Parkinson och jag

Varje kväll cyklar jag på min motionscykel innan jag lägger mig. Det har blivit en vana nu, nästan ett behov för jag gillar att cykla och brukar utmana mig med att försöka klara samma sträcka på kortare tid. Och precis som jag önskade har cyklandet hjälpt mot de natttliga kramperna i benen som inte kommer lika ofta. Mina ben har utan tvivel blivit starkare. Värre är det med armarna. Jag är den enda på parkinsonträningen som inte orkar lyfta trekilosvikterna över huvudet och det känns himla pinsamt, så hej och hå, från och med nu ska här lyftas tyngder så det ryker.

Plötsligt har alla mina byxor blivit för långa och släpar i marken när jag går. Konstigt tyckte jag först men sen kom jag på att det kanske beror på att jag har krympt ungefär 8 cm. Fast det är väl inte benen som har blivit kortare, jag trodde det var kroppen som sjunkit ihop. Varför är byxorna för långa då? Växer de av sig själva när de hänger i garderoben? Är det någon som kan tala om för mig varför mina byxor plötsligt är för långa?

Kan man inget annat får man låtsas. Låtsas att man inte har Parkinson. Låtsas att man inte har artros i axeln, låtsas att man inte har artros i knät. Och så får man låtsas att man inte har en kvaddad kota. Man får låtsas man är ung och frisk och stark och tänker konstruktiva tankar . Det går så där.

Häromnatten när jag inte kunde sova lovprisade jag tekniken som gjorde det möjligt för mig att ligga där i min säng och lyssna på olika tolkningar av Månskenssonaten via min telefon. Visst är det fantastiskt. Om jag somnade? Ja till sist gjorde jag det till vacker pianomusik.

Igår var jag hos doktor Lars på neurologen och han ville prata om allt utom Parkinson. Han berömde min tröja och frågade om jag hade stickat den själv och sen berättade han att han längtade efter att gå i pension. När jag beskrev mina parkinsonsymtom sa han att de inte var så påtagliga och det var inte förrän han såg att det var boktipsdoktorn som hade ställt min diagnos som han tog dem på allvar. Och jag mitt nöt insisterade inte utan spelade med i cirkusen och nu sitter jag här och känner mig som ett fån.

Jag trodde inte att det skulle komma mer än 10 personer högst och lyssna på den bulgariska damkören Angelite som sjöng i Johanneskyrkan i Malmö häromkvällen men där hade jag fel. Det fanns inte en ledig plats i kyrkan som rymmer 650 personer. Själv hade jag lite svårt att ta till mig de för mina öron främmande harmonierna men det hade nog nte de andra 649 som applåderade entusiastiskt mellan varje sång (eller vad det nu var). Inte såg jag mycket av damernas färgsprakande dräkter heller men mellan ryggarna jag satt bakom skymtade jag deras huvudbonader. En hade något som liknade en tomteluva och en annan en blomsterkrans och en hade ett sånt hårnät som hårfrisörskorna brukar använda och en bar en enkel hätta medan damen bredvid hade en gnistrande guldperuk. Gott att med dessa exotiska toner påminnas om att det finns en värld bortanför ryggsmärta och Parkinson tycker jag.

I tisdags var det Internationella osteoporosdagen, en alldeles egen dag för oss med benskörhet, visst är det fantastiskt. Den firade jag med att nästan stå på näsan utanför dörren men som tur var klarade jag mig. Jag var rädd att jag skulle krossa en till ryggkota men de klarade sig denna gången. Förresten är det knappast för att fira benskörheten som den har fått en egen dag, det är väl för att påminna mig och alla andra tanter om att vi måste träna regelbundet för att bygga upp skelettet eftersom det är mindre risk för att vi får frakturer då. 

På tal om träning har jag skaffat en ny vana: jag cyklar några kilometer på min motionscykel varje kväll innan jag lägger mig. Mest för att jag inte ska få kramp i foten när jag sover fast i natt fick jag det i alla fall. Kramp. Men jag tror ändå att det är bra för mig att cykla för jag blir så stel i benen när jag sitter och läser eller ser på tv på kvällarna. Och cykeln, som Victor riskerade livet för när han hämtade till mig, står uppe på vinden och bara väntar på att jag ska cykla på den.

Nu går jag i skolan igen. Artrosskolan. Det är sjukgymnasten som har tipsat mig om en sida på nätet där man får information om artros och tips på övningar man kan göra för att minska smärtan som den framkallar. Artros är en vanlig sjukdom. Var fjärde person över 45 drabbas och den går inte att bota men fysisk träning kan minska smärtan, för nog har man ont alltid men man ska alltså träna ändå. Neurologerna vill också att jag tränar och endokrinologerna och Lasse och gud och hans mormor. Och tränar gör jag. Jag har några rörelser för mina parkinsonsymptom och några för ryggen och ytterligare några för knät så jag får ligga i om jag ska hinna med alla och det gör jag. Ligger i. Jag tränar och tränar och tränar...

