Parkinson och jag

Finns det något tråkigare än folk som pratar om sina sjukdomar? Säger jag som har en blogg som bara handlar om sjukdom! Min sjukdom. Vad håller jag på med? Vem vill läsa om mina kindpåsar och mitt dreglande. Jag kunde väl skriva om något upplyftande i stället om jag tvunget ska skriva eller ägna mig åt politik eller välgörenhet eller något som kommer mänskligheten till godo men jag skriver alltså dagbok över mina krämpor och det är nästan att jag skäms.

Det är synd att mediciner har så många biverkningar. Doktorn – han den snälle på neurologen – skrev ut en medicin till mig som gör att man inte kissar så ofta och det hade jag behövt, jag som springer på toa var och varannan timme. Men det räckte att jag läste på bipacksedeln för att jag skulle avstå. Jag bosätter mig hellre i badrummet för gott än att frivilligt utsätta mig för yrsel och hjärtrusning. Den räcker med klådan som jag fortfarande inte vet varifrån den kommer. Är den en biverkning av parkinsonmedicinen eller vad är det frågan om? Och ryggsmärtorna? Kommer de av sjukdomen eller medicinen eller något annat? Nej tack, inte fler mediciner med biverkningar för mig.

Tur att jag inte har blivit sexmissbrukare - och sexgalning också vad det beträffar. Och tur att jag inte har blivit köpmissbrukare. Båda dessa missbruk lär vara vanliga biverkningar av parkinsonmedicinen men att jag skulle bli köpmissbrukare verkar orimligt, jag som hatar att gå i affärer. Jag har inte köpt några kläder på flera år och går omkring i gamla urtvättade byxor (minsta barnbarnet frågade en gång om jag inte har några andra kläder) och om inte min dotter hade varit omtänksam och försett mig med barnens urvuxna skor och egna köp ibland så hade jag väl gått här alldeles naken.

I fredags kom jag på att Parkinsonförbundet har räddat livet på mig. Efter gruppsamtalen om att leva med Parkinson som de arrangerade för sjuka och deras anhöriga tänkte jag att det är de och inte doktorn på neurologen som har lärt mig det jag vet om sjukdomen. När jag fick min diagnos var jag i stort behov av prata med någon och få svar på alla mina frågor men det fattade inte neurologen som skickade hem mig med ett recept på Levodopa och en klapp på axeln. Fy tusan så övergiven jag kände mig och jag vill inte tänka på hur jag hade mått om jag inte hade tagit kontakt med Parkinsonförbundet.  

Jag som alltid har varit snabb av mig har blivit så fruktansvärt obeskrivligt lååångsam. Jag kan inte göra något fort längre. Att trä armen i jackan och knyta skorna när jag ska gå ut, att bestämma vad jag ska göra och vad jag inte ska göra om jag nu ska göra nåt, att få potatisen att ligga stilla i handen när jag skalar den, allting tar sån tid och jag kan inte skynda mig hur jag än försöker.

Orkar inte stiga upp, orkar inte duscha, orkar inte klä på mig, orkar inte bestämma vad jag ska göra, orkar ändå inte göra nåt, orkar inte inte göra något heller. Allting är skitjobbigt, till och med det som inte är det.

Tråkigt? Jag? Nä jag har ju Röda spåret. Ena dagen går jag rödaspåretrundan från det ena hållet och nästa från det andra så jag får lite omväxling och på onsdagarna boxas jag och leker kolossen på Rhodos med parkinsongänget och när jag inte tränar och lufsar i skogen tvättar jag kalsonger och bakar hälsolimpa och oroar mig för allt hemskt som kommer att hända och på kvällarna streamar jag filmer om lycklig och (för det mesta) olycklig kärlek så här vilar inga ledsamheter. Här är det roligt nästan jämt.

Trots att Parkinson har lagt beslag på både min vänsterarm och mitt vänsterben så finns det dagar när jag inte tänker på honom, även om de är lätträknade. Man vänjer sig, det är det som är grejen. Man vänjer sig vid att gå som en robot. Vänjer sig vid att bara orka göra en sak om dan. Vänjer sig vid att dregla när man äter. Vänjer sig vid att sluddra när man pratar. På ont och gott, man vänjer sig vid allt.

Nä, jag bara darrar lite när jag lyfter kaffekoppen men jag ska inte dö. Nä, jag är bara lite stel i kroppen när jag rör mig men jag ska inte dö. Nä, jag kan inte knyta skorna så bra men jag ska inte dö. Nä, jag kan bara inte krypa under bordet längre när jag leker kurragömma men jag ska inte dö. Nä, jag bara dreglar lite när jag pratar men jag ska inte dö. Nä, jag är bara så in i norden trött och måste vila hela tiden men jag ska inte dö. Det tror jag inte i alla fall.

Man kan bli sexmissbrukare av parkinsonmedicinen. Spel- och köpmissbrukare också enligt mannen som deltagit i den nya behandlingsmetoden av Parkinsons och fått dopaminceller transplanterade i hjärnan. Han säger att han genomgick en personlighetsförändring när han började med sin medicin och tappade impulskontrollen. Själv har jag inte märkt några sådana biverkningar men jag är bara i början av min behandling och frågan är vilket som är värst: att tappa impulskontrollen eller att de sprutar in odlade celler i hjärnan på en och är det verkligen realistiskt att göra det på alla som får Parkinsons i framtiden. I Sverige rör det sig om 1 av 100 personer så då får de ge mer resurser till vården först i så fall.