Parkinson och jag

Så har man blivit ett forskningsobjekt nu också efter några intensiva timmar på neurologen igår. Jag hann inte svälja ner frukostflingorna innan taxin tutade utanför dörren och sen bar det av i 120 ner till Lund där jag först inte blev insläppt på forskningsenheten eftersom jag kom en hel timma för tidigt. Så småningom tog en vänlig sköterska och en nästan lika vänlig doktor hand om mig och testade mina kunskaper i huvudräkning och balansgång bland mycket annat och jag njöt av uppmärksamheten. Tänk att någon vill veta om jag kan gå på lina och dra 7 från 64. Sen var det inte lika kul när doktorn skulle sticka mig i ryggen för hon var inte lika bra på det som den snälle doktorn förra gången och inte gav hon några boktips heller. När lumbalpunktionen äntligen lyckades bjöds jag slutligen på kaffe och ostsmörgås innan jag fick åka hem med en hel bunt papper under armen och känna mig viktig.

Det märks inte på dig att du är sjuk (nä jag försöker dölja det så gott jag kan). Du kan ju röra dig hur lätt som helst (ja jag kan göra allt utom att ta på mig vänsterärmen på jackan och knäppa bh:n och klappa händerna och knyta skorna och äta med kniv och gaffel och dansa och göra solhälsningen och …). Det verkar inte vara så jobbigt att ha Parkinson tycker jag (nä det är skitmysigt att sätta sig och vila efter varje steg man tar). Vilken tur att sjukdomen du fått inte är så farlig (ja jag är så glad och tacksam att jag fått Parkinson).

Parkinson är en progressiv sjukdom men jag vet inte hur länge det dröjer innan jag får begränsad rörlighet på högersidan också. Eller inte kan röra mig överhuvudtaget och blir helt beroende av andra för att förflytta och klä på mig. Det enda jag vet är att det kommer att inträffa förr eller och det är inte utan att jag undrar varför jag sitter här och bara låter tiden rinna iväg. Varför jag läser den ena meningslösa deckaren efter den andra och slösar bort mitt liv på flamsiga tv-program i stället för att passa på att upptäcka världen medan jag kan. Varför tar jag inte vara på tiden jag har kvar. Vad håller jag på med?

Så ringde hon äntligen, sköterskan som håller i forskningsstudien om Parkinson och sa att jag får delta i projektet. Och genast hände det som alltid händer när jag ska fatta beslut: jag började ifrågasätta hela idén och mina egna motiv för att vara med. Vill jag verkligen utsätta mig för en massa läbbiga undersökningar och tröttande resor till Lund igen och varför i så fall. Inte för att jag är en generös person som vill bidra till forskningen för den goda sakens skull i alla fall, så mycket är säkert. Mina motiv är simplare än så. Jag tror jag vill ha uppmärksamhet helt enkelt. Att ett professionellt team av vårdpersonal ska ägna sig åt bara mig och undersöka just mina förutsättningar att komma undan sjukdomen så lindrigt som möjligt och ge mig personliga råd och förtröstan inför framtiden. Så god är jag

Det svider på ryggen och på magen och på benen men det syns ingenting. Har jag blivit en sån där sveda- värk-brännkärring som läkarna har en hemlig kod - SVBK - för i journalen. Men det svider ju. Något måste det vara. Ska jag låtsas att det inte svider bara för att jag inte vill att läkarna ska skriva SVBK i min journal och förresten gör de nog inte det längre nu när man kan läsa sin journal på nätet. Fast det skulle inte förvåna mig om de har hittat ett annat kodord eller att de för en parallell journal som patienterna inte har tillgång till vid sidan om för sveda- värk-brännkärringarna finns väl kvar. Eller?

sitter och darrar sitter och ler och darrar sitter och låtsas att jag inte darrar sitter och låtsas jag är frisk

Vill jag åka med matlaget till Louisiana i sommar? Klart jag vill även om det var skitjobbigt förra året (sluta gnälla nu). Då var jag så trött att jag bara orkade sitta på en bänk och titta på besökarna som passerade förbi - vilket var nog så intressant - men målningarna av Karin Mamma Andersson har jag knappt något minne av. I efterhand har jag förstått att jag hade Parkinson redan då men det hade jag alltså ingen aning om. Minnena väcks nu när det är dags igen. Jag vill så mycket men orkar nästan inget. Det är så det är, så det kommer att vara i fortsättningen (sluta gnälla sa jag).