Restless legs. Sömnproblem. Kramper. Darrningar. Stelhet. Precis när jag hade bestämt att jag nog måste kontakta neurologen i Lund så dimper det ner en kallelse till doktor Lars på - just det - neurologen. Lite kusligt tycker jag. Det är inte så länge sen jag var där så jag trodde att jag skulle få tjata mig till en tid men han kände väl på sig, den snälle doktor Lars, att jag inte mår så bra. Återstår att se om han kan hjälpa mig.  

Jag tittade på Babel igår, på programmet om Anne Carson men hon är nog ingenting för mig. Hon var söt och charmig men det mesta hon har skrivit verkar referera till Homeros eller Sapfo och där står jag mig slätt. Det skulle vara Makens skönhet då som de de dissekerade i Lundströms bokradio, fast jag tror inte det. Jonas Karlsson poängterade visserligen att man inte måste vara inläst på antikens historia för att få utbyte av hennes dikter men jag avskyr att känna mig dum. Två saker har vi dock gemensamt, Anne Carson och jag: Parkinson och boxning.

Det spelar ingen roll om den handlar om tvillingfödslar, döden eller yttre Hebriderna, om de talar om en bok på Lundströms bokradio så läser jag den, eller börjar läsa åtminstone, och just nu ligger Barnsäng av Marit Kapla, Rekviem av Axel Burénius och John John av Douglas Stuart bredvid mig och väntar på att bli lästa. Som den kulturtant jag tror jag är har jag lagt Dom kallar oss kulturtanter av Lisa Boda överst i högen och nu sitter jag här och kan inte bestämma vilken bok jag ska börja med.

Så jäkla trött. Trött på att ha ont. Trött på att vara gnällig. Trött på att vara trött. Snart hugger jag av det förbannade högerknät, sågar ryggraden i tusen bitar när jag ändå är i gång och sätter Parkinson på en buss till hotahejti för det här håller inte längre.

Bodil Malmsten har återuppstått från de döda. Det är poeten Petter Lindgren som gett henne livet åter i den nyutkomna biografin En bok om Bodil Malmsten där han skriver ömsint om henne utan att för den skull vara okritisk. Jag blev genast sugen på att läsa om alla hennes böcker och skyndade mig att lyssna på några av hennes sommarprogram som finns i SR-podden. Så klok hon var när hon förklarade varför hon hellre läste Marcel Proust än såg på tv. Och modig när hon berättade om sin prestationsångest. Varför skulle hon gå och dö för? Det var väl onödigt.

Enligt sjukgymnasten har jag artros i knät och det är bra att träna då säger hon. Det är bara det att det gör så ont när jag tränar att jag inte gör det (tränar alltså) och då blir jag ännu stelare och får ännu mera ont och just nu känns det som att jag har artros i hela kroppen.

Vet inte vad jag håller på med. Jag har blivit så gnällig den sista tiden och det skulle jag ju inte, det hade jag bestämt. Vet inte om det beror på dopaminbrist (blir man gnällig av det?) för jag är mycket stelare än innan och darrar mer så det räcker kanske att jag kontaktar neurologen för att få stopp på gnället eller också får jag stå ut med mig som den gnällspik jag är.

Nu har jag strömmat (alldeles för) många dejtingprogram och retat upp mig på anglicismer och silikonläppar, frossat i alla brittiska kriminalserier med mysfaktor som finns att tillgå, sett om en massa filmer som jag redan sett, börjat på den ena tråkigare biblioteksboken efter den andra och förbannat glädjedödaren Parkinson som hindrar mig att gå på shoppingtur och långpromenad med vandrargänget. Är så uttråkad ...gäääsp... att jag nästan dör.

Jag tycker att alla som röstade på SD (och alla som inte röstade på SD) ska lyssna på dokumentären ”Noahs nya pappor” på P1. Den handlar om en 13-årig pojke från Afghanistan som, när talibanerna tar makten, på något obegripligt vis lyckas ta sig till Europa och till slut hamnar som fosterbarn hos Gert och Lasse i Stockholm. Noah var analfabet när han kom till Sverige 2015. Idag läser han filosofi på universitetet och har anpassat sig till livet här men jag förmodar att han inte hade blivit insläppt i landet om han hade kommit idag. Jag tycker att han Jimmie ska flytta till Afghanistan.

Jag har dragit på mig en rejäl förkylning och det bästa med förkylningar är att man sover på nätterna så jag är nog frisk igen för i natt var jag uppe och gick rundor i huset som jag brukar.  Förkylningar går över men det gör inte Parkinson och kotkompressioner och inte svullna knän heller verkar det som. Jag har inte berättat för någon att jag har ont i knäet nu också och tänker inte göra det heller. Vill inte prata om sjukdomar och krämpor men snart kan jag inte prata om nåt annat för det tar visst aldrig slut. Det är bara att konstatera att nedmonteringen har börjat och inte kan jag träna upp mig heller för jag har alltid ont nån jävla stans.

Det var någon som sa att om man en gång blir insläppt på sjukhuset så kommer man inte ut igen, då fortsätter krämporna att avlösa varandra och jag tror jag börjar fatta vad hen pratade om. Jag får mer och mer ont i mitt knä och är så stel i benet och hela kroppen nu att jag varken kan träna eller röra mig knappt. Räckte det inte med kotkompression? Och en vänsterarm som aldrig läker? Är det den andra armen och det andra benet nu som väntar på sin tur? Vill inte, vill inte.