Parkinson och jag

Vet inte vad jag håller på med. Jag har blivit så gnällig den sista tiden och det skulle jag ju inte, det hade jag bestämt. Vet inte om det beror på dopaminbrist (blir man gnällig av det?) för jag är mycket stelare än innan och darrar mer så det räcker kanske att jag kontaktar neurologen för att få stopp på gnället eller också får jag stå ut med mig som den gnällspik jag är.

Jag dreglar och har ofta kramp i foten. Och vänsterhanden darrar när den är i viloläge. Misstänker att det är dags att kontakta neurologen för att öka dopamindosen. Det var länge sedan sist. Vissa dagar glömmer jag till och med att jag har parkinson för parkinson är ingenting. Kotkompression är ett helvete.

Efter föredraget om stamcellsoperationen i fredags har jag funderat på om jag frivilligt skulle gå med på att opereras och det lutar åt ett nej. Efter en 12 timmar lång operation då de borrar tre hål i huvet på en skakar man fortfarande och måste fortfarande ta parkinsonmedicin. Vad som blir bättre vet jag inte om han sa, Thomas, men något måste de ha varit eftersom han var nöjd. Han berättade också hur pinsamt han alltid hade tyckt det var med händerna som skakade men att han kommit fram till att det var bättre att skaka tillsammans med andra än att sitta ensam hemma och göra det i smyg och det kan man ju hålla med om.

Läste att det görs kliniska studier på ett vaccin som ska förbättra de motoriska funktionerna och bromsa sjukdomsförloppet hos parkinsonsjuka och det är bara att lyckönska dem som hinner vara med om det. Idag finns det ingen medicin som bromsar sjukdomen men de som jag tar gör mig rörligare och mindre darrig. Men visst hade det varit skönt att slippa hålla reda på alla olika mediciner som ska tas vid olika tider. En spruta i armen och simsalabim så var man fri.

Jag ser världen med nya ögon efter laserbehandlingen av efterstarr som jag gjorde i förra veckan. Det var ett enkelt och smärtfritt ingrepp men som vanligt oroade jag mig i förväg och var rädd för att en darrhänt parkinsondiagnostiserad doktor skulle skära med knivar i mitt öga. Så fel jag hade och så vackert allting  omkring mig plötsligt är. 

Vi är hundvakter några veckor nu, Lasse och jag, så vi har en svart liten vovve här hemma som springer efter oss vart vi går. Vi får se efter noga var vi sätter fötterna så vi inte snubblar över honom. Den stackars hunden släpper oss inte med blicken en sekund utan tittar vädjande på oss med sina bruna sorgsna ögon och ibland sitter han bara och darrar och det är inte utan att jag undrar om han fått parkinson han med.

Igår var det allsång med parkinsongänget och jag skäms inte längre för att jag inte gick dit men hade förmodligen dött av skam när de sjöng dopaminvisan, för det gjorde de sa Lasse. Här kommer en annan dyster sång som de kan sjunga nästa gång om de vill. Här sitter jag och darrar och min nacke är så stel och det är Parkinsons fel ja det är Parkinsons fel och jag känner mig mest halv men innan var jag hel och det är Parkinsons fel ja det är Parkinsons fel och jag sover knappt på natten men jag tänker en hel del att det är Parkinsons fel ja det är Parkinsons fel att jag frossar i självömkan och i bullar med kanel det är Parkinsons fel ja det är Parkinsons fel jag rör mig som en kossa och jag går som en kamel och det är Parkinsons fel ja det är Parkinsons fel ibland känns det nästan som att livet står på spel och det är Parkinsons fel ja det är Parkinsons fel allt elände och skit är denne Parkinsons fel ja det är Parkinsons fel allting är Parkinsons fel Parkinsons fel oh...

