Parkinson och jag

Det värsta med Parkinson är fatiguen. Den förlamande orkeslösheten som hindrar mig att leva. Eller är det sömnsvårigheterna kanske? Orörligheten? Eller stickningarna i benet? Det eviga kissandet är inte heller så kul för att inte tala om ovissheten men det värsta är nog ändå fatiguen… Eller sömnsvårigheterna… Eller stickningarna… Det värsta med Parkinson är Parkinson

Jag tänkte skriva att jag aldrig sover men då ljuger jag för jag brukar somna när jag läser och tittar på TV och mellan klockan 22 och klockan 02 brukar jag sova lite i alla fall. Det är sen de börjar. Tankarna som maler hit och dit och nattvandringarna, de förbannade nattvandringarna för att få vänsterbenet att fungera. Vid femtiden brukar jag ge upp försöken att somna om så då kokar jag kaffe och tar på mig pannlampan och reflexvästen över pyjamasen och ger mig ut i den mörka natten för att hämta tidningen. Kram till tidningsbudet i Ormanäs som ser till så att jag och andra nattvandrare kan läsa tidningen till frukosten oavsett om det är snöstorm eller blåser 19 sekundmeter (eller vad det nu är som blåser). Men det stör mig att vi har ställt om klockorna till vintertid nu för det betyder att klockan inte är fem förrän klockan sex och det är alldeles för sent tycker jag.

Igår var det allsång med parkinsongänget och jag skäms inte längre för att jag inte gick dit men hade förmodligen dött av skam när de sjöng dopaminvisan, för det gjorde de sa Lasse. Här kommer en annan dyster sång som de kan sjunga nästa gång om de vill. Här sitter jag och darrar och min nacke är så stel och det är Parkinsons fel ja det är Parkinsons fel och jag känner mig mest halv men innan var jag hel och det är Parkinsons fel ja det är Parkinsons fel och jag sover knappt på natten men jag tänker en hel del att det är Parkinsons fel ja det är Parkinsons fel att jag frossar i självömkan och i bullar med kanel det är Parkinsons fel ja det är Parkinsons fel jag rör mig som en kossa och jag går som en kamel och det är Parkinsons fel ja det är Parkinsons fel ibland känns det nästan som att livet står på spel och det är Parkinsons fel ja det är Parkinsons fel allt elände och skit är denne Parkinsons fel ja det är Parkinsons fel allting är Parkinsons fel Parkinsons fel oh...

Parkinson går väl att stå ut med – än så länge i alla fall – men att inte kunna prata med sina barnbarn är nästan outhärdligt. Jag vill skratta med dem, gråta med dem och ta del av deras liv men nuförtiden hör jag knappt ett ord av vad de säger och jag är rädd att de ska tröttna på att vilja prata med mig.

Sover du? Kul för dig. Själv går jag. Går och går i rummen här hemma för att inte vänsterfoten ska domna bort helt. Det brukar sticka och pirra i den, mest på efternatten, och det enda som hjälper lite är att gå. Lasses massage är också välgörande men jag har inga planer på att väcka honom för att massera mina fötter än så länge.

Jag förstår mig inte på den här sjukdomen, Parkinson alltså, coronan hoppas jag är över för gott och aldrig kommer tillbaka. Vissa dagar känner jag mig nästan frisk och kan (nästan) gå som vanligt medan jag andra – som idag till exempel – hasar mig fram och har ont i lederna (tror jag att det är) i både armarna och benen. Det är som det är och bara att finna sig men det är väldigt svårt att planera något när man inte vet om kroppen fungerar från den enda dagen till den andra.

I onsdags var det dags att ta på sig boxhandskarna igen tillsammans med resten av parkinsongänget. Boxning är bra för koordinationen och balansen säger de men jag känner mig inte särskilt bekväm bland alla höger- och vänsterkrokar och raka högrar för att inte tala om höger och vänster apekatt som jag inte har fattat vad det är. Någon proffsboxare blir jag nog aldrig.