Parkinson och jag

Det var den sjukgymnastiken. Den smärtan. Den är borta nu. Smärtan. Jag kanske begrep sjukgymnastens instruktioner ändå för jag har inte ont i ryggen längre, inte så mycket i alla fall.  Hokus pokus och det onda är borta. Hon kanske kan trolla, sjukgymnasten som jag gick till. Jag önskar att hon hade trollat bort allt ont i världen när hon ändå var igång.

Igår var jag äntligen hos sjukgymnasten och vad hon tyckte om min bilring har jag ingen aning om. Men att sjukgymnastik innebär närkontakt visste jag så jag skrubbade jag mig extra noga på morgonen och klippte näshåren och sånt. Tanken var att jag skulle få ett träningsprogram med hänsyn till min sjukdom men eftersom jag haft besvär med ryggen den sista veckan koncentrerade hon sig på den. Hon tryckte och klämde och lokaliserade smärtan direkt och sa något om leder och ligament som jag inte förstod. När hon visat mig några övningar som skulle få bukt med smärtan skickade hon hem mig med två streckgubbar på ett papper så jag skulle komma ihåg rörelserna för hon kunde ju inte veta att jag är oemottaglig för instruktioner.  

Jag lever i nuet för om morgondagen vet jag ingenting. Det enda jag vet är att jag så småningom kommer att bli sämre, sa parkinsonsjuke Uje Brandelius i tv häromdan. Jag försöker tänka likadant som han Uje. Försöker göra så mycket jag orkar nu medan jag kan eftersom jag inte har nån aning om hur snabbt min sjukdom kommer att accelerera men det känns som att det brinner i knutarna.

Det som är dumt med parkinsonmedicinen är att den måste tas på bestämda klockslag. Trots att jag ställt min telefon på påminnelse händer det allt oftare att jag glömmer att ta den eller glömmer om jag gjort det eller ej. Jag måste ju ha telefonen till hands också om det ska vara någon mening med påminnelsen så jag går ingenstans utan min telefon, inte ens på dass.   I början när allt med Parkinson var nytt och overkligt tänkte jag på medicinen hela tiden men nu när jag har vant mig vid att jag är sjuk så glömmer jag att ta den. Faktum är att jag glömmer både det ena och det andra och det är inte utan att jag undrar om jag håller på att bli senil.

Tänkte jag skulle sortera bland allt bråte här hemma men jag orkar inte. Tänkte jag skulle slänga gamla brev och pärmar men jag orkar inte. Tänkte jag skulle tvätta köksmattan som är full med fläckar men jag orkar inte. Tänkte jag skulle göra jordärtskocksgratäng som är bland det godaste jag vet men jag orkar inte. Tänkte jag skulle plantera om krukväxterna men jag orkar inte. Parkinsonmedicinen gör underverk, inget snack om saken. Tack vare Levodopan kan jag röra mig någorlunda obehindrat och göra långa – nåja - skogspromenader varje dag men mot den stora tröttheten hjälper den inte tyvärr så här ligger jag i soffan och drömmer om ett rörligare liv.

Nu vet jag hur parkinsonsjuka ser ut eller några av dem i alla fall, åtminstone i Eslöv, för jag var på ett föredrag om Parkinsons där igår. Svaret är att de ser ut som vem som helst för jag har ingen aning om vilka i publiken som hade sjukdomen och vilka som inte hade den. Många var vi i alla fall, det bara vällde in folk och alla hälsade artigt på alla. Tror aldrig jag har träffat så många artiga personer på en gång förut men det kanske är en del av sjukdomen som jag inte har drabbats av än. Och jag såg bara en farbror som darrade och en som var lite stel i kroppen, annars såg alla oförskämt friska och glada ut. Föredraget handlade om boende och bostadsanpassning och det var väl intressant men jag blev ledsen för det påminde mig om att jag snart inte kan bo kvar i vårt fina handikappovänliga hus. Efter anförandet bjöds det på kaffe med dopp men jag var övertrött och gråtfärdig och Lasse ville hem så vi får ägna oss åt social träning en annan gång fast vi hade bestämt att vi skulle gö

På fredag ska Lasse och jag gå på ett föredrag om Parkinson och åldrande. Det låter inte så kul kanske men jag vill veta så mycket som möjligt om sjukdomen jag fått och det vill Lasse med. Mitt hälsotillstånd drabbar ju honom också i högsta grad och vi behöver lära oss allt som är värt att veta och träffa andra i samma situation. Trots att Parkinson är en ganska vanlig sjukdom har jag, fast jag är så gammal, aldrig träffat någon som har den. Var finns alla andra parkinsonsjuka? Hur ser de ut och vad drömmer de om på nätterna? Är de aktiva och rörliga eller sitter de hemma och darrar och dreglar hela dagarna. Jag vill veta. Jag vill veta allt.

Jag har inte gjort yoga sen jag fick min parkinsondiagnos trots att jag har saknat det skitmycket men igår fick jag för mig att jag skulle testa. Tänkte att det skulle vara bra för mig att mjuka upp kroppen före besöket hos sjukgymnasten och det gick över förväntan. Trots att jag var stel som en pinne lyckades jag åstadkomma något som liknade solhälsningen och att det är parkinsonmedicinens, Levodopans, förtjänst råder det inget tvivel om. Till min förvåning kunde jag rotera vänsterhanden också, det har jag inte kunnat på länge. Vänsterfoten kan jag fortfarande inte snurra på tyvärr men jag är sprudlande glad över de framsteg jag har gjort. Så tack alla forskare och läkemedelstillverkare eller vem det nu är som har kokat ihop receptet till Levodopan. Utan den hade jag kanske varit ett paket idag.

Alla är så unga nuförtiden, det var de inte förr. Som de två pojkarna på sjukhuset i Lund som gjorde PET-kameraundersökning på mig häromdagen. De var nästan bara barn. Det var absolut inget fel på dem. De gjorde vad de skulle, det tror jag i alla fall och de var korrekta och vänliga båda två men fast vi befann oss i samma rum så var det som om vi vistades i skilda världar. Jag kände mig som en fossil som måste behandlas med vördnad och respekt när de pysslade om mig och varsamt hjälpte mig upp på britsen. Undrar varför alla är så unga nuförtiden.

Så var det nån som sa det igen, det som alla säger hela tiden: Parkinson? Du? Du verkar ju hur frisk som helst. Parkinson är en gubbsjukdom. Det är gamla gubbar som darrar och fäktar med armarna men du ser helt normal ut. Så det är väl lika bra jag erkänner då. Jag bara låtsas jag har ont i vänsterbenet och måste släpa det efter mig när jag går. Och det där att jag sätter mig och vilar så fort jag ser en bänk, det är bara en liten hobby jag har. I själva verket är jag inte det minsta sjuk och inte särskilt trött heller. Jag bara sjåpar mig och gör mig till. Jag vill ha uppmärksamhet förstår du. Vill att folk ska tycka synd om mig. Jag kan slå baklängesvolter hur lätt som helst och klättra upp för Eiffeltornet också om jag vill. Jag bara låtsas att jag är sjuk.