Parkinson och jag

Truls Nöregårdhs ande svävade över Blomsterbergshallen i Eslöv i måndags när vi spelade bordtennis med parkinsonföreningen och vi fick hjälp av en av hans lagkamrater att komma igång efter sommaren. Hon visade mig (som avskyr att bli tillrättavisad)  hur jag skulle hålla i racketen för att bollen inte skulle studsa utanför bordet och - simsalabim - gick det lättare när jag  efter mycket motstånd fattade hur hon menade. 

Igår forskade de på mig igen. Det var dags för magnetröntgen av hjärnan och precis som förra gången gick jag vilse i de ekande kulvertarna under sjukhuset när jag skulle ta mig därifrån. Det är kusligt att gå där nere under jorden utan att möta en enda människa och inte så roligt heller att ligga alldeles stilla i en timma i en maskin som pustar och stånkar. Men personalen var vänlig. De pysslade om mig och talade till mig som om jag var ett barn och jag har ju själv valt att vara med i det här projektet. Hoppas någon kommer att ha nytta av att jag har varit det.

Nu är det (nästan) höst och dags för träning med parkinsonföreningen igen fast Lasse och jag har ju tränat själva under sommaren. Höst eller ej så var det upptaktsmöte med föreningen igår med föredrag om vikten av att röra sig och introduktion av en träningsmetod, RGM, som utarbetats för personer med neurologiska sjukdomar som parkinson. Den går ut på att man ska göra rytmiska och kognitivt krävande rörelser i takt till musik och är inget för sådana som mig som har svårt med koordinationen (jag kan knappt gå och prata på samma gång) men det är kanske vi som behöver den.

Gör jag det för lätt för mig när jag skyller alla mina krämpor på parkinson? Det verkar inte så när man läser på Parkinsonförbundets hemsida hur sjukdomen kan yttra sig. Frågan är snarare vilka symptom man inte får av parkinson men tarmvred och skoskav finns visst inte med.

Nu har jag fyllt år igen. Jag fyller år nästan hela tiden och det är trevligt för varje gång får jag en kladdkaka från ICA. De är snälla de som ger mig kladdkaka fast jag har fortfarande inte ätit den som jag fick förra året. Den ligger kvar i frysen för ska jag vara ärlig brukar den inte vara särskilt god. Men tack ICA och tack alla som har grattat mig, jag är så glad och tacksam att jag lever och kan äta kladdkaka när jag vill.

Jag kom just på att jag har varit orättvis. Det är inte Parkinsons fel att jag inte kan gå ner på huk. Det är mitt knä som är inflammerat och den vänlige sjukgymnasten på vårdcentralen räddade min stockholmsresa förra veckan när han gav mig en cortisonspruta för jag kunde nästan inte gå. Länge leve sjukgymnasterna. 

Håller smekmånaden på att ta slut för Parkinson och mig. Det känns nästan så för den sista tiden har jag haft ont i kroppen nästan hela tiden. Mest i armarna och benen. Jag är stelare än någonsin och släpar vänsterbenet efter mig i backarna. Kan inte gå ner på huk längre. Jag kan ingenting. Fattar inte vad det är frågan om fast det gör jag nog när jag tänker efter. Parkinson heter han.

Sömntabletterna som queerdoktorn skrev ut gör verkligen nytta för jag bara sover och sover.  Det är nästan så jag får för mycket sömn ibland. Det händer att jag sover åtta timmar på natten och tar en tupplur sen på dagen men är trött ändå. Men jag fick min sömnmedicin som jag bad om och då måste jag vara nöjd och det är jag också. Jag är så nöjd att nöjdare kan ingen vara.  

Jag har inte slagit sönder något glas eller någon tallrik på tjugo år minst men denna veckan har jag haft sönder inte mindre än tre tallrikar vid olika tillfällen. Den ena tappade jag när jag inte kunde hålla balansen och en for i golvet när jag försökte bära en tung bricka och den tredje har jag glömt hur det gick till. Och jag kanske gör det för lätt för mig när jag skyller det på  parkinson men det gör jag. Men, visst, det är världsligt och det var inget mingporslin jag krossade men jag ser det ändå som ett nederlag. Det känns som att nedräkningen har börjat

Det är inte helt lätt för mig och Parkinson att gömma oss bakom en fåtölj eller krypa in under sängen längre.  Men Leoni älskar att leka kurragömma och jag och Parkinson älskar Leoni och då vill vi också leka kurragömma för vi vill (nästan) allt som Leoni vill. Så om hon föreslår att vi ska ta en tur till månen i morgon så skulle vi förmodligen inte tveka att packa ner alla våra pillerburkar i en väska och följa med.