Jag glömmer aldrig vilken befrielse det var när jag första gången märkte effekten av parkinsonmedicinen. Plötsligt kunde jag gå utan att halta och jag saglade och darrade inte längre. Det kanske inte var så farligt att få Parkinson ändå om det fanns så bra mediciner. Men effekten av medicinen har börjat avta nu och jag förmodar att doktorn kommer att ordinera en starkare dos på måndag när jag går på återbesök. Så länge medicinen hjälper går det att leva ett drägligt liv med den här sjukdomen. Jag är visserligen stel som en gammal gubbe och allt tar längre tid men jag kan göra det mesta fortfarande. Fast jag vill inte vara med den dagen medicinen inte hjälper längre.

Typiska symptom på Parkinson är balansstörningar, blodtrycksbesvär, depression, fatigue, frysningar, förändrat lukt- och smaksinne, gångsvårigheter, hudproblem, kognitiva problem, låsningar, mag- och tarmbesvär, minskad ansiktsmimik, muskelstelhet, problem med saliven, restless legs, rörelsehämningar, sexuella problem, skakningar, smärta, störd impulskontroll, svettningar, sväljsvårigheter, sömnproblem, tandproblem, trötthet, viktförändringar, urologiska problem och ångest och det är en himla tur att jag inte har fått alla tycker jag.

Jag tar tillbaka att jag inte vet vad jag ska prata med boktipsdoktorn om när jag gör återbesök om några veckor. Vänsterbenet har börjat krångla igen och jag saglar och darrar mer och mer och jag misstänker att det är dags att öka medicindosen. Undrar hur ofta man måste göra det och om det finns någon gräns för hur mycket medicin man kan ta fast det gör det väl. Det känns tryggt att veta att några som jag träffat i Parkinsonföreningen har haft sjukdomen i tio år och mer och de kan leva ett drägligt liv fortfarande.

Nä, jag bara darrar lite när jag lyfter kaffekoppen men jag ska inte dö. Nä, jag är bara lite stel i kroppen när jag rör mig men jag ska inte dö. Nä, jag kan inte knyta skorna så bra men jag ska inte dö. Nä, jag kan bara inte krypa under bordet längre när jag leker kurragömma men jag ska inte dö. Nä, jag bara dreglar lite när jag pratar men jag ska inte dö. Nä, jag är bara så in i norden trött och måste vila hela tiden men jag ska inte dö. Det tror jag inte i alla fall.

  De flesta vet att man darrar när man har Parkinsons, det är väl det sjukdomen är känd för. Du darrar ju inte var det nån som sa till Uje Brandelius på tv häromdan och det säger man till mig också. Vissa verkar riktigt besvikna och det är nästan så jag önskar att jag kunde uppfylla deras förväntningar och darra lite. I själva verket är jag förstås tacksam att det inte syns att jag är sjuk även om jag måste förklara hela tiden varför jag alltid är så trött. Uje Brandelius sa att det känns som hans kropp är över 80 fast han bara är 51. Det är bra att han ger Parkinsons ett ansikte utåt tycker jag.

 Pratade med en kvinna som haft Parkinsons i tio år och blev lite deppig när hon berättade hur sjukdomen helt har tagit över hennes liv. För att kunna leva någorlunda drägligt måste hon ta sju tabletter av olika styrka med noga uträknade intervall varje dag och ibland verkar inte medicinen under hela intervallet utan stelheten och skakningarna kommer tillbaka. Bäst att passa på att leva medan man kan.

Gott nytt år alla ledsna och glada. Gott nytt år alla halta och lytta och darrhänta. Gott nytt år alla påsmagade och påskindade och alla som är vrånga eller tvära. Gott nytt år alla med och utan dopamin. Gott nytt år alla som tror att de goda krafterna kommer att segra nästa år och alla som tror att världen kommer att gå under. Gott nytt år från Parkinson och mig.

