Parkinson och jag

Jag har precis läst ut Alex Schulmans senaste roman ”17 juni” och fascinerades av att huvudpersonen i boken får för sig att ringa upp telefonnumret till sitt barndomshem. Till sin stora förvåning får han höra sin pappas röst i luren och pappan låter precis som han minns att han gjorde. Samma tonfall. Samma harklingar. Då ringer han igen och igen och igen och pratar med både sin mamma och sig själv när han var åtta år. Vilken strålande idé. Jag vill också prata med mig själv när jag var liten, fråga hur jag hade det och vad jag drömde om. Fast vill jag verkligen det...

Häromkvällen satt jag och hundratals höörsbor i gräset framför berggrenska gården och tittade på en film om rockmusikern Kal P Dal. Att en idag helt okänd (tror jag) artist som dog för 40 år sedan kan locka så många att packa picknickkorgen och sitta på obekväma stolar i den kyliga sommarkvällen (själv satt jag bakom en lyktsolpe och såg nästan ingenting) och titta på en film om skränig rock förvånade mig.

Visst har hon fel, sjukgymnasten. Snälla, säg att hon har fel. Förra gången jag var hos henne sa hon att jag kanske inte blir bättre i ryggen än så här men jag låtsades att jag inte hörde. Vissa saker vill man inte höra, inte veta och förresten sa hon kanske och det hörde jag. Jag vill inte, vill inte höra att jag kanske aldrig blir bättre i ryggen. Jag ska aldrig gå till några sjukgymnaster mer och jag tänker inte kalla dem för fysioterapeuter heller.

I torsdags fick jag lära mig att ta sprutor på mig själv för det ska jag göra en gång i månaden under det kommande året. Sprutorna innehåller en svindyr medicin (drygt 5000 kr per spruta) som är stärkande för skelettet och ska förhindra att jag får fler kotkompressioner. Jag kände mig som ett barn när den överambitiösa sköterskan instruerade mig hur jag skulle göra och trots hennes pedagogiska iver lyckades jag inte trycka in sprutan i den greppvänliga bilringen jag har runt magen. Jag har ingen kraft i händerna längre så det blir nog Lasse som får ge mig sprutorna när det är dags.

Jag har inte tagit något morfin på flera månader men i onsdags, när parkinsonträningen satte igång igen efter sommaruppehållet,  tog jag en tablett och jag klarade mig igenom nästan hela träningspasset innan jag fick ont. Det var bra för självkänslan och härligt att träffa alla tappra parkinsonkompisar igen. Jag hade övervägt att skippa träningen i höst på grund av ryggen men nu har jag bestämt mig för att köra på. Man gör så gott man kan.

När jag fick min parkinsondiagnos var jag snabb att ta kontakt med Parkinsonförbundet och jag tror att det räddade mitt liv. Det var en oerhörd trygghet att träffa andra i samma situation och få svar på allt jag undrade och det är inte utan att jag önskar att det hade funnits en förening för oss med kotkompressioner också. Smärtan i ryggen styr min vardag och hela mitt liv och jag hade behövt prata med andra som har det likadant. Så hallå där ute, alla ni som har kotkompressioner ni kan väl höra av er till mig så vi kan gnälla ihop.

Vissa dagar är jag så trött på den förbannade ryggen att jag bara vill skrika men jag kan ju gå kanske hundra meter utan att få ont så jag har inget att klaga över. Det finns de som inte kan gå en meter eller ens kan stå på sina ben. De kan klaga de, fast de kan lika gärna låta bli också för det hjälper ändå inte.

Igår hände det som inte fick hända. Jag ramlade. Jag var på Hasseåtagemuséet i Tomelilla och hade tagit med mig en hopfällbar pall för att inte få ont i ryggen av allt stående och när jag satte mig på den ramlade jag baklänges. Det var mitt eget fel, jag hade inte vecklat ut pallen ordentligt och det var huvudet som fick den värsta stöten denna gången men jag blev ordentligt rädd. Och det kommer att hända fler gånger, det är jag ganska säker på, men jag fick en påminnelse om hur fort det kan gå om jag inte är försiktig.

Träningen på sjukgymnastiken är igång igen efter sommaren och det verkar som att vi är många som har goda föresatser så här vid terminsstarten för det var alldeles fullt i träningslokalen idag. Det var kö till de olika maskinerna och populärast var som vanligt roddmaskinen. Otränad som jag var kände jag mig ledbruten efteråt men i själva verket är jag skeptisk till träning med maskiner. Jag begriper aldrig hur jag ska ställa in dem och får alltid en känsla av att göra fel.

Igår gick jag en ganska lång promenad utan att få ont i ryggen och jag tänkte att jag kanske äntligen var frisk - ja inte från Parkinson förstås, den gubben blir jag aldrig av med - och kan leva mitt vanliga liv igen. Fast vad då vanliga liv? Jag har glömt vad jag brukade göra innan jag ramlade mer än att handla, diska, laga mat och gå i skogen men jag hade kanske kommit på det. Jag vill ju veta vad jag saknat och förresten har jag lika ont i ryggen nu igen.

Jo då, visst går tiden. Jag sitter och sitter och väntar på att ryggen ska sluta värka för det ska den visst så småningom, det säger både doktorn och sjukgymnasten och jag förutsätter att de vet vad de pratar om. Och jag har det bra här, jag har både mat och värme och en tv jag kan titta på och ibland ringer telefonen och då har jag nån att prata med så jag klagar inte, jag har det så bra så bra så bra.

Jag ska göra en bekännelse. Jag skäms för att säga det, men innan – då på den lyckliga tiden för länge sen när jag kunde gå hur långt och vart jag ville – så såg jag lite ner på dem som var sjuka. Min hjärna var full av enfaldiga tankar som ”om man äter sunt och motionerar blir man inte sjuk” och jag förmodar att det är straffet för min högfärd att jag sitter här idag med Parkinsons sjukdom och komprimerade ryggkotor. Så går det.