Parkinson och jag

Jag är fortfarande rädd för den nya bilen fast jag har kört lite med den nu. Men det är väldigt irriterande att den piper hela tiden och att man inte fattar vad den vill. Fast jag blev full i skratt igår när den talade om för Lasse att han nog var lite trött och kanske borde ta en kaffepaus, det var klokt av den tycker jag. Vi har döpt bilen till Renata Bernhardina efter registreringsnumret och min farmor som var ett rejält fruntimmer med skinn på näsan och jag ska försöka tänka på henne när jag kör så jag blir lite modigare.

Av någon anledning får jag inte ont i ryggen när jag klipper gräset här hemma och jag kan rulla kundvagnen på ICA framför mig när jag handlar utan att få ont. Det verkar som att gräsklipparen och kundvagnen fungerar som rullator så jag hade kanske inte behövt skaffa någon. I stället för att gå ut och gå med rullatorn kunde jag gå ut med gräsklipparen eller kundvagnen eller kanske med rullebören till och med, fast den ska väl lyftas så det går nog inte.

Vad gör man för att inte gnälla, för det vill man inte, gnälla, usch och fy för gnäll. Man får väl låtsas, ja det får man, man får låtsas att man inte har så ont att man vill sätta sig och bara skrika, låtsas att man sover gott om natten, låtsas att man bara har pyttepyttelite kramp ibland, låtsas att man kommer ihåg vad den där vadheterhonnudamen heter, låtsas att man inte är trött fast man knappt kan stå på sina ben. Man låtsas.

Jag läste att forskare i Lund håller på att undersöka om en medicin som är avsedd för parkinsonsjuka (som ofta drabbas av trötthet, glädjelöshet och låg energi eftersom sjukdomen dödar de nervceller som producerar dopamin) kan hjälpa deprimerade med liknande symptom och det hade varit toppen tycker jag om vi som har parkinson kunde bidra till att sprida lite glädje.

Eftersom jag inte blir bättre i ryggen fast jag tränar och promenerar varje dag, läste jag på om kotkompressioner på 1177.se för att få bekräftelse på det jag tröstat mig med hela tiden – att smärtan upphör om ett år eller så – men där fick jag tji. Nu stod det: k otorna läker så småningom av sig själva och smärtan avtar med tiden men det kan ta upp till ett år och i vissa fall blir den bestående . I vissa fall? Vilka vissa fall? Är det jag som är ett visst fall eller vem är det? Vill inte, vill inte, vill inte vara deras vissa fall.

Vad ska vi äta idag? Och vad ska vi äta i morgon och nästa dag? När jag låg på sjukhuset fick jag näringslösning från en flaska som satt på en ställning vid sängen. Det var himla praktiskt att få maten injicerad direkt i blodet tyckte jag och jag fantiserade om att jag skulle ha det så här hemma också så jag slapp laga mat. Inga inköp, ingen disk och ingen rygg som värkte när jag lutade mig över spisen. Dessutom slapp jag den eviga frågan: vad ska vi ha till middag. Fast det var lite jobbigt att gå på toa eftersom jag var tvungen att ta med mig hela ställningen som flaskan satt i - för att inte tala om hur krångligt det skulle bli att gå på bio - men håll med om att det annars är en god ? idé.

Hela vintern och våren har jag knappt märkt av att jag har parkinson utan kunnat leva som vanligt, bortsett från smärtan i ryggen. Men nu har han kommit tillbaka, Parkinson. Nu har jag kramp i foten titt som tätt och kan inte sova på nätterna precis som i början när jag blev sjuk. Men det går ingen nöd på mig. Jag läser och knaprar på digestivekex i sängen och om jag inte har somnat klockan fyra kokar jag morgonkaffe och går ner till brevlådan i pyjamas och hämtar tidningen. Man vänjer sig. Men jag misstänker att det är dags att träffa neurologen snart så hen kan skriva ut ännu mera medicin till mig fast det ena köksskåpet är fullt med mediciner redan.

Det var så konstigt häromdagen. Jag hade nästan inte ont i ryggen alls och kunde gå en lååång runda utan rullator. Så jag sprang runt (nåja) och flamsade och hade mig och tänkte att nu är jag äntligen frisk. Men det var då det. Idag är allt som vanligt. Kul så länge det varade.

Jag har inte vant mig vid den nya bilen, den automatväxlade som vi köpte för att jag ska kunna köra fast jag får kramp i vänsterfoten då och då. Den är konstig, bilen. Den gör inte som jag vill. Den börjar rulla fast den inte får och går inte att styra. Och så piper den hela tiden och man vet aldrig vad den vill. Varje gång jag sitter bakom ratten känns det som att det är bilen som är ute och kör med mig i stället för att det är jag som kör med bilen. Ska det vara på detta viset?

När man har ont i ryggen och har svårt att läsa på grund av efterstarr (väntar på en tid hos ögonläkaren) är det skönt att ha en tv att sitta och glo på så där sitter jag och, just det, glor. Det finns en hel del sevärda filmer och dokumentärer att välja bland på svt. play och jag brukar undvika de amerikanska som jag fått för mig kan vara ytliga och förutsägbara, men så rekommenderade Sydsvenskan tv-serien Små eldar överallt och jag föll pladask. Det är en gripande serie om ras- och klassmotsättningar i USA på 80- och 90-talen och jag kunde inte sluta titta på den när jag väl hade börjat så där fick jag mina fördomar raserade rejält.  

Försöker intala mig att det inte är pinsamt att gå med rullator. Att jag inte blir äldre bara för att jag har rullator. Att jag är samma människa - bara det att jag har ont i ryggen - när jag har rullator. Så det är inte pinsamt att gå med rullator. Jo jag sa just det att det är inte pinsamt med rullator.

Jag är livrädd för att ramla igen nu när jag vet hur illa det kan gå så jag stapplar fram längs väggarna här hemma som en ängslig gammal tant och det är jag ju också. Endokrinologen som jag var hos har skickat en tjock lunta med information om benskörhet (och ett reseintyg!) som hon vill att jag läser igenom innan hon lär mig injicera medicinen som ska stärka skelettet. Jag ser inte fram emot de där sprutorna i magen som jag måste ta men valet mellan dem fler kotkompressioner är trots allt enkelt.