Nyss en liten flicka som älskade att dansa och sjunga. Nyss en förväntansfull femåring som speglade sig i glansen i sin pappas ögon. Nyss en narcissistisk teaterapa som deklamerade så till och med tant Anna-Lisa blev tyst för en gångs skull. Nyss en vilsen anorektiker som ville synas utan att bli sedd. Nyss en övernitisk kulturtant som trodde att hon visste och förstod. Nu en darrhänt mormor som börjar fatta att hon inget har förstått. Nyss var nyss och nu är nu.  

En dag står man där. En dag står man där och darrar. En dag står man där och dreglar. OCH darrar. En dag står man där och kan inte snurra på sin fot. OCH dreglar. OCH darrar. En dag står man där och undrar vad som händer. Man tror att man ska dansa hela livet men det ska man inte. Plötsligt står man vid ett stup.

Nu vet jag hur parkinsonsjuka ser ut eller några av dem i alla fall, åtminstone i Eslöv, för jag var på ett föredrag om Parkinsons där igår. Svaret är att de ser ut som vem som helst för jag har ingen aning om vilka i publiken som hade sjukdomen och vilka som inte hade den. Många var vi i alla fall, det bara vällde in folk och alla hälsade artigt på alla. Tror aldrig jag har träffat så många artiga personer på en gång förut men det kanske är en del av sjukdomen som jag inte har drabbats av än. Och jag såg bara en farbror som darrade och en som var lite stel i kroppen, annars såg alla oförskämt friska och glada ut. Föredraget handlade om boende och bostadsanpassning och det var väl intressant men jag blev ledsen för det påminde mig om att jag snart inte kan bo kvar i vårt fina handikappovänliga hus. Efter anförandet bjöds det på kaffe med dopp men jag var övertrött och gråtfärdig och Lasse ville hem så vi får ägna oss åt social träning en annan gång fast vi hade bestämt att vi skulle gö...

På fredag ska Lasse och jag gå på ett föredrag om Parkinson och åldrande. Det låter inte så kul kanske men jag vill veta så mycket som möjligt om sjukdomen jag fått och det vill Lasse med. Mitt hälsotillstånd drabbar ju honom också i högsta grad och vi behöver lära oss allt som är värt att veta och träffa andra i samma situation. Trots att Parkinson är en ganska vanlig sjukdom har jag, fast jag är så gammal, aldrig träffat någon som har den. Var finns alla andra parkinsonsjuka? Hur ser de ut och vad drömmer de om på nätterna? Är de aktiva och rörliga eller sitter de hemma och darrar och dreglar hela dagarna. Jag vill veta. Jag vill veta allt.

Så var det nån som sa det igen, det som alla säger hela tiden: Parkinson? Du? Du verkar ju hur frisk som helst. Parkinson är en gubbsjukdom. Det är gamla gubbar som darrar och fäktar med armarna men du ser helt normal ut. Så det är väl lika bra jag erkänner då. Jag bara låtsas jag har ont i vänsterbenet och måste släpa det efter mig när jag går. Och det där att jag sätter mig och vilar så fort jag ser en bänk, det är bara en liten hobby jag har. I själva verket är jag inte det minsta sjuk och inte särskilt trött heller. Jag bara sjåpar mig och gör mig till. Jag vill ha uppmärksamhet förstår du. Vill att folk ska tycka synd om mig. Jag kan slå baklängesvolter hur lätt som helst och klättra upp för Eiffeltornet också om jag vill. Jag bara låtsas att jag är sjuk.

Det är svårt att vara glad i dessa dagar när hotfulla högerspöken svävar över landet. Och som inte det var nog så har jag börjat darra och dregla igen och släpa vänsterbenet efter mig när jag går. Betyder det att de röda små tabletterna redan har slutat verka? Det var inte länge jag hade glädje av dem i så fall. Och varför blir jag inte kallad till återbesök hos neurologen. De sa att de skulle kalla mig efter fyra månader men det har gått minst ett halvår nu sedan jag var hos dem. Jag blir tokig om den eviga väntan på att få en tid hos doktorn ska börja nu igen. Och inte kan jag skylla på den nya regeringen heller för den har tack och lov inte tillträtt än.