Det är en astmamedicin som man - om man har otur - kan bli aggressiv och svullna i ansiktet av. Det är klart jag vill att min sjukdom ska utvecklas så långsamt som möjligt. Och självklart vill jag kunna röra mig obehindrat så länge som jag kan. Men vill jag det till priset av att bli ännu oregerligare och svullnare än jag redan är. Utan att ens veta om den nya medicinen funkar. Jag tror jag behöver tänka på saken.

I natt hjälpte det inte hur mycket jag än gick omkring här hemma. Vänsterbenet hade domnat helt och jag fick knappt liv i det. Det är tio dagar sen jag ringde sköterskan på neurologen om det och hon sa att det finns medicin mot stickningar,  som man får biverkningar av  (jo hon sa faktiskt så). Hon skulle fråga doktorn sa hon och kontakta mig igen men de inte är så bra på det där med återkoppling på neurologen i Lund har jag förstått och lika bra är det. Det räcker så väl med de medicinbiverkningar jag redan har.

Jag var på föredrag häromveckan. Det var en läkare som talade om nya rön inom parkinsonforskningen och vilka mediciner det finns och hur de verkar. Bland annat sa hon att man ska undvika mjölkprotein när man tar Levodopa. Att proteinet motverkar substanserna i medicinen men jag har bestämt mig för att låtsas som jag inte hörde det. Jag älskar ost. Ost är det godaste som finns och jag tänker frossa i nötig gruyère och saftig camembert varenda dag till dess jag dör.

Det är synd att mediciner har så många biverkningar. Doktorn – han den snälle på neurologen – skrev ut en medicin till mig som gör att man inte kissar så ofta och det hade jag behövt, jag som springer på toa var och varannan timme. Men det räckte att jag läste på bipacksedeln för att jag skulle avstå. Jag bosätter mig hellre i badrummet för gott än att frivilligt utsätta mig för yrsel och hjärtrusning. Den räcker med klådan som jag fortfarande inte vet varifrån den kommer. Är den en biverkning av parkinsonmedicinen eller vad är det frågan om? Och ryggsmärtorna? Kommer de av sjukdomen eller medicinen eller något annat? Nej tack, inte fler mediciner med biverkningar för mig.

Tur att jag inte har blivit sexmissbrukare - och sexgalning också vad det beträffar. Och tur att jag inte har blivit köpmissbrukare. Båda dessa missbruk lär vara vanliga biverkningar av parkinsonmedicinen men att jag skulle bli köpmissbrukare verkar orimligt, jag som hatar att gå i affärer. Jag har inte köpt några kläder på flera år och går omkring i gamla urtvättade byxor (minsta barnbarnet frågade en gång om jag inte har några andra kläder) och om inte min dotter hade varit omtänksam och försett mig med barnens urvuxna skor och egna köp ibland så hade jag väl gått här alldeles naken.

Man kan bli sexmissbrukare av parkinsonmedicinen. Spel- och köpmissbrukare också enligt mannen som deltagit i den nya behandlingsmetoden av Parkinsons och fått dopaminceller transplanterade i hjärnan. Han säger att han genomgick en personlighetsförändring när han började med sin medicin och tappade impulskontrollen. Själv har jag inte märkt några sådana biverkningar men jag är bara i början av min behandling och frågan är vilket som är värst: att tappa impulskontrollen eller att de sprutar in odlade celler i hjärnan på en och är det verkligen realistiskt att göra det på alla som får Parkinsons i framtiden. I Sverige rör det sig om 1 av 100 personer så då får de ge mer resurser till vården först i så fall.

Vet inte om det är Parkinsons fel att jag inte kan sova om nätterna men det är det nog. Det är säkert hans fel också att jag har utslag på kroppen, de som jag trodde var biverkningar av parkinsonmedicinen. Jag vet fortfarande inte om det är biverkningar eller vad de beror på. Det enda jag vet är att det kliar och svider lite överallt på kroppen och att jag nästan inte sover alls på nätterna. Jag kanske är en sådan där svedavärkochbrännkärring i alla fall.

Är det någon som kan tala om för mig hur man får tag på en doktor. Parkinsonmedicinen som jag ska ta på bestämda klockslag håller på att ta slut. Om jag gör ett uppehåll måste jag börja om från början och trappa upp stegvis igen och det vill jag helst slippa. Medicinen hjälper mig att leva ett drägligt liv och det enda jag ber om är att doktorn – han med boktipsen - ska förnya receptet. Jag har kontaktat hans team och bett dem skynda på honom men han har kanske fullt upp med att ge boktips till andra patienter. Hur lång tid kan det ta att skriva ut ett recept? Jag är trött på den här leken nu. Jaga-doktorn-leken.

Att jag darrar och går som en robot är Parkinsons fel. Att jag dreglar och har tappat smaken också. Dessutom fryser jag och svettas om vartannat. Det är också Parkinsons fel. Den dåliga impulskontrollen med. Den skrämmer mig lite för jag kan bli våldsam när den ger sig till känna. När jag blir hungrig till exempel (och det blir jag nästan hela tiden) måste jag äta omedelbart och om Lasse råkar stå i vägen för mig när jag går ut till köket slår jag ner honom. Jag kan inte kontrollera mig och det är Parkinsons fel. De fjällande utslagen på kinden också. Och håret som ramlar av. Och extremvärmen och mördarsniglarna och kriget i Ukraina. Allt är Parkinsons fel.

Nu har jag skrivit om orörlighet och sluddrigt prat och kraftlöshet och mediciner och biverkningar och darrningar och saliv som rinner och ångest och kraftlöshet och den snälle doktorn som inte är så snäll som han verkar och andra inte lika snälla doktorer och forskningsprojekt som får mig att tro att jag är nåt och sjukgymnastik och avsaknad av sjukgymnastik och - sa jag kraftlöshet? - sjukresor i ilfart och bemötande och beroende och vad som väntar i framtiden som jag helst inte vill tänka på. Vad ska jag nu skriva om?

När dagen nästan blivit kväll ringde hon äntligen. Sköterskan från neurologen. Sa att doktorn skrivit ut en ny medicin till mig men då krånglade jag min idiot plötsligt till det. Jag frågade om jag inte kunde få fortsätta med den gamla medicinen i stället eftersom den fungerat bra och efter lite dividerande gick hon med på det. Men jag måste trappa upp doseringen försiktigt så det lär dröja innan jag märker någon effekt. Vad som händer om jag får klåda igen vill jag helst inte tänka på och inte varför jag alltid krånglar till allting så förbannat heller.

Klådan släpper inte och doktorn vill inte skriva ut ny medicin förrän den är borta. Han tyckte att jag skulle ringa till vårdcentralen för att få en bedömning av utslagen men jag har ju inga utslag, bara klåda och vårdcentralen hade inga lediga tider så här sitter jag och undrar om jag bara inbillar mig att det kliar medan jag väntar på att det ska sluta av sig självt.  

Jag som var så glad. Jag tyckte att jag gick lite bättre, att jag nästan inte haltade alls och kunde snurra pyttelite på den vänstra handen och så säger sköterskan att jag måste sluta med de röda små tabletterna på grund av klådan. Det är en allergisk reaktion på medicinen säger hon och doktorn säger ingenting för han har kompledigt. Så nu är jag tillbaka på ruta ett. Nu sitter jag här och väntar på att doktorn ska komma tillbaka och skriva ut en annan medicin som jag får andra biverkningar av men jag slipper bli uppäten av vildsvin i alla fall.