Parkinson och jag

Jag kan inte släppa tankarna på Marianne Lindberg De Geer. Förstår inte varför jag hänger upp mig på den människan men vissa saker som hon skriver om berör mig. Hennes tankar om livet och vad vi gjorde med det. Att det snart är slut. Längtan efter barnbarnen. Och det kantiga och vrånga och det tvära. Det känner jag igen. Där är vi lika hon och jag så akta er. Vi bits.

Är du en sån som approcherar folk? Nä jag tänkte väl det. Brukar du bli approcherad då? Jaså inte det heller. Annat är det med Marianne Lindberg de Geer. Hon blir approcherad hela tiden. I sin senaste dagbok har hon redan blivit  approcherad två gånger och jag har åndå bara läst halva boken än så länge. Vi lever i skilda världar hon och jag och jag skulle aldrig våga drömma om att approchera sådana som hon och varför skulle jag göra det.

Jag ska sluta lyssna på parkinsonpodden. De bara tjatar om att sjukdomen är progressiv och att vi kommer att bli sämre med tiden. Jag vill inte veta. Vill inte veta att jag kommer att sova ännu mindre sen och att mina symptom kommer att förvärras efter hand. Tänk om de kunde prata om något positivt i stället som boxarkompisarna i Eslöv. Varje gång jag träffar dem blir  jag på gott humör och känner hopp  om framtiden. Jag ska aldrig lyssna på parkinsonpodden mer.

Ta ingen tupplur mitt på dagen säger den mästrande sömnexperten på parkinsonpodden. Om du gör det får du skylla sig själv att du inte kan sova på nätterna, säger hon. Lätt för henne att säga. Hon som - tror jag - varken har parkinson eller ben som krampar. Hon som somnar så fort hon lägger sitt kloka experthuvud på sin ergonomiska huvudkudde. Jag kan se henne framför mig där hon ligger i sitt luftkonditionerade sovrum med rogivande tapter på väggarna och drömmer ljuva drömmar om sitt parkinsonfria liv. 

Innan var jag trött för att jag bara sov några timmar varje natt. Nu tar jag sömnmedicin och sover lite bättre men jag är lika trött i alla fall. Det är kanske medicinen som förslöar mig för det står på på bipacksedeln att man kan bli trött och dåsig av den. Frågan är vad det är för mening med att ta sömnmedicin om jag ändå är lika trött som innan. Vill jag vara trött eller trött? Vilken sorts trötthet föredrar jag?

Det går åt många M-kulor här hemma i dessa dagar. Mycket glass med krossad choklad och ett oräkneligt antal skivor Konrads kalasknäcke. Det är jag som äter. Jag som är hungrig hela tiden.  Det är den nya sömnmedicinen som gör mig hungrig tror jag - jo jag tar den fortfarande - för det står på bipacksedeln att många går upp i vikt av den. Jag kommer att rulla fram om jag ska fortsätta med det här frosseriet men vad gör man inte för att få sova.

I förra veckan var jag på Biofinder-undersökning i Malmö igen. Det var dags att testa min rörlighet och balans och precis som förra gången ville de att jag skulle subtrahera med sju när jag gjorde de olika övningarna. Det gick så där. Jag är tack och lov ganska rörlig fortfarande men jag hade problem med huvudräkningen och balansövningarna. Att stå på ett ben kan jag inte längre, jag kan inte ens stå på tå. De kollade längd och vikt på mig också och jag blev lite förvånad över att jag har krympt 6 cm de sista åren. Inte så konstigt att barnbarnen växer ikapp mig kanske och snart försvinner jag väl helt.

I förrgår tog jag mod till mig och svalde en av de nya sömntabletterna innan jag gick till sängs. Trots att jag var skräckslagen för eventuella biverkningar gjorde jag det - helt i onödan visade det sig eftersom jag ändå inte kunde sova. Jag märkte ingen skillnad mot natten innan utan vaknade varje timme som jag brukar och i natt låg jag klarvaken tills solen gick upp. Jag sover till och med sämre nu än innan jag började med sömnmedicinen och det är inte utan att jag är besviken. Men jag är inte död i alla fall. Inte än. Och jag har inga varbölder. Ingen huvudvärk och inga hallucinationer. Ingen klåda någonstans. Jag är precis som vanligt tror jag. Trött och dåsig förstås men det är jag alltid. Det blir man när man inte sover.

Jag har fått sömnmedicin nu. Queerdoktorn gav klartecken till sist och full av förväntningar rusade jag till närmaste apotek. Äntligen, äntligen skulle jag få sova. Men sen hände det som alltid händer när jag ska prova en ny medicin. Jag läste på bipacksedeln för det ska man. Läs det här innan du tar tabletterna, står det. Så jag läste, våndades och läste. Tänkte att jag kanske inte sover så dåligt när jag tänker efter. Tänkte att jag i själva verket nog sover ganska bra. Tänkte att jag när det kommer till kritan är en sån som bara behöver  par timmars sömn per natt. Så jag har inte provat de nya tabletterna än. Och jag har inte bestämt om jag kommer att göra det heller.  

Jag är så glad att jag har tagit upp yogan igen trots att jag är stel som en lagårdsdörr och den enda i klassen som inte kan rotera på fötterna. Yoga är det bästa som finns och jag förstår inte hur man frivilligt kan avstå från att göra yoga. Vi som har parkinson borde kanske hålla oss till mediyogan men annars tipsar jag gärna om Sydsveriges yoga- och meditationsskola. De har zoomkurser för oss som inte bor i Malmö och en superproffsig lärare - med charm - som begriper att alla inte kan vifta med fötterna. Vi, jag, alla gör så gott vi kan.