Jag såg Hanekes fantastiska film Amour häromkvällen och det var definitivt inte vad jag behövde se just nu. Filmen handlar om en kvinna som blir förlamad efter en stroke och helt beroende av sin man som får ägna all sin tid åt att mata, lyfta och byta blöjor på henne, allt för att hon ska slippa bli inlagd på ett vårdhem. Är det så vi kommer att ha det om några år Lasse och jag. Att han kommer att få tillbringa sina sista år åt att ta hand om mig. Jag vägrar. Vill inte. Aldrig i livet att jag tänker gå med på det.

Att vi som har Parkinson luktar konstigt var inte det enda jag fick veta när jag sökte information om sjukdomen på nätet. Det stod också att våra symptom kommer att bli dubbelsidiga efter ett tag. Och jag som varit så glad över att min högersida fungerar åtminstone. Jag kommer att bli helt hjälplös om den också lägger av. Och så stod det att hälften av parkinsonpatienterna hamnar i en komplikationsfas efter några år då rörelseförmågan nästan helt är borta eller också hamnar vi i ett tillstånd där vi pendlar mellan överrörlighet och nedsatt dito. Framtiden verkar minst sagt dyster men man ska akta sig för att googla, det vet jag ju. Även om man vill ha så mycket information som möjligt finns det saker man mår bäst av att inte veta.

Parkinsonmedicinen gör min vardag lite drägligare och jag har så smått börjat acceptera att det är så här det kommer att vara i fortsättningen. Men igår letade jag efter mer information om sjukdomen på nätet och det skulle jag inte ha gjort. Det stod att alla som har Parkinson utsöndrar en speciell doft. Att det går att lukta sig till om en person har sjukdomen. Inte så kul att sprida odör omkring sig tänker jag men det kanske kan förenkla för vården. Tänk om läkarna kommer att sniffa på patienterna i framtiden för att ställa diagnos. Då skulle vi slippa den läskiga lumbalpunktionen och magnetröntgen och den radioaktiva fotograferingen. Fast jag måste erkänna att även om jag hade tur och fick träffa en doktor som var snäll och en baddare på att lämna boktips så vill jag definitivt inte ha honom sniffande på min kropp.

Var jag än är och vad jag än håller på med så sätter jag mig alltid om jag ser en stol. Det är det stolar är till för tänker jag. Själv har jag en pall i köket så jag kan vila mellan varje tallrik som jag diskar och sitta och titta på potatisarna medan de kokar men varför är det så ont om bänkar i städerna. Tänker de inte på det, stadsplanerarna, att det ska gå en massa tanter som har Parkinson på deras gator. Det verkar som om museerna har tänkt på oss i alla fall. De brukar ha stolar framme där vi kan sitta och beundra konstverken och fåtöljerna på Kino i Lund är så bekväma att man knappt vill lämna dem när filmen är slut vare sig man har Parkinson eller ej.

Sedan Parkinson satte sina klor i mig har jag blivit så kraftlös att jag bara orkar göra en sak om dagen. Det betyder att jag inte pallar att laga middag samma dag som jag klipper gräset. Att jag klarar att ta tåget ner till Malmö för att träffa barnbarnen men när jag väl är där så orkar jag inte göra något tillsammans med dem. Att jag måste hoppa över skogspromenaden de dagarna jag åker in till Höör för att handla. Det går att leva - lite i alla fall - med den här sjukdomen men det kräver sin planering.

Har man inget annat att skriva om kan man skriva dopaminvisor... mel. Ingeborg   Tänk om jag kunde dansa till den hära melodin  melodin din- din- melo- melo- melodin  och vara lite sexig och en gnutta feminin  feminin nin- nin- femi- femi- feminin. För dans är utan tvekan världens bästa medicin  medicin cin- cin- medi- medi- medicin   men jag kan inte dansa, jag har brist på dopamin  dopamin min- min- min- dopa- dopa- dopamin.  Här sitter jag och längtar vid min sköna braskamin  braskamin min- min- min- braska- braska- braskamin  och tar en liten svängom i den egna fantasin  fantasin sin- sin- fanta- fanta- fantasin.