Parkinson och jag

Vad säger man när någon frågar hur man mår? Ska man berätta ingående om alla sina blåmärken och fisar på tvären? Eller ska man svara med ett leende att det är jämna plågor tack, hur är det själv? Eller säga att man får det liv som man förtjänar, men tänk om den man pratar med precis har fått en cancerdiagnos. Eller ska man ljuga och säga det de flesta vill höra: jag mår bra tack. Ja, jag vet inte. Jag bara frågar.

Eftersom jag inte blir bättre i ryggen fast jag tränar och promenerar varje dag, läste jag på om kotkompressioner på 1177.se för att få bekräftelse på det jag tröstat mig med hela tiden – att smärtan upphör om ett år eller så – men där fick jag tji. Nu stod det: k otorna läker så småningom av sig själva och smärtan avtar med tiden men det kan ta upp till ett år och i vissa fall blir den bestående . I vissa fall? Vilka vissa fall? Är det jag som är ett visst fall eller vem är det? Vill inte, vill inte, vill inte vara deras vissa fall.

Jaså du känner inte igen mig. Det är nog för att jag har blivit en ny människa. En som sover. Åtminstone ibland. Nuförtiden orkar jag vara uppe ända till tio på kvällarna och somnar inte hela tiden när jag läser. Jag vågar till och med göra upp planer för framtiden, det gjorde jag aldrig innan för jag visste inte hur jag skulle må och om jag hade sovit. Sömntabletterna har gett mig livet tillbaka och jag känner mig som en ny människa.

Jag förstår mig inte på den här sjukdomen, Parkinson alltså, coronan hoppas jag är över för gott och aldrig kommer tillbaka. Vissa dagar känner jag mig nästan frisk och kan (nästan) gå som vanligt medan jag andra – som idag till exempel – hasar mig fram och har ont i lederna (tror jag att det är) i både armarna och benen. Det är som det är och bara att finna sig men det är väldigt svårt att planera något när man inte vet om kroppen fungerar från den enda dagen till den andra.

Jag skvallrade inte för forskningssköterskan om doktorn. Eller lite skvallrade jag kanske men jag klagade inte. Jag bara sa som det var, att han tog väääldigt god tid på sig och att han vill att hudkliniken ska titta på utslag som jag inte har. Nu ligger jag lågt ett tag. Linkar på så gott jag kan med medicinen som jag har och försöker tänka på nåt annat än doktorer.

Idag skulle jag varken orka dammsuga eller rensa kirskål men det är så han håller på, Parkinson och man vet aldrig var man har honom. Fluktuerande sjukdomsförlopp heter det visst och det får heta vad det vill, jag tycker doktorn ska höra av sig och ge mig tabletter så jag kan rensa kirskål varje dag. Jag har läst nånstans att man har fem år på sig att leva ett någorlunda drägligt liv efter att man fått sin diagnos, sen är det kört, så han får skynda sig att ringa, doktorn, innan rabatterna har växt igen.

Vet inte vad det är med mig idag men jag känner mig nästan pigg. Det känns som jag skulle kunna dammsuga hela huset och sedan rensa kirskål i rabatterna och gå en lång runda i skogen efter det. Det måste vara något fel på mig.

Nu väntar jag igen. Väntar på att doktorn ska ringa eller skriva. Väntar på besked om jag ska ta ännu mera medicin och vad blodproverna visade fast det vill jag inte veta tror jag. Han är bra på mycket, min doktor. Boktips till exempel. Och att inge förhoppningar. Att vara snäll och omtänksam och vänlig. Men han är inte så bra på att höra av sig fast han lovat. Jag väntar.

I fredags kom jag på att Parkinsonförbundet har räddat livet på mig. Efter gruppsamtalen om att leva med Parkinson som de arrangerade för sjuka och deras anhöriga tänkte jag att det är de och inte doktorn på neurologen som har lärt mig det jag vet om sjukdomen. När jag fick min diagnos var jag i stort behov av prata med någon och få svar på alla mina frågor men det fattade inte neurologen som skickade hem mig med ett recept på Levodopa och en klapp på axeln. Fy tusan så övergiven jag kände mig och jag vill inte tänka på hur jag hade mått om jag inte hade tagit kontakt med Parkinsonförbundet.  

När det inte finns nåt annat man kan göra kan man be. När man känner sig hjälplös mot det ondas krafter kan man be. Fast man inte tror på några gudar kan man be. Man kan be sin Fader vår och Gud som haver. Man kan be att Putin och alla andra galningar ska komma till insikt om vad de håller på med. Man kan be att det dröjer länge innan Parkinson har brutit ner en helt. Kan man inget annat kan man be.

Nyss en liten flicka som älskade att dansa och sjunga. Nyss en förväntansfull femåring som speglade sig i glansen i sin pappas ögon. Nyss en narcissistisk teaterapa som deklamerade så till och med tant Anna-Lisa blev tyst för en gångs skull. Nyss en vilsen anorektiker som ville synas utan att bli sedd. Nyss en övernitisk kulturtant som trodde att hon visste och förstod. Nu en darrhänt mormor som börjar fatta att hon inget har förstått. Nyss var nyss och nu är nu.  

Jag lever i nuet för om morgondagen vet jag ingenting. Det enda jag vet är att jag så småningom kommer att bli sämre, sa parkinsonsjuke Uje Brandelius i tv häromdan. Jag försöker tänka likadant som han Uje. Försöker göra så mycket jag orkar nu medan jag kan eftersom jag inte har nån aning om hur snabbt min sjukdom kommer att accelerera men det känns som att det brinner i knutarna.

Nä jag har fortfarande inte ringt sjukgymnasten men jag ska. Idag är det för sent men i morgon kanske jag kan göra det eller nä förresten, jag tror jag väntar tills de har kommit med veden som vi beställt. Vi måste ju vara hemma då och ta emot den. Eller lika bra att vänta tills vi varit i Tyskland när jag tänker efter. Det känns pinsamt att tacka nej om de skulle ha en ledig tid just då och dessutom har jag inte bestämt än vilken sjukgymnast jag ska ringa till. Privatkliniken jag gick till sist var bra och det är närmast också. Men de har fler träningsredskap på vårdcentralen, det tror jag i alla fall, fast där är väldigt trångt. Det brukar vara svårt att få tid där också. Men jag ska ringa snart, jag lovar.  

Inget på min vänstra kroppshalva fungerar. Att vänsterbenet konstrar och att jag inte har någon kraft i vänsterarmen är Parkinsons fel, det vet jag. Men är det Parkinson som gör att jag nästan inte ser något med det vänstra ögat också? Och att jag hör betydligt sämre med vänsterörat? Att knölen som de opererade bort i somras satt på den vänstra sidan av huvudet, är det också Parkinsons fel? Och att min vänstra kind är täckt av fjällande utslag? Det skulle inte förvåna mig. Och som inte det var nog så förlorade vänstersidan valet i söndags också. Jag tror jag går och lägger mig igen.

Parkinson är en progressiv sjukdom men jag vet inte hur länge det dröjer innan jag får begränsad rörlighet på högersidan också. Eller inte kan röra mig överhuvudtaget och blir helt beroende av andra för att förflytta och klä på mig. Det enda jag vet är att det kommer att inträffa förr eller och det är inte utan att jag undrar varför jag sitter här och bara låter tiden rinna iväg. Varför jag läser den ena meningslösa deckaren efter den andra och slösar bort mitt liv på flamsiga tv-program i stället för att passa på att upptäcka världen medan jag kan. Varför tar jag inte vara på tiden jag har kvar. Vad håller jag på med?

Det svider på ryggen och på magen och på benen men det syns ingenting. Har jag blivit en sån där sveda- värk-brännkärring som läkarna har en hemlig kod - SVBK - för i journalen. Men det svider ju. Något måste det vara. Ska jag låtsas att det inte svider bara för att jag inte vill att läkarna ska skriva SVBK i min journal och förresten gör de nog inte det längre nu när man kan läsa sin journal på nätet. Fast det skulle inte förvåna mig om de har hittat ett annat kodord eller att de för en parallell journal som patienterna inte har tillgång till vid sidan om för sveda- värk-brännkärringarna finns väl kvar. Eller?

Jag såg Hanekes fantastiska film Amour häromkvällen och det var definitivt inte vad jag behövde se just nu. Filmen handlar om en kvinna som blir förlamad efter en stroke och helt beroende av sin man som får ägna all sin tid åt att mata, lyfta och byta blöjor på henne, allt för att hon ska slippa bli inlagd på ett vårdhem. Är det så vi kommer att ha det om några år Lasse och jag. Att han kommer att få tillbringa sina sista år åt att ta hand om mig. Jag vägrar. Vill inte. Aldrig i livet att jag tänker gå med på det.

Varför säger doktorn att han ska ringa efter två veckor när han inte gör det. Varför säger han att han ska skicka mig till en sjukgymnast när han inte gör det. Varför säger sköterskan att hon ska höra av sig när hon kollat om jag får vara med i forskningsprojektet när hon inte gör det. De bara säger och säger. Bara lovar och lovar. Bara ljuger och ljuger. Jag bara väntar.

Jag skriker och skriker men det är inte nån som hör mig. Ingen doktor i alla fall och ingen syster heller, åtminstone inte någon doktor eller syster på neurologen, i alla fall inte i Lund och inte någon annanstans heller, det är så det är. Det är så det är med systrarna och doktrarna i Lund.

Om inte doktorn ringer idag så skriker jag. Om jag inte får börja med medicin snart bryter jag ihop. Jag ringer och ringer men de har inte tid att svara där på neurologen. Ska det vara så resten av livet att jag ska gå här och vänta på att doktorn ska ha tid för mig. Jag känner mig inte prioriterad precis men han har väl roligare patienter att ta hand om eller sjuka barn och kanariefåglar där hemma, ja inte vet jag vad han sysslar med, men han ringer inte mig i alla fall. Nu skriker